"Á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm" Ellý Ármanns skrifar 14. ágúst 2014 09:15 myndir/áslaug Þuríður Arna Óskarsdóttir, 12 ára, hefur þurft að berjast við alvarleg veikindi síðan 25. október árið 2004 þegar hún greindist með illvíga flogaveiki og góðkynja æxli í höfði. Tveimur árum síðar var æxlið orðið illkynja. Stúlkan, sem byrjaði í Klettaskóla í fyrra, er undir stöðugu eftirliti og nú síðast fór hún í aðgerð í vikunni þar sem fjarlægja þurfti tvær blöðrur við kjálka hennar.„Samkvæmt læknum okkar hefði hún átt að fara frá okkur árið 2006 en sem betur fer eru þeir líka mannlegir og vita ekki allt," segir Áslaug Ósk Hinriksdóttir móðir Þuríðar þegar samtal okkar hefst um hetjuna hennar, hana Þuríði Örnu. „Baráttan gengur vel. Þuríður Arna mín er ótrúlegt kraftaverk. Æxlið er alveg búið að haldast niðri síðan 2010 eða eftir að hún fór til Svíþjóðar og gekkst undir „gammahnífinn“," útskýrir Áslaug.Kraftaverkin gerast„Næstu rannsóknir hennar verða í desember þannig að við reynum að gleyma okkur í nokkra mánuði í einu en við hættum samt aldrei að plana hluti fram í tímann. Okkar markmið er að hafa alltaf eitthvað til að hlakka til. En hnúturinn kemur alltaf sirka viku fyrir hverja rannsókn þar sem við erum alveg meðvituð um það að æxlið getur byrjað að stækka á morgun. Þetta er og verður eilífðar barátta."„En Þuríður Arna mín hefur sýnt það og sannað að kraftaverkin gerast. Jú, hún er ennþá krampandi, sem gerist of oft að okkar mati, og þreytist fljótlega, en á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm." Sársaukaþröskuldurinn hár „Þuríður Arna mín var í aðgerð í vikunni þar sem það fundust tvær blöðrur við kjálkann hennar sem þurfti að fjarlægja en læknirinn hennar telur þær ekki þýða neitt slæmt en vegna hennar veikindasögu þá sendir hann þær í sýnistöku," segir Áslaug og bætir við: „Þessi aðgerð er að taka smá á en hún er öllu vön, því miður, þá kvartar hún ekkert svo er líka sársaukaþröskuldurinn hennar orðinn svo hár."Hamingjusöm þrátt fyrir veikindin „Þrátt fyrir hennar veikindi þá er hún ótrúlega hamingjusöm og hefur gaman af lífinu – hún er mikil félagsvera. Hún byrjaði í Klettaskóla fyrir ári síðan sem var góð breyting fyrir hana félagslega, þar finnur hún sig sem sterka einstaklinginn."Systkinin saman í sólinni.Þegar talið berst að Áslaugu sjálfri og hennar líðan segir hún:„Þegar maður á langveikt barn þá er ekkert ofarlega að hugsa um sjálfan sig og maður gleymist hreinlega og kannski líka þegar maður á fimm börn og þá er líka auðvelt að bæta á sig of mörgum kílóum en á því skal verða breyting í vetur."„Fyrst að allt gengur svona vel hjá Þuríði minni og sú yngsta, sem er 15 mánaða gömul, af fimm börnum er að byrja í leikskóla þá ætla ég að fara hugsa meira um sjálfa mig. Ég byrja í VIRK í september sem er endurhæfing og byrja að undirbúa mig fyrir vinnumarkaðinn en í fullri vinnu hef ég ekki verið síðan árið 2002." Hleypur fyrir veiku stúlkuna sína„Það mætti kanski alveg nefna það að ég er að hlaupa 10 km til heiðurs Þuríði minni til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Ég hef aldrei hlaupið 10 km og er í engu formi en ætla mér samt að gera þetta. Mér er engin vorkunn að reyna við 10 km miðað við hvað Þuríður mín hefur gengið í gegnum," segir þessi hörkuduglega móðir.Hlaupastyrkur.is - síða Áslaugar. Mest lesið Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búin að senda þessa línu“ Makamál Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ Lífið 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Fleiri fréttir Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Sjá meira
