Spurning um líf eða dauða: Skorar á ráðherra að leyfa kaup á lyfjum við lifrarbólgu C

Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifar einstæð móðir til heilbrigðisráðherra. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Hún segir að vonin um nýtt og öflugt lyf við lifrarbólgu hafi haldið henni gangandi.

Bréfið var sent í gær en eins og Stöð 2 sagði frá um helgina, fá sjúklingar með lifrarbólgu C á Íslandi lyf sem þykja úrelt, og hafa í för með sér hættulegar aukaverkanir.

Ný öflug líftæknilyf með litlar aukaverkanir og gríðarlega svörun, um 95 prósent, fást ekki keypt vegna kostnaðar. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisáðherra hafði ekki lesið bréfið þegar Stöð 2 náði tali af honum. Hann sagði þó að það væri ekki ráðherra að taka ákvörðun um þessa hluti, hann hafi enga faglega þekkingu eða burði til að taka slíka ákvörðun.

Óásættanlegt og án hliðstæðu

Yfirlæknir á LSH segir þetta óásættanlegt og án hliðstæðu. Og lækningaforstjóri spítalans segir að sérfræðingar spítalans vilji kaupa lyfið en sjúkratryggingar ekki.

Ráðherrann segir að um eitt þúsund manns þurfi lyfið og samanlagður kostnaður sé um 10 milljarðar. Ákvörðunin sé á borði kostnaðarnefndarinnar og lyfjanefndar landsspítalans og þær þurfi að vinna með þá fjármuni sem úthlutað sé til lyfjakaupa. Hann segir þó að það geti vel verið að of litlu fé sé varið til að innleiða ný lyf.

Hvað kostar ein mamma?

Bréfritari segir að langt gengin lifrarbólga lýsi sér meðal annars í stöðugri þreytu, úthaldsleysi, verulegum verkjum og óþægindum í efra kviðarholi, höfuðverk þunglyndi og mikilli svefnþörf.

Hún hefur ekki drukkið áfengi í tuttugu ár og reykir ekki en þrátt fyrir allt hefur heilsunni hrakað hratt á undanförnum þremur árum. Hún segir að nú þegar sé talsverður kostnaður vegna sjúkdómsins heimsóknir til sérfræðinga, segulómskoðanir tvisvar á ári og ástungur á lifur. Það megi líka spyrja praktískra og siðferðislegra spurninga á borð við, hvað það kosti að missa manneskju, alfarið af vinnumarkaði? Hvað það kosti að missa eina mömmu með barn á framfæri? Og hvaða tilfinningalega kostnað ber barn við það að móðir þess missi heilsuna og jafnvel lífið?

Hugleiddi bankalán

Lyfjameðferð kostar 10 til 15 milljónir og ef hún ætti handbært fé gæti hún nálgast lyfið á innan við viku. Hún segist hafa hugleitt bankalán í örvæntingu sinni en sé varla borgunarmanneskja fyrir afborgunum.

Hún segist ekki hafa getað stundað vinnu frá árinu 2013, Það versta sé hinsvegar stöðug streita og vanmáttur, að finna hvernig lifrinni hraki án þess að geta nokkuð að gert. „Ég spyr sjálfa mig í sífellu. Hvað verður um barnið mitt ef ég lendi inni á sjúkrahúsi eða ef ég fell frá? skrifar hún í bréfinu.

En er það ekki mannréttindabrot að neita veikasta fólkinu um lyfið? Kristján Þór segir að reynt verði að finna leið til að koma til móts við veikasta fólkið en ekki liggur fyrir hvernig eða hvenær það verður.