Sjúklingar gleðjast yfir ákvörðun yfirvalda Jón Hákon Halldórsson skrifar 11. júlí 2012 15:38 Berglind Guðmundsdóttir segir félagsmenn í MS félaginu gleðjast yfir ákvörðuninni. „Við hjá félaginu erum afskaplega glöð með að þetta fékk svona skjóta og góða afgreiðslu," segir Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS félagsins. Ákveðið hefur verið að ríkið taki þátt í greiðslukostnaði vegna lyfsins Gilenya. Gilenya-meðferð verður veitt þeim MS sjúklingum sem hafa nú þegar reynt MS-lyfið Tysabri og orðið að hætta notkun þess. „Það voru margir farnir að bíða, sérstaklega fólkið sem var hætt á Tysabri fyrir sex mánuðum," segir Berglind. Hún bendir á að fólk hafi verið farið að finna fyrir því að sjúkdómurinn væri að versna og farið að nýta sér steragjafir, sem er tímabundið úrræði. Berglind segir að þessi ákvörðun um að ríkið taki þátt í kostnaðinum við Gilenya skipti fólkið miklu máli. „Það gerir það því fólk var ekki bara farið að versna líkamlega heldur var þetta líka mikið álag andlega," segir Berglind. Greint var frá því í kvöldfréttum Stöðvar 2 og á Vísi hér á dögunum að flöskuháls í stjórnsýslunni hefur hingað til verið þess valdandi að tugir MS-sjúklinga hafa ekki fengið Gilenya lifið, sem hindra framvindu sjúkdómsins. Dauðsfall af notkun Tysabri hafi orðið til þess að hjólin fóru að snúast. Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Bein útsending: Forsetaefnin skila inn framboðum sínum í Hörpu Innlent María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Dregur framboðið til baka Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Niðri fyrir vegna Útlaganna Innlent Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Innlent Fleiri fréttir Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Bein útsending: Forsetaefnin skila inn framboðum sínum í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Sjá meira
„Við hjá félaginu erum afskaplega glöð með að þetta fékk svona skjóta og góða afgreiðslu," segir Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS félagsins. Ákveðið hefur verið að ríkið taki þátt í greiðslukostnaði vegna lyfsins Gilenya. Gilenya-meðferð verður veitt þeim MS sjúklingum sem hafa nú þegar reynt MS-lyfið Tysabri og orðið að hætta notkun þess. „Það voru margir farnir að bíða, sérstaklega fólkið sem var hætt á Tysabri fyrir sex mánuðum," segir Berglind. Hún bendir á að fólk hafi verið farið að finna fyrir því að sjúkdómurinn væri að versna og farið að nýta sér steragjafir, sem er tímabundið úrræði. Berglind segir að þessi ákvörðun um að ríkið taki þátt í kostnaðinum við Gilenya skipti fólkið miklu máli. „Það gerir það því fólk var ekki bara farið að versna líkamlega heldur var þetta líka mikið álag andlega," segir Berglind. Greint var frá því í kvöldfréttum Stöðvar 2 og á Vísi hér á dögunum að flöskuháls í stjórnsýslunni hefur hingað til verið þess valdandi að tugir MS-sjúklinga hafa ekki fengið Gilenya lifið, sem hindra framvindu sjúkdómsins. Dauðsfall af notkun Tysabri hafi orðið til þess að hjólin fóru að snúast.
Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Bein útsending: Forsetaefnin skila inn framboðum sínum í Hörpu Innlent María Sigrún látin fara úr Kveik Innlent Dregur framboðið til baka Innlent Ákvörðun áfrýjunardómstólsins áfall og stórt skref aftur á bak Erlent „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ Innlent Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Innlent „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Innlent Niðri fyrir vegna Útlaganna Innlent Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Innlent Fleiri fréttir Krafturinn í gosinu gæti aukist verulega haldi kvikusöfnun áfram Þrettánda nafnið bætist við Fimm af tólf skiluðu einungis rafrænum meðmælum Gylfi leiðir samhæfingu vegna Grindavíkur María Sigrún látin fara úr Kveik Viktor stal senunni: Hefði ekki haft tíma til að safna ef hann væri í vinnu Forsetaefni streymdu í Hörpu Ásdís Rán, Arnar og Ástþór mætast í Pallborðinu „Ef ég get flogið þremur gerðum af þyrlum þá get ég tekið ákvörðun fyrir þjóðina“ Rekin vinalega á brott en vonast til að fá að vera áfram „Þessi ákvörðun var ekki tekin í Valhöll“ „Óskiljanlegt að menn skuli leggjast svona lágt“ Dregur framboðið til baka Niðri fyrir vegna Útlaganna Bein útsending: Forsetaefnin skila inn framboðum sínum í Hörpu Kínverjar vara Bandaríkjamenn við að stíga á „rauðu strikin“ Samtök hernaðarandstæðinga fordæma „kúvendingu“ á afstöðu Íslands Leyfislausar tjaldbúðir og sundsprettur eftir lokun Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Sjá meira