"Mínir möguleikar, mitt val“

Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis er í dag. Hann er haldinn hátíðlegur í sjötta sinn á Íslandi en hann er til þess fallinn að auka vitund fólks á heilkenninu.

Tilgangur hátíðarhaldanna er að vekja almenning til vitundar um Downs-heilkenni, standa vörð um margbreytileika mannlífsins og fagna fjölbreytileikanum. Um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum sem fæðast er með Downs heilkenni, en það er litningafrávik sem veldur þroskahömlum. Jóna María Ásmundsdóttir er formaður Félags áhugamanna um Downs.

„Hann er haldinn í dag til að vekja athygli á Downs-heilkenni og er haldinn í dag þar sem þau eru með þrjá litninga á litningi númer 21. Þess vegna er dagsetningin 21.03 en hún vísar í litninginn,“ segir Jóna María.

Dagurinn er haldinn hátíðlegur um allan heim og lýstu Sameinuðu þjóðirnar yfir því árið 2012 að dagurinn hefði það að markmiði að auka skilning á Downs-heilkenninu og minnka aðgreiningu þeirra einstaklinga sem eru með heilkennið. Einkunnarorð dagsins eru: Mínir möguleikar, mitt val. Þrjátíu og níu þjóðir víðs vegar um heiminn hafa tileinkað sér þessi einkunnarorð og bjuggu til myndband þess efnis.

„Það var gert myndband hjá Alþjóðasamtökum og fyrir Íslands hönd tóku þátt Jóhann Fannar Kristjánsson og Guðbergur Rósi Kristjánsson, en það má nálgast á heimasíðunni okkar Downs.is. Þar er fólk með Downs að lýsa því sem þau eru að gera í lífinu, hvað þau eru að gera, því það á ekki að ákveða fyrir þau sjálf hvað þau eru að gera heldur eiga þau að velja það sjálf. Þau eru að vekja athygli á því að það eiga allir að fá að stjórna lífi sínu sjálfir,“ segir Jóna.

Í tilefni dagsins ætla einstaklingar hér á landi með Downs, fjölskyldur þeirra og vinir að koma saman á Grand hótel og gera sér glaðan dag. Í boði verða kökur og kræsingar og mætir leikhópurinn Lotta á svæðið og skemmtir viðstöddum.

„Við vonumst til þess að fólk fræði sig um daginn og veki athygli á heilkenninu. Það er okkur mjög mikilvægt, að fólk kynni sér málin og fagni fjölbreytileikanum,“ segir Jóna María að lokum.

Jóhann Fannar og Guðbergur: Alþjóðlegt myndband Downs.