Spurning um líf eða dauða: Skorar á ráðherra að leyfa kaup á lyfjum við lifrarbólgu C Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 7. maí 2015 19:30 Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifar einstæð móðir til heilbrigðisráðherra. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Hún segir að vonin um nýtt og öflugt lyf við lifrarbólgu hafi haldið henni gangandi. Bréfið var sent í gær en eins og Stöð 2 sagði frá um helgina, fá sjúklingar með lifrarbólgu C á Íslandi lyf sem þykja úrelt, og hafa í för með sér hættulegar aukaverkanir. Ný öflug líftæknilyf með litlar aukaverkanir og gríðarlega svörun, um 95 prósent, fást ekki keypt vegna kostnaðar. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisáðherra hafði ekki lesið bréfið þegar Stöð 2 náði tali af honum. Hann sagði þó að það væri ekki ráðherra að taka ákvörðun um þessa hluti, hann hafi enga faglega þekkingu eða burði til að taka slíka ákvörðun.Óásættanlegt og án hliðstæðu Yfirlæknir á LSH segir þetta óásættanlegt og án hliðstæðu. Og lækningaforstjóri spítalans segir að sérfræðingar spítalans vilji kaupa lyfið en sjúkratryggingar ekki. Ráðherrann segir að um eitt þúsund manns þurfi lyfið og samanlagður kostnaður sé um 10 milljarðar. Ákvörðunin sé á borði kostnaðarnefndarinnar og lyfjanefndar landsspítalans og þær þurfi að vinna með þá fjármuni sem úthlutað sé til lyfjakaupa. Hann segir þó að það geti vel verið að of litlu fé sé varið til að innleiða ný lyf.Hvað kostar ein mamma? Bréfritari segir að langt gengin lifrarbólga lýsi sér meðal annars í stöðugri þreytu, úthaldsleysi, verulegum verkjum og óþægindum í efra kviðarholi, höfuðverk þunglyndi og mikilli svefnþörf. Hún hefur ekki drukkið áfengi í tuttugu ár og reykir ekki en þrátt fyrir allt hefur heilsunni hrakað hratt á undanförnum þremur árum. Hún segir að nú þegar sé talsverður kostnaður vegna sjúkdómsins heimsóknir til sérfræðinga, segulómskoðanir tvisvar á ári og ástungur á lifur. Það megi líka spyrja praktískra og siðferðislegra spurninga á borð við, hvað það kosti að missa manneskju, alfarið af vinnumarkaði? Hvað það kosti að missa eina mömmu með barn á framfæri? Og hvaða tilfinningalega kostnað ber barn við það að móðir þess missi heilsuna og jafnvel lífið?Hugleiddi bankalán Lyfjameðferð kostar 10 til 15 milljónir og ef hún ætti handbært fé gæti hún nálgast lyfið á innan við viku. Hún segist hafa hugleitt bankalán í örvæntingu sinni en sé varla borgunarmanneskja fyrir afborgunum. Hún segist ekki hafa getað stundað vinnu frá árinu 2013, Það versta sé hinsvegar stöðug streita og vanmáttur, að finna hvernig lifrinni hraki án þess að geta nokkuð að gert. „Ég spyr sjálfa mig í sífellu. Hvað verður um barnið mitt ef ég lendi inni á sjúkrahúsi eða ef ég fell frá? skrifar hún í bréfinu. En er það ekki mannréttindabrot að neita veikasta fólkinu um lyfið? Kristján Þór segir að reynt verði að finna leið til að koma til móts við veikasta fólkið en ekki liggur fyrir hvernig eða hvenær það verður. Mest lesið Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Innlent Bíll konunnar sást á upptöku Innlent Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Innlent Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Innlent „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Innlent Landsmenn allir harmi slegnir Innlent Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Innlent Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Innlent Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Innlent Fleiri fréttir Hundamatur reyndist vera kíló af kannabis Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Rigning og rok í methlaupi Sleppt úr gæsluvarðhaldi en málið enn til rannsóknar Hlaup hafið úr Hafrafellslóni Hungursneyð lýst yfir og forsætisráðherra segir alþjóðasamfélagið ráðalaust Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Hungursneið á Gasa, strokulaxar og metþátttaka í Reykjavíkurmaraþoni Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Áfall fyrir RIFF Skipar samningateymi um uppbyggingu Víkings á Markarsvæði Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Tillaga um að stækka Hótel Flatey felld Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Sjá meira
