Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. september 2017 09:45 Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands hefur sjálf barist við sjúkdóminn í tuttugu ár. Guðrún Sæmundsdóttir „Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag. Mest lesið Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Innlent Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu Innlent Myndband sýnir árás Diddy Erlent Fleiri fréttir 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Sjá meira
„Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag.
Mest lesið Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Innlent Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu Innlent Myndband sýnir árás Diddy Erlent Fleiri fréttir 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Sjá meira