Fólk fær einhverja flensu eða veikist og er bara úr leik Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 27. september 2017 09:45 Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands hefur sjálf barist við sjúkdóminn í tuttugu ár. Guðrún Sæmundsdóttir „Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag. Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Innlent Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Innlent Segir klútabyltinguna vera hafna Innlent Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Innlent Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Innlent Fleiri fréttir Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Katrín ávarpaði stuðningsmenn: „Ég sé ekki eftir þessu“ Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Sjá meira
„Fólk fær inflúensu af einhverju tagi eða eitthvað sem veldur því að ónæmiskerfið er búið og það býr við þetta ástand alltaf, nær sér ekki,“ Guðrún Sæmundsdóttir formaður ME félags Íslands. Sjálf veiktist hún fyrir tuttugu árum síðan. Guðrún var í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgunn og sagði þar meðal annars að ME sé ákveðin bilun í ónæmiskerfi og taugakerfi og því geti fylgt mörg önnur vandamál.Getur endað í rúminu í mánuð „Þetta eru oft útbreiddir verkir og ef að það er eitthvað álag, bara eins og venjulegt álag er á fólki, þá kemur fram örmögnun hjá okkar fólki og hún getur komið fram á öðrum eða þriðja degi. Þess vegna verður til dæmis að fara mjög varlega í alla líkamsrækt því það getur kostað mánuð í rúminu.“ Á vefsíðu ME félagsins kemur fram að ME er skammstöfun á Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome. „Þetta eru svo mikil veikindi. Síþreyta er rangnefni því þreyta fylgir svo mörgum sjúkdómum. Þetta síþreytunafn kom upp í kjölfarið af Uppaflensunni 1984 en í dag í vísindasamfélaginu er þetta ekki kallað síþreyta, þetta er kallað ME undir öllum kringumstæðum,“ segir Guðrún.Orðinu síþreyta geta fylgt fordómar Hún segir að fólk sem er með ME sé að lenda í hræðilegum fordómum útfrá orðinu síþreyta og því sé betra að kalla þetta ME. ME er flokkaður sem taugafræðilegur sjúkdómur og honum fylgja fjölmörg einkenni sem lýsa sér aðallega sem skert virkni í heila, meltingarfærum, æðakerfi, ónæmiskerfi og orkuvirkni fruma.ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama.Getty„Við þessi hefðbundnu próf, blóðprufur og allt þetta sem er verið að nota hér, er erfitt að greina þetta. Erlendis hafa verið þróaðar greiningaraðferðir og þar er til dæmis verið að taka sýni úr þörmum.“ Guðrún segir að eitt einkenni ME sjúklinga sé að þeir séu með allt aðra þarmaflóru því þar hafi orðið einhvers konar bilun. Hún segir að einstaklingar með ME væru eflaust til í að prófa ýmsar aðferðir til þess að reyna að vinna á sjúkdómnum og öðlast betra líf.Oft ungt fólk sem veikist „Við verðum að átta okkur á því að þetta er oft ungt fólk sem veikist. Ein veiktist bara af svínaflensu til dæmis hjá okkur. Fólkið sem veikist er kannski búið að mennta sig mjög vel, er að byrja lífið og til í allt. Er með skuldbindingar, jákvætt og lífsglatt fólk, fær einhverja flensu eða einhvers konar veikindi og er bara úr leik.“ ME félagið stendur fyrir ráðstefnu í vikunni fyrir lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk, sjúklinga og aðra áhugasama. Fyrirlesarar eru íslenskir og erlendir læknar, vísindamenn og aðrir sem þekkja vel til sjúkdómsins. Talið er að um 17 milljónir þjáist af ME í heiminum í dag.
Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Innlent Batt á sig klút til heiðurs Höllu Innlent Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Innlent Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Innlent Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Innlent Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Innlent Segir klútabyltinguna vera hafna Innlent Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Innlent Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Innlent Fleiri fréttir Hópur ungmenna réðst á starfsmann veitingastaðar Batt á sig klút til heiðurs Höllu Fólk hafi kosið taktískt gegn Katrínu Augljóst að kjósendur vilja konu sem næsta forseta Segir allt stefna í að Halla Tómasdóttir verði forseti Fyrstu tölur úr Suðvesturkjördæmi: Minnsti munurinn á Höllu og Katrínu hingað til Katrín ávarpaði stuðningsmenn: „Ég sé ekki eftir þessu“ Telur fylgið hafa farið á dreifingu vegna fjölda frambjóðenda Fyrstu tölur úr Norðvesturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Fyrstu tölur úr Reykjavík norður: Halla Tómasdóttir er efst Katrín sér ekki eftir framboði sínu Fyrstu tölur úr Reykjavík suður: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Telur taktíska kosningu hafa unnið gegn sér Segir klútabyltinguna vera hafna Fyrstu tölur úr Suðurkjördæmi: Halla Tómasdóttir með flest atkvæði Fyrstu tölur úr Norðausturkjördæmi: Halla Tómasdóttir efst Halla Hrund: „Þetta ferðalag mun binda okkur saman út ævina“ Bein útsending: Kosningasjónvarp Stöðvar 2 Alls konar dýnamík geti komið inn við myndun tveggja turna Beið í klukkustund eftir að fá að kjósa „Galið! Kosningar eru greinilega ekki fyrir öll!“ Mætti á kjörstað en fékk þau svör að hún væri búin að kjósa Ráðinn slökkviliðsstjóri á Suðurnesjum Skipuð í embætti fiskistofustjóra Kjörsókn utankjörfundar minni en 2020 Sársvekktur að hafa ekki getað kosið í Mývatnssveit Allt um æsispennandi forsetakosningar og leik ársins í fótboltanum Skili embættinu þannig að nýr forseti og þjóðin geti vel við unað Kosningarnar þær mest spennandi síðan 1980 Veðurspá slæm fyrir vikuna og bændur hvattir til að huga að búfénaði Sjá meira