Ákvörðun þín er spurning um líf eða dauða fyrir okkur, skrifar einstæð móðir til heilbrigðisráðherra. Hún er komin á örorku vegna lifrarbólgu c og svarar ekki meðferð með gömlu lyfjunum. Hún segir að vonin um nýtt og öflugt lyf við lifrarbólgu hafi haldið henni gangandi. Bréfið var sent í gær en eins og Stöð 2 sagði frá um helgina, fá sjúklingar með lifrarbólgu C á Íslandi lyf sem þykja úrelt, og hafa í för með sér hættulegar aukaverkanir. Ný öflug líftæknilyf með litlar aukaverkanir og gríðarlega svörun, um 95 prósent, fást ekki keypt vegna kostnaðar. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisáðherra hafði ekki lesið bréfið þegar Stöð 2 náði tali af honum. Hann sagði þó að það væri ekki ráðherra að taka ákvörðun um þessa hluti, hann hafi enga faglega þekkingu eða burði til að taka slíka ákvörðun.Óásættanlegt og án hliðstæðu Yfirlæknir á LSH segir þetta óásættanlegt og án hliðstæðu. Og lækningaforstjóri spítalans segir að sérfræðingar spítalans vilji kaupa lyfið en sjúkratryggingar ekki. Ráðherrann segir að um eitt þúsund manns þurfi lyfið og samanlagður kostnaður sé um 10 milljarðar. Ákvörðunin sé á borði kostnaðarnefndarinnar og lyfjanefndar landsspítalans og þær þurfi að vinna með þá fjármuni sem úthlutað sé til lyfjakaupa. Hann segir þó að það geti vel verið að of litlu fé sé varið til að innleiða ný lyf.Hvað kostar ein mamma? Bréfritari segir að langt gengin lifrarbólga lýsi sér meðal annars í stöðugri þreytu, úthaldsleysi, verulegum verkjum og óþægindum í efra kviðarholi, höfuðverk þunglyndi og mikilli svefnþörf. Hún hefur ekki drukkið áfengi í tuttugu ár og reykir ekki en þrátt fyrir allt hefur heilsunni hrakað hratt á undanförnum þremur árum. Hún segir að nú þegar sé talsverður kostnaður vegna sjúkdómsins heimsóknir til sérfræðinga, segulómskoðanir tvisvar á ári og ástungur á lifur. Það megi líka spyrja praktískra og siðferðislegra spurninga á borð við, hvað það kosti að missa manneskju, alfarið af vinnumarkaði? Hvað það kosti að missa eina mömmu með barn á framfæri? Og hvaða tilfinningalega kostnað ber barn við það að móðir þess missi heilsuna og jafnvel lífið?Hugleiddi bankalán Lyfjameðferð kostar 10 til 15 milljónir og ef hún ætti handbært fé gæti hún nálgast lyfið á innan við viku. Hún segist hafa hugleitt bankalán í örvæntingu sinni en sé varla borgunarmanneskja fyrir afborgunum. Hún segist ekki hafa getað stundað vinnu frá árinu 2013, Það versta sé hinsvegar stöðug streita og vanmáttur, að finna hvernig lifrinni hraki án þess að geta nokkuð að gert. „Ég spyr sjálfa mig í sífellu. Hvað verður um barnið mitt ef ég lendi inni á sjúkrahúsi eða ef ég fell frá? skrifar hún í bréfinu. En er það ekki mannréttindabrot að neita veikasta fólkinu um lyfið? Kristján Þór segir að reynt verði að finna leið til að koma til móts við veikasta fólkið en ekki liggur fyrir hvernig eða hvenær það verður.
Mest lesið Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Innlent Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Innlent Bíll konunnar sást á upptöku Innlent Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Innlent Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Innlent „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Innlent Landsmenn allir harmi slegnir Innlent Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Innlent Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Innlent Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Innlent Fleiri fréttir Hundamatur reyndist vera kíló af kannabis Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Rigning og rok í methlaupi Sleppt úr gæsluvarðhaldi en málið enn til rannsóknar Hlaup hafið úr Hafrafellslóni Hungursneyð lýst yfir og forsætisráðherra segir alþjóðasamfélagið ráðalaust Aðstoðar allt að fimmtán ára gömul börn að hætta með bleyju Hungursneið á Gasa, strokulaxar og metþátttaka í Reykjavíkurmaraþoni Grjóthart nei hjá dúxinum í Yale Áfall fyrir RIFF Skipar samningateymi um uppbyggingu Víkings á Markarsvæði Leituðu ítrekað í geymslur stofnunar Tillaga um að stækka Hótel Flatey felld Landsmenn allir harmi slegnir Sósíalistar og Rússlandsvinir undir eitt þak „Kannski verður maður grátandi hálft hlaupið, en þá bara er það þannig“ Bærinn hefur afhent lögreglu myndefni í tengslum við hraðbankaránið Sjá meira