Rétturinn til þess að bjarga lífum Kári Stefánsson skrifar 17. maí 2018 07:00 Síðasta skáldsaga Hermanns Hesse heitir Glerperluleikurinn og fjallar að hluta til um fáránleikann. Sagan á sér stað í ónefndu ríki í Evrópu þar sem allt snýst í kringum glerperluleikinn sem er með óljósar reglur og engan tilgang nema sjálfan sig og gat af sér alls konar hörmungar. Færustu menn ríkisins helguðu líf sitt leiknum og menntun efnilegustu barna og unglinga miðaðist við að undirbúa þau undir leikinn. Þegar Hermann Hesse hlaut bókmenntaverðlaun Nóbels árið 1946 var Glerperluleikurinn sérstaklega nefndur til sögunnar. Um það bil 0,8% Íslendinga fæðast með illvíga stökkbreytingu í erfðavísi sem heitir BRCA2. Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein, þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur. Stökkbreytingin er sem sagt banvæn ef ekkert er að gert. Það væri hins vegar hægt að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum. Við búum svo vel það væri auðvelt að finna flesta arfberana og þar af leiðandi hægt að nálgast þá, vara þá við ógninni og bjóða þeim aðstoð. Í um það bil áratug hef ég árangurslaust reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að nýta þennan möguleika. Það vaknaði hjá mér svolítil von um að þetta væri að breytast þegar heilbrigðismálaráðherra skipaði starfshóp til þess að setja saman tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga til forvarna með sérstaka áherslu á stökkbreytinguna í BRCA2. Starfshópurinn skilaði tillögum sínum á mánudaginn og í þeim segir skýrt og skorinort að hann telji það væri brot á gildandi lögum að hafa samband við arfberana og vara þá við hættunni sem steðjar að lífi þeirra og ef sett yrðu ný lög sem leyfðu slíkt, brytu þau líklega í bága við stjórnarskrá lýðveldisins og mannréttindasáttmála Evrópu. Þetta er furðuleg túlkun og nýstárleg og brýtur í bága við hefð í íslensku samfélagi. Ég ætla ekki að vitna til greina eða málsgreina í lögum eða stjórnarskrá eða mannréttindasáttmála þeirri skoðun minni til stuðnings, vegna þess að hún byggir á einni af grundvallarforsendum samfélags manna sem er æðri öllum lögum og hljómar svona: Þegar manneskja er í bráðri lífshættu vörum við hana við ef við getum og reynum að forða henni frá hættunni án tillits til laga eða annars nema þess sem kynni að setja fleiri líf í hættu. Það er rík hefð í íslensku samfélagi fyrir því að ganga mjög langt í því að bjarga lífi fólks án þess að það hafi lagt blessun sína yfir það fyrirfram. Til dæmis segjum við fólki frá hættunni á því að snjóflóð kunni að falla á hús þeirra vegna þess að heilsu og lífi þess steðjar hætta af snjóflóðum og við gerum það án þess að leita samþykkis þess fyrirfram. Við göngum meira að segja svo langt að flytja fólk nauðungarflutningum úr húsum á snjóflóðasvæðum ef það neitar að fara af fúsum og frjálsum vilja. Við sendum leitarflokka eftir fólki sem kemur ekki ofan af hálendinu á tilsettum tímum. Við prentum viðvaranir á sígarettupakka sem segja að það sé lífshættulegt að reykja, án tillits til þess hvort kaupandinn vilji vita að með neyslunni sé hann að vega að sjálfum sér. Starfshópurinn komst hins vegar að þeirri niðurstöðu að ef konur séu í bráðri lífshættu af völdum stökkbreytingar í BRCA2 megi ekki vara þær við vegna þess að það vegi að friðhelgi um einkalíf þeirra. Þetta er að öllum líkindum í fyrsta sinn í sögu Íslands sem því er haldið fram að það sé ólöglegt að vara fólk við bráðri lífshættu og fáránleikinn í því er takmarkalaus. Við byggjum landið með lögum til þess að gera líf fólks betra og öruggara. Lögin eru hugsuð sem tæki sem við notum til þess að gera líf fólks betra og öruggara. Ef túlkun starfshópsins er rétt og stjórnarskráin og lögin banna okkur að vara arfberana við bráðri lífshættu eru þau farin að vinna gegn tilgangi sínum og halda okkur frá þeim markmiðum sem þau áttu að hjálpa okkur að ná. Þau eru erindislaus og ótengd hagsmunum þess samfélags sem þau eiga að hjálpa okkur við að stjórna. Þau eru orðin einhvers konar glerperluleikur sem hefur engan tilgang annan en sjálfan sig og getur af sér alls konar hörmungar. Það er hins vegar ljóst að túlkun manna á stjórnarskránni og lögum sem á henni byggja hefur hingað til ekki komið í veg fyrir að fólk