Dagur mann­réttinda (sumra) barna

Í gær, 20. nóvember, var margt um að vera en dagurinn var helgaður mannréttindum barna. Á Alþingi fór fram sérstök umræða um stöðu barna á Íslandi. Mest höfðu þingmenn sig fram um að ræða vímuefnaneyslu unglinga, skjátíma og stöðu drengja í skólakerfinu. Allt mikilvægt, en varnarlausi hópurinn, fötluð börn sem sitja árum saman á biðlistum án þjónustu, fékk ekki pláss í umræðunni. Einn þingmaður, Ester Halldórsdóttir, vék orðum að biðlistum en þögnin var annars ærandi.

Í óundirbúnum fyrirspurnartíma fyrr um daginn kom heldur ekkert fram um stöðu fatlaðra barna, ekki eitt orð. Þetta gerist á sama tíma og við hjá Biðlisti.is höfum haft hátt í margar vikur. Við höfum afhent þingmönnum bæklinga, gögn, reynslusögur, myndbönd og undirskriftir. Við höfum talað við ráðherra. Við höfum barist á öllum vígstöðum.

Foreldrar fylli endurhæfingarstöðvar

Í gær fór einnig fram Heilbrigðisþing þar sem umfjöllunarefnið var endurhæfing. Ég leyfi mér að velta fyrir mér hvort ekki væri nær að heilbrigðiskerfið verði nú búið undir að taka á móti hópi foreldra fatlaðra barna sem eru að kikna undan álagi, veikir af svefnleysi, áhyggjum og þrotlausri umönnun. Foreldrar sem standa einir í því að fylla upp í tómið þar sem kerfið bregst. Í erindi Kristjáns G. Guðmundssonar, formanns Félags endurhæfingarlækna, kom einmitt þetta fram en hann sagði foreldra langveikra og fatlaðra barna búi oft á tíðum við heimilisaðstæður sem væru gjörsamlega óboðlegar og geta ekki boðið upp á neitt annað en veikindi og þreytuheilkenni og heilsubrest.

Í nýrri rannsókn á foreldrum ungra einhverfra barna voru geðheilbrigðisvandamál tvisvar sinnum algengari hjá foreldrum en í almennu þýði. Margar mæður eru einnig með alvarlegan líkamlegan heilsuvanda. Aðrar rannsóknir sýna að umönnun barna með fötlun tengist aukinni áhættu á bæði líkamlegum og andlegum heilsubresti og minni þátttöku á vinnumarkaði, sérstaklega meðal mæðra.

Ef ekkert er gert erum við ekki aðeins að horfa upp á börn bíða árum saman eftir lögbundinni þjónustu, við erum að framleiða kynslóð foreldra sem eru að brotna niður, detta út af vinnumarkaði og enda í heilbrigðiskerfinu á örorku vegna álags sem hefði mátt fyrirbyggja með snemmtækri og raunverulegri þjónustu.

Með þögn sinni samþykkja ráðamenn stöðuna

Við foreldrar berjumst daglega fyrir börnunum okkar, en enginn heyrir. Þögnin sem við mætum er orðin að annarri byrði á öxlum okkar.

Barnið mitt og fjölmörg önnur börn eru olnbogabörn ríkisins, ósýnileg fyrir kerfinu sem á að vernda þau og svikin um lögbundna þjónustu sem á að styðja þau. Um er að ræða ung börn, rétt að hefja lífið en standa nú þegar utan kerfis sem á að halda á þeim höndum. Þetta á að

heita velferðarkerfi, en fyrir okkur foreldra fatlaðra barna eru orð eins og velferð, farsæld og snemmtæk íhlutun aðeins tóm hljóð.

Barnið mitt er ekki langveikt. Hann er einhverfur, með ósýnilega fötlun sem fæstir skilja og enn færri gera sér grein fyrir hvað þýðir fyrir fjölskylduna. Við lifum við langvinna streitu, áralangt svefnleysi, eilífa heilaþoku, minnisleysi og stöðugar áhyggjur. Innra með okkur er sorg sem við höfum aldrei fengið rými eða tíma til að vinna úr. Sorgin vegna brostinna drauma um framtíðina og sorgin yfir því að horfa á barnið sitt þurfa að kljást við erfiðleika sem við sem foreldrar myndum frekar vilja taka á okkur.

Ósýnilegur en alvarlegur vandi

Við lifum í heimi þar sem barnið okkar er ósýnilegt og við með honum. Heimi þar sem við þurfum að sanna okkur á hverjum einasta degi, rífa okkur áfram, anda djúpt og vona að morgundagurinn verði aðeins betri en sá í gær. Við erum fólkið sem skreppur í bíltúr klukkan fimm á morgnana, ekki til að fara í flug, heldur til að aðrir heimilismenn geti sofið eftir svefnlitla nótt. Við erum fólkið í örvæntingu í matarbúðinni að leita að eina rétta kexinu, súkkulaðiíssósu eða tannkreminu sem barnið einfaldlega verður að fá til að róa taugakerfið sitt. Á okkar heimili er ekki í boði að segja: “Ég kaupi seinna. Þetta er ekki til.”

Við erum fólkið sem notar heyrnarhlífar og eyrnatappa alla daga til að halda ró í storminum. Við byrjum að hafa áhyggjur ef það er óveður og ekki hægt að fara út í göngutúr því við vitum hvað það þýðir. Við erum með nagandi áhyggjur af jóla- og páskafríum því þau skapa rútínuleysi fyrir barnið okkar og heimur þess hrynur. Við lærum að lesa líðan barnsins án orða og lítum á hvern dag sem nýtt verkefni. Í þessum heimi kemur okkur fátt, ef nokkuð, á óvart.

Þótt við elskum börnin okkar meira en orð fá lýst þurfum við stundum klapp á bakið, faðmlag og smá stuðning. Ég hef sjálf brotnað niður í fataklefanum í leikskólanum þegar mér var rétt hlýtt faðmlag og þessi andartök skipta meira en allt. Þau eru augnablik þar sem einhver staldrar við og raunverulega sér