Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Innlent Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ Innlent „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Bláa lónið opnar aftur á morgun Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Innlent Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ Innlent „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Slasaðist á buggy-bíl í Básum í Goðalandi Bláa lónið opnar aftur á morgun Sjómannadagsfjör á Skagaströnd Margir góðir frambjóðendur í boði Jón Gnarr mjög bjartsýnn: „Fyrsti krúnurakaði rauðhærði forsetinn“ „Held ég fari bara að sofa upp úr miðnætti“ Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Sjá meira