Þuríður Arna Óskarsdóttir, 12 ára, hefur þurft að berjast við alvarleg veikindi síðan 25. október árið 2004 þegar hún greindist með illvíga flogaveiki og góðkynja æxli í höfði. Tveimur árum síðar var æxlið orðið illkynja. Stúlkan, sem byrjaði í Klettaskóla í fyrra, er undir stöðugu eftirliti og nú síðast fór hún í aðgerð í vikunni þar sem fjarlægja þurfti tvær blöðrur við kjálka hennar.„Samkvæmt læknum okkar hefði hún átt að fara frá okkur árið 2006 en sem betur fer eru þeir líka mannlegir og vita ekki allt," segir Áslaug Ósk Hinriksdóttir móðir Þuríðar þegar samtal okkar hefst um hetjuna hennar, hana Þuríði Örnu. „Baráttan gengur vel. Þuríður Arna mín er ótrúlegt kraftaverk. Æxlið er alveg búið að haldast niðri síðan 2010 eða eftir að hún fór til Svíþjóðar og gekkst undir „gammahnífinn“," útskýrir Áslaug.Kraftaverkin gerast„Næstu rannsóknir hennar verða í desember þannig að við reynum að gleyma okkur í nokkra mánuði í einu en við hættum samt aldrei að plana hluti fram í tímann. Okkar markmið er að hafa alltaf eitthvað til að hlakka til. En hnúturinn kemur alltaf sirka viku fyrir hverja rannsókn þar sem við erum alveg meðvituð um það að æxlið getur byrjað að stækka á morgun. Þetta er og verður eilífðar barátta."„En Þuríður Arna mín hefur sýnt það og sannað að kraftaverkin gerast. Jú, hún er ennþá krampandi, sem gerist of oft að okkar mati, og þreytist fljótlega, en á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm." Sársaukaþröskuldurinn hár „Þuríður Arna mín var í aðgerð í vikunni þar sem það fundust tvær blöðrur við kjálkann hennar sem þurfti að fjarlægja en læknirinn hennar telur þær ekki þýða neitt slæmt en vegna hennar veikindasögu þá sendir hann þær í sýnistöku," segir Áslaug og bætir við: „Þessi aðgerð er að taka smá á en hún er öllu vön, því miður, þá kvartar hún ekkert svo er líka sársaukaþröskuldurinn hennar orðinn svo hár."Hamingjusöm þrátt fyrir veikindin „Þrátt fyrir hennar veikindi þá er hún ótrúlega hamingjusöm og hefur gaman af lífinu – hún er mikil félagsvera. Hún byrjaði í Klettaskóla fyrir ári síðan sem var góð breyting fyrir hana félagslega, þar finnur hún sig sem sterka einstaklinginn."Systkinin saman í sólinni.Þegar talið berst að Áslaugu sjálfri og hennar líðan segir hún:„Þegar maður á langveikt barn þá er ekkert ofarlega að hugsa um sjálfan sig og maður gleymist hreinlega og kannski líka þegar maður á fimm börn og þá er líka auðvelt að bæta á sig of mörgum kílóum en á því skal verða breyting í vetur."„Fyrst að allt gengur svona vel hjá Þuríði minni og sú yngsta, sem er 15 mánaða gömul, af fimm börnum er að byrja í leikskóla þá ætla ég að fara hugsa meira um sjálfa mig. Ég byrja í VIRK í september sem er endurhæfing og byrja að undirbúa mig fyrir vinnumarkaðinn en í fullri vinnu hef ég ekki verið síðan árið 2002." Hleypur fyrir veiku stúlkuna sína„Það mætti kanski alveg nefna það að ég er að hlaupa 10 km til heiðurs Þuríði minni til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Ég hef aldrei hlaupið 10 km og er í engu formi en ætla mér samt að gera þetta. Mér er engin vorkunn að reyna við 10 km miðað við hvað Þuríður mín hefur gengið í gegnum," segir þessi hörkuduglega móðir.Hlaupastyrkur.is - síða Áslaugar.
Mest lesið Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna Lífið „Spurði hversu mörgum stelpum hann væri búin að senda þessa línu“ Makamál Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Lífið „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ Lífið 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Lífið Gallstasi á meðgöngu: „Ég grátbað um að ég yrði sett af stað“ Áskorun Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Lífið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Fleiri fréttir Brynja og Þórhallur kveðja Nýlendugötuna „Það var alltaf draumur hjá honum að heimsækja Ísland aftur“ 23 hvolpar á heimili í Þorlákshöfn Fjölmennt í framboðsteiti Arnars Þórs í Iðnó Þórdís Lóa um Júró-umfjöllun: „Hvers vegna þessi þögn?“ Vandamálaráðuneytið únefndi hinn fimmtán ára Viðar til sigurs Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Karl konungur snýr aftur úr veikindaleyfi Fréttatía vikunnar: Þyrlur, forsetaframbjóðendur og skemmdarverk „Það er einmanalegt að missa móður“ Trúlofuðust á gjörgæslunni eftir bílslys á Íslandi Ellý snýr aftur vegna fjölda áskorana Ætlað að auka umræðu og sýnileika leiðsöguhunda Nýtt upphaf Margrétar: „Búin að heita þessu nafni í rúma viku“ Borgarstjóri og frú tóku veislustjórnina að sér Fágæt og falleg eign við Flókagötu Aron passaði varla inn í bílinn Nefnd í höfuðið á tveimur mikilvægum konum í lífi þeirra Grínari selur íbúð í Vesturbænum Sophia Bush kemur út úr skápnum „Hann var langt á undan sinni samtíð“ Will Smith hrifinn af akureyrsku hjartaljósunum Ebba Katrín valin bæjarlistamaður Hafnarfjarðar Sjá meira