"Á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm" Ellý Ármanns skrifar 14. ágúst 2014 09:15 myndir/áslaug Þuríður Arna Óskarsdóttir, 12 ára, hefur þurft að berjast við alvarleg veikindi síðan 25. október árið 2004 þegar hún greindist með illvíga flogaveiki og góðkynja æxli í höfði. Tveimur árum síðar var æxlið orðið illkynja. Stúlkan, sem byrjaði í Klettaskóla í fyrra, er undir stöðugu eftirliti og nú síðast fór hún í aðgerð í vikunni þar sem fjarlægja þurfti tvær blöðrur við kjálka hennar.„Samkvæmt læknum okkar hefði hún átt að fara frá okkur árið 2006 en sem betur fer eru þeir líka mannlegir og vita ekki allt," segir Áslaug Ósk Hinriksdóttir móðir Þuríðar þegar samtal okkar hefst um hetjuna hennar, hana Þuríði Örnu. „Baráttan gengur vel. Þuríður Arna mín er ótrúlegt kraftaverk. Æxlið er alveg búið að haldast niðri síðan 2010 eða eftir að hún fór til Svíþjóðar og gekkst undir „gammahnífinn“," útskýrir Áslaug.Kraftaverkin gerast„Næstu rannsóknir hennar verða í desember þannig að við reynum að gleyma okkur í nokkra mánuði í einu en við hættum samt aldrei að plana hluti fram í tímann. Okkar markmið er að hafa alltaf eitthvað til að hlakka til. En hnúturinn kemur alltaf sirka viku fyrir hverja rannsókn þar sem við erum alveg meðvituð um það að æxlið getur byrjað að stækka á morgun. Þetta er og verður eilífðar barátta."„En Þuríður Arna mín hefur sýnt það og sannað að kraftaverkin gerast. Jú, hún er ennþá krampandi, sem gerist of oft að okkar mati, og þreytist fljótlega, en á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm." Sársaukaþröskuldurinn hár „Þuríður Arna mín var í aðgerð í vikunni þar sem það fundust tvær blöðrur við kjálkann hennar sem þurfti að fjarlægja en læknirinn hennar telur þær ekki þýða neitt slæmt en vegna hennar veikindasögu þá sendir hann þær í sýnistöku," segir Áslaug og bætir við: „Þessi aðgerð er að taka smá á en hún er öllu vön, því miður, þá kvartar hún ekkert svo er líka sársaukaþröskuldurinn hennar orðinn svo hár."Hamingjusöm þrátt fyrir veikindin „Þrátt fyrir hennar veikindi þá er hún ótrúlega hamingjusöm og hefur gaman af lífinu – hún er mikil félagsvera. Hún byrjaði í Klettaskóla fyrir ári síðan sem var góð breyting fyrir hana félagslega, þar finnur hún sig sem sterka einstaklinginn."Systkinin saman í sólinni.Þegar talið berst að Áslaugu sjálfri og hennar líðan segir hún:„Þegar maður á langveikt barn þá er ekkert ofarlega að hugsa um sjálfan sig og maður gleymist hreinlega og kannski líka þegar maður á fimm börn og þá er líka auðvelt að bæta á sig of mörgum kílóum en á því skal verða breyting í vetur."„Fyrst að allt gengur svona vel hjá Þuríði minni og sú yngsta, sem er 15 mánaða gömul, af fimm börnum er að byrja í leikskóla þá ætla ég að fara hugsa meira um sjálfa mig. Ég byrja í VIRK í september sem er endurhæfing og byrja að undirbúa mig fyrir vinnumarkaðinn en í fullri vinnu hef ég ekki verið síðan árið 2002." Hleypur fyrir veiku stúlkuna sína„Það mætti kanski alveg nefna það að ég er að hlaupa 10 km til heiðurs Þuríði minni til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Ég hef aldrei hlaupið 10 km og er í engu formi en ætla mér samt að gera þetta. Mér er engin vorkunn að reyna við 10 km miðað við hvað Þuríður mín hefur gengið í gegnum," segir þessi hörkuduglega móðir.Hlaupastyrkur.is - síða Áslaugar. Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Lífið Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Lífið Konungur bóksölunnar á í vök að verjast Menning Að gluða tómatsósu yfir sushi-ið Menning Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Lífið Bestu myndir Robs Reiner Bíó og sjónvarp Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Lífið Segir síðasta ár hafa verið strembið Lífið Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Lífið Fleiri fréttir Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Sjá meira
