Mikið áfall að fá að vita að lyfin stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 16. maí 2015 19:30 Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk. Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Lík þriggja brimbrettakappa fundust í brunni í Mexíkó Erlent Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Sökktu rússneskum hraðbát með sjálfsprengidróna Erlent Fleiri fréttir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Sjá meira
Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk.
Mest lesið Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Innlent Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Innlent Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Innlent Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Innlent Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Innlent Lík þriggja brimbrettakappa fundust í brunni í Mexíkó Erlent Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Innlent Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Sökktu rússneskum hraðbát með sjálfsprengidróna Erlent Fleiri fréttir Sanngirnisbætur, kjaraviðræður og andlát á Litla-Hrauni Hafi mögulega reynt að lenda á ísilögðu vatninu Sækjast eftir frekara gæsluvarðhaldi vegna andlátsins við Kjarnagötu Tjá sig ekkert um gang Hamraborgarrannsóknarinnar Hindraði mann sem ætlaði að komast úr bíl við Bónusbúð Segir viðmælendur sitja undir hótunum netaktívista Glórulausar framkvæmdir raski velferð íbúa hjúkrunarheimilis Fannst látinn í klefa sínum á Litla Hrauni Vinnubrögðin gátu leitt til dauða Halla fremst með 29,7 prósent í nýrri könnun Prósents Viðræður „á viðkvæmu stigi“ og fundi frestað til morguns Stærsti skjálftinn 3,5 að stærð Áslaug Arna mjólkar vel í fjósinu á Hvanneyri Líklega fundað fram eftir kvöldi Til vandræða á hóteli og réðst svo á mann við Hlemm Lífshættuleg meðhöndlun barna á vöggustofum og þrír eftir í bakgarðshlaupi Karlar líklegri að ljúga á kostnað annarra Hafi orðið fyrir þrýstingi úr ólíkum áttum „Ódýrt“ að gera samningana tortryggilega Leikskólar Árborgar verða lokaðir á milli jóla- og nýárs Völd óskast: Forseti allra kynslóða? Eldinum í bílnum fylgdi heljarinnar sprenging Orku- og samgöngumál efst á lista nýs sveitarfélags Viðurkennir að hafa gengið of hart fram Tíðindi í kjaradeilu flugvallarstarfsmanna og bein útsending úr Bakgarðshlaupinu Frestun verkfalla kemur til greina „Í fangelsi eins og á Litla-Hrauni gerist allt“ Sáttasemjari boðar til fundar: Fimm dagar til stefnu Orkuskipti, innflytjendalöggjöf og bensínstöðvalóðirnar „Þetta breytti mér mjög mikið sem persónu“ Sjá meira