Vefjagigt í 20 ár – vitundarvakningar þörf

Vefjagigt (e. fibromyalgia syndrome) er langvinnur fjölkerfasjúkdómur sem einkennist af útbreiddum stoðkerfisverkjum, þreytu og svefntruflunum.

Að auki eru þeir sem þjást af vefjagigt oft með ýmis starfræn einkenni s.s. iðraólgu, mjög hraðan hjartslátt, verulegan augn- og munnþurrk, svima, hand- og fótkulda, þvagblöðrusamdrætti, slaka einbeitingu og minni svo nokkur atriði séu nefnd. Einnig er um þriðjungur sjúklinga með kvíðaröskun og/eða depurð.

Vefjagigt getur þannig haft gífurleg áhrif á heilsu, starfshæfni og lífsgæði fólks og er ein algengasta ástæða örorku meðal kvenna á Íslandi.

Hvað er að í vefjagigt?

Vefjagigt fellur illa að hefðbundinni sjúkdómaflokkun vestrænnar læknisfræði. Í grófum dráttum má segja að samkvæmt vestrænni nálgun séu sjúkdómar annaðhvort af vefrænum toga (t.d. lungnabólga, kransæðastífla, liðagigt, beinbrot og heilaslag) eða af geðrænum toga (t.d. þunglyndi, geðhvörf og kvíði).

Vefjagigt fellur í hvorugan flokkinn; einkennin verða ekki skýrð með vefrænum skaða og einungis hluti sjúklinga uppfyllir skilmerki fyrir geðræna kvilla. Því hefur sjúkdómsgreiningin mætt tortryggni innan heilbrigðiskerfisins og þótt hún fari minnkandi má fullyrða að fáum sjúklingahópum sé sýnt jafnmikið skilningsleysi sem vefjagigtarsjúklingum í leit sinni að sjúkdómsgreiningu og betri heilsu.

En þótt vefjagigt falli ekki að hefðbundinni sjúkdómaskilgreiningu og hafi lengst af verið illmælanleg er hún ekki „ímyndun“ eða „leti“ eins og sumir halda fram. Miklar framfarir hafa verið í rannsóknum á vefjagigt síðustu tíu ár og nú vitum við t.d. að stoðkerfisverkirnir eru aðallega afleiðing óeðlilegar úrvinnslu verkja í taugakerfinu þannig að vægir verkir geta magnast upp. Einnig er vitað að mörg einkenni vefjagigtar stafa af truflun í samþættingu taugaboða í taugakerfinu án þess að vefrænn skaði hafi átt sér stað.

Þessi röskun getur birst í slöku jafnvægi, svima, doða, óskarpri sjón, magnleysi í vöðvum, ristilkrömpum eða of hröðum hjartslætti. Trufluninni í taugakerfi vefjagigtarsjúklinga má líkja við sinfóníuhljómsveit þar sem hljómsveitarstjórinn og sérhver hljóðfæraleikari kann sitt hlutverk og hljóðfærin eru rétt stillt. En þegar hljómsveitin spilar skortir á samstillingu hljómsveitarstjórans og einstakra hljóðfæraleikara og tónlistin verður ekki hljómfögur. Í vefjagigt eru nefnilega öll líffæri í lagi sem og taugakerfið en rétta og hárnákvæma stjórn vantar.

Hverjir fá vefjagigt?

Konur og karlar, ungir sem aldnir, jafnvel börn og unglingar, geta fengið vefjagigt en konur eru þó langstærsti hópurinn. Tíðni vefjagigtar er á bilinu 1-5% í vestrænum samfélögum, sem þýðir að á Íslandi má ætla að u.þ.b. 10.000 manns hafi vefjagigt.

Orsakir vefjagigtar má líklega rekja til margra samspilandi þátta en erfðir gegna veigamiklu hlutverki. Ein rannsókn sýndi til að mynda að dætur kvenna með vefjagigt eru í áttfaldri hættu á að fá vefjagigt. En margir fleiri þættir eru þekktir í meinmyndun vefjagigtar; má þar nefna langvarandi andlegt og/eða líkamlegt álag, áverka á hryggsúlu, langvarandi svefntruflun og aðra samfarandi sjúkdóma t.d. iktsýki, sjögren og þarmabólgusjúkdóma.

Greinum fyrr

Náttúrulegur gangur vefjagigtar er sá að einkennum fjölgar og sjúkdómsástandið versnar ef ekkert er að gert. Því virkari sem sjúkdómurinn er þegar fólk leitar meðferðar þeim mun erfiðara er að ná góðum bata.

Þessi staðreynd speglast í niðurstöðum rannsókna sem skoða sambandið á milli virkni vefjagigtar og vinnufærni. Til að mynda sýndi nýleg spænsk rannsókn að 20% þeirra sem höfðu illvíga vefjagigt voru fullvinnufær samanborið við 62% þeirra sem höfðu væga vefjagigt. Í annarri rannsókn var heildarkostnaður vegna illvígrar vefjagigtar fjórfalt hærri en vegna vægrar vefjagigtar.

Það liggur því í augum uppi að mikill akkur er í að greina og meðhöndla vefjagigt á fyrri stigum sjúkdómsins. En hvernig stendur íslenska heilbrigðiskerfið sig í snemmgreiningu vefjagigtar? Því miður er raunveruleikinn sá að heilbrigðisstarfsmenn virðast skipta sér lítið af þessum vágesti á vægari sjúkdómsstigum þegar fræðsla og létt meðferðarinngrip gætu haft mikið að segja.

Almennt gildir að ekki er gripið inn í sjúkdómsferlið fyrr en á seinni stigum sjúkdómsins, þegar lamandi verkir og þreyta leiða til tíðra forfalla úr vinnu eða skóla og sjúklingarnir eru sumir hverjir orðnir stórnotendur heilbrigðisþjónustunnar.

Ert þú með vefjagigt?

Formleg greining krefst mats hjá lækni þar sem farið er yfir einkennin og oftast teknar blóðprufur eða gerðar myndgreiningar til að útiloka aðra sjúkdóma. Árið 2010 gáfu bandarísku gigtlæknasamtökin út eyðublað sem fólk getur sjálft fyllt út og kannað líkur á því að það sé með vefjagigt. Hægt er að nálgast þetta eyðublað hér á vefsíðunni Thraut.is.

Við köllum eftir vitundarvakningu um vefjagigt hjá öllum sem hlut eiga að máli; sjúklingum og fjölskyldum þeirra, heilbrigðisstarfsmönnum, heilbrigðisyfirvöldum og sjúkra-/lífeyrissjóðum. Eins skorum við á fjölmiðla að leggja sitt af mörkum svo að vefjagigtarsjúklingar geti losnað úr fordómafjötrum samfélagsins.

Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á þraut.is, vefjagigt.is og gigt.is. Seinni grein.