Þuríður Arna Óskarsdóttir, 12 ára, hefur þurft að berjast við alvarleg veikindi síðan 25. október árið 2004 þegar hún greindist með illvíga flogaveiki og góðkynja æxli í höfði. Tveimur árum síðar var æxlið orðið illkynja. Stúlkan, sem byrjaði í Klettaskóla í fyrra, er undir stöðugu eftirliti og nú síðast fór hún í aðgerð í vikunni þar sem fjarlægja þurfti tvær blöðrur við kjálka hennar.„Samkvæmt læknum okkar hefði hún átt að fara frá okkur árið 2006 en sem betur fer eru þeir líka mannlegir og vita ekki allt," segir Áslaug Ósk Hinriksdóttir móðir Þuríðar þegar samtal okkar hefst um hetjuna hennar, hana Þuríði Örnu. „Baráttan gengur vel. Þuríður Arna mín er ótrúlegt kraftaverk. Æxlið er alveg búið að haldast niðri síðan 2010 eða eftir að hún fór til Svíþjóðar og gekkst undir „gammahnífinn“," útskýrir Áslaug.Kraftaverkin gerast„Næstu rannsóknir hennar verða í desember þannig að við reynum að gleyma okkur í nokkra mánuði í einu en við hættum samt aldrei að plana hluti fram í tímann. Okkar markmið er að hafa alltaf eitthvað til að hlakka til. En hnúturinn kemur alltaf sirka viku fyrir hverja rannsókn þar sem við erum alveg meðvituð um það að æxlið getur byrjað að stækka á morgun. Þetta er og verður eilífðar barátta."„En Þuríður Arna mín hefur sýnt það og sannað að kraftaverkin gerast. Jú, hún er ennþá krampandi, sem gerist of oft að okkar mati, og þreytist fljótlega, en á meðan æxlið heldur sér góðu þá erum við hamingjusöm." Sársaukaþröskuldurinn hár „Þuríður Arna mín var í aðgerð í vikunni þar sem það fundust tvær blöðrur við kjálkann hennar sem þurfti að fjarlægja en læknirinn hennar telur þær ekki þýða neitt slæmt en vegna hennar veikindasögu þá sendir hann þær í sýnistöku," segir Áslaug og bætir við: „Þessi aðgerð er að taka smá á en hún er öllu vön, því miður, þá kvartar hún ekkert svo er líka sársaukaþröskuldurinn hennar orðinn svo hár."Hamingjusöm þrátt fyrir veikindin „Þrátt fyrir hennar veikindi þá er hún ótrúlega hamingjusöm og hefur gaman af lífinu – hún er mikil félagsvera. Hún byrjaði í Klettaskóla fyrir ári síðan sem var góð breyting fyrir hana félagslega, þar finnur hún sig sem sterka einstaklinginn."Systkinin saman í sólinni.Þegar talið berst að Áslaugu sjálfri og hennar líðan segir hún:„Þegar maður á langveikt barn þá er ekkert ofarlega að hugsa um sjálfan sig og maður gleymist hreinlega og kannski líka þegar maður á fimm börn og þá er líka auðvelt að bæta á sig of mörgum kílóum en á því skal verða breyting í vetur."„Fyrst að allt gengur svona vel hjá Þuríði minni og sú yngsta, sem er 15 mánaða gömul, af fimm börnum er að byrja í leikskóla þá ætla ég að fara hugsa meira um sjálfa mig. Ég byrja í VIRK í september sem er endurhæfing og byrja að undirbúa mig fyrir vinnumarkaðinn en í fullri vinnu hef ég ekki verið síðan árið 2002." Hleypur fyrir veiku stúlkuna sína„Það mætti kanski alveg nefna það að ég er að hlaupa 10 km til heiðurs Þuríði minni til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Ég hef aldrei hlaupið 10 km og er í engu formi en ætla mér samt að gera þetta. Mér er engin vorkunn að reyna við 10 km miðað við hvað Þuríður mín hefur gengið í gegnum," segir þessi hörkuduglega móðir.Hlaupastyrkur.is - síða Áslaugar.
Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Lífið Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Lífið Konungur bóksölunnar á í vök að verjast Menning Að gluða tómatsósu yfir sushi-ið Menning Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Lífið Bestu myndir Robs Reiner Bíó og sjónvarp Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Lífið Segir síðasta ár hafa verið strembið Lífið Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Lífið Fleiri fréttir Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Sjá meira