"Mínir möguleikar, mitt val“ Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 21. mars 2015 10:42 Jóna María og Birta dóttir hennar til hægri. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs. Mest lesið Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Innlent „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Innlent Þrjátíu ár fyrir árásina á mann þingforsetans Erlent Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni Innlent Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Færeyingar felldu frumvarp um fóstureyðingar Erlent Fleiri fréttir Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Bein útsending: Ársfundur Landspítala Mótfallinn sjálfsafgreiðslu á Bessastöðum Boða til blaðamannafundar vegna Grindavíkur Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu. Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs. „Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María. Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis. „Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna. Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum. „Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs.
Mest lesið Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Innlent Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Innlent Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Innlent „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Innlent Þrjátíu ár fyrir árásina á mann þingforsetans Erlent Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni Innlent Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Færeyingar felldu frumvarp um fóstureyðingar Erlent Fleiri fréttir Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Diskóstemming í Bíóhöllinni á Akranesi Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Framkvæmdir hafnar við brú yfir Fjarðarhornsá Segist kallaður „stríðsæsingarmaður“ vegna fyrirhyggju Sjúklingum Landspítala fjölgaði um 4.500 milli ára Skólastjóradrama í Kóraskóla fær óvæntan endi Bein útsending: Ársfundur Landspítala Mótfallinn sjálfsafgreiðslu á Bessastöðum Boða til blaðamannafundar vegna Grindavíkur Sjá meira