sem er í bráðri lífshættu af öðrum sökum en illvígum stökkbreytingum sé varað við. Þar af leiðandi er sá möguleiki fyrir hendi að vandinn liggi ekki í lögunum eða stjórnarskránni heldur í starfshópi heilbrigðismálaráðuneytisins. Þegar ég hélt fund um þetta mál með föður mínum heitnum í nótt sem leið voru viðbrögð hans þessi vísa: Sál þeirra okkur sýnist rög og sorgir mun hún þreyja Þau halla undir flatt og hylla lög og horfa á konur deyjaHöfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Kári Stefánsson Tengdar fréttir Þúsundir óska upplýsinga um BRCA2 stöðu sína á nýjum vef Á fyrstu klukkustundum eftir opnun vefsins arfgerd.is fóru 5.500 manns í gegnum fulla skráningu og bíða nú svars um BRCA2 stöðu sína. Um 2.400 manns bera hið stökkbreytta gen, sem eykur verulega líkur á krabbameini, en aðeins hluti þeirra veit af því. Þeir sem hafa breytta genið fá aukið eftirlit og ráðgjöf. 16. maí 2018 06:00 Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. 15. maí 2018 19:30 Vongóð um samstarf við Kára Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. 16. maí 2018 20:00 Mest lesið Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Forsetaframboð í Fellini stíl Stefán Ólafsson Skoðun Borgar þú 65 prósent skatt af þínum tekjum? Guðfinnur Sigurvinsson Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir Skoðun Ég kýs… Gísli Ásgeirsson Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson Skoðun Öll með? – 4.020 kr. hækkun fyrir skatt eftir 16 mánuði! Unnur Helga Óttarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ég kýs… Gísli Ásgeirsson skrifar Skoðun Forsetaframboð í Fellini stíl Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Borgar þú 65 prósent skatt af þínum tekjum? Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun Brúarsmið á Bessastaði Jóhanna Vigdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú getum við brotið blað Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum loftslagsaðgerðir, ekki grænþvott Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Af hverju bara hálft skref áfram? Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í þágu mannúðar og samfélags Anna María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvar er Reykjavegur? Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Af auðvaldsmönnum og undirlægjuhætti Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hafðu áhrif á líf barna Ída Björg Unnarsdóttir skrifar Skoðun Stórbætum samgöngur Logi Einarsson skrifar Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen skrifar Skoðun Ótrúverðugt plan að annars góðum markmiðum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson skrifar Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter skrifar Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Góður forseti G. Pétur Matthíasson skrifar Skoðun Hvers vegna Halla Tómasdóttir? Guðjón Sigurðsson skrifar Skoðun Heimildin sem hvarf úr frumvarpi matvælaráðherra Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Sníða sér stakk eftir vexti Guðni Magnús Ingvason skrifar Skoðun Norskir herrar eða íslenskir? Þóra Bergný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ertu að bjóða þig fram? Sigurður Ragnarsson skrifar Sjá meira
Síðasta skáldsaga Hermanns Hesse heitir Glerperluleikurinn og fjallar að hluta til um fáránleikann. Sagan á sér stað í ónefndu ríki í Evrópu þar sem allt snýst í kringum glerperluleikinn sem er með óljósar reglur og engan tilgang nema sjálfan sig og gat af sér alls konar hörmungar. Færustu menn ríkisins helguðu líf sitt leiknum og menntun efnilegustu barna og unglinga miðaðist við að undirbúa þau undir leikinn. Þegar Hermann Hesse hlaut bókmenntaverðlaun Nóbels árið 1946 var Glerperluleikurinn sérstaklega nefndur til sögunnar. Um það bil 0,8% Íslendinga fæðast með illvíga stökkbreytingu í erfðavísi sem heitir BRCA2. Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein, þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur. Stökkbreytingin er sem sagt banvæn ef ekkert er að gert. Það væri hins vegar hægt að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum. Við búum svo vel það væri auðvelt að finna flesta arfberana og þar af leiðandi hægt að nálgast þá, vara þá við ógninni og bjóða þeim aðstoð. Í um það bil áratug hef ég árangurslaust reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að nýta þennan möguleika. Það vaknaði hjá mér svolítil von um að þetta væri að breytast þegar heilbrigðismálaráðherra skipaði starfshóp til þess að setja saman tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga til forvarna með sérstaka áherslu á stökkbreytinguna í BRCA2. Starfshópurinn skilaði tillögum sínum á mánudaginn og í þeim segir skýrt og skorinort að hann telji það væri brot á gildandi lögum að hafa samband við arfberana og vara þá við hættunni sem steðjar að lífi þeirra og ef sett yrðu ný lög sem leyfðu slíkt, brytu þau líklega í bága við stjórnarskrá lýðveldisins og mannréttindasáttmála Evrópu. Þetta er furðuleg túlkun og nýstárleg og brýtur í bága við hefð í íslensku samfélagi. Ég ætla ekki að vitna til greina eða málsgreina í lögum eða stjórnarskrá eða mannréttindasáttmála þeirri skoðun minni til stuðnings, vegna þess að hún byggir á einni af grundvallarforsendum samfélags manna sem er æðri öllum lögum og hljómar svona: Þegar manneskja er í bráðri lífshættu vörum við hana við ef við getum og reynum að forða henni frá hættunni án tillits til laga eða annars nema þess sem kynni að setja fleiri líf í hættu. Það er rík hefð í íslensku samfélagi fyrir því að ganga mjög langt í því að bjarga lífi fólks án þess að það hafi lagt blessun sína yfir það fyrirfram. Til dæmis segjum við fólki frá hættunni á því að snjóflóð kunni að falla á hús þeirra vegna þess að heilsu og lífi þess steðjar hætta af snjóflóðum og við gerum það án þess að leita samþykkis þess fyrirfram. Við göngum meira að segja svo langt að flytja fólk nauðungarflutningum úr húsum á snjóflóðasvæðum ef það neitar að fara af fúsum og frjálsum vilja. Við sendum leitarflokka eftir fólki sem kemur ekki ofan af hálendinu á tilsettum tímum. Við prentum viðvaranir á sígarettupakka sem segja að það sé lífshættulegt að reykja, án tillits til þess hvort kaupandinn vilji vita að með neyslunni sé hann að vega að sjálfum sér. Starfshópurinn komst hins vegar að þeirri niðurstöðu að ef konur séu í bráðri lífshættu af völdum stökkbreytingar í BRCA2 megi ekki vara þær við vegna þess að það vegi að friðhelgi um einkalíf þeirra. Þetta er að öllum líkindum í fyrsta sinn í sögu Íslands sem því er haldið fram að það sé ólöglegt að vara fólk við bráðri lífshættu og fáránleikinn í því er takmarkalaus. Við byggjum landið með lögum til þess að gera líf fólks betra og öruggara. Lögin eru hugsuð sem tæki sem við notum til þess að gera líf fólks betra og öruggara. Ef túlkun starfshópsins er rétt og stjórnarskráin og lögin banna okkur að vara arfberana við bráðri lífshættu eru þau farin að vinna gegn tilgangi sínum og halda okkur frá þeim markmiðum sem þau áttu að hjálpa okkur að ná. Þau eru erindislaus og ótengd hagsmunum þess samfélags sem þau eiga að hjálpa okkur við að stjórna. Þau eru orðin einhvers konar glerperluleikur sem hefur engan tilgang annan en sjálfan sig og getur af sér alls konar hörmungar. Það er hins vegar ljóst að túlkun manna á stjórnarskránni og lögum sem á henni byggja hefur hingað til ekki komið í veg fyrir að fólk sem er í bráðri lífshættu af öðrum sökum en illvígum stökkbreytingum sé varað við. Þar af leiðandi er sá möguleiki fyrir hendi að vandinn liggi ekki í lögunum eða stjórnarskránni heldur í starfshópi heilbrigðismálaráðuneytisins. Þegar ég hélt fund um þetta mál með föður mínum heitnum í nótt sem leið voru viðbrögð hans þessi vísa: Sál þeirra okkur sýnist rög og sorgir mun hún þreyja Þau halla undir flatt og hylla lög og horfa á konur deyjaHöfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar
Þúsundir óska upplýsinga um BRCA2 stöðu sína á nýjum vef Á fyrstu klukkustundum eftir opnun vefsins arfgerd.is fóru 5.500 manns í gegnum fulla skráningu og bíða nú svars um BRCA2 stöðu sína. Um 2.400 manns bera hið stökkbreytta gen, sem eykur verulega líkur á krabbameini, en aðeins hluti þeirra veit af því. Þeir sem hafa breytta genið fá aukið eftirlit og ráðgjöf. 16. maí 2018 06:00
Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. 15. maí 2018 19:30
Vongóð um samstarf við Kára Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. 16. maí 2018 20:00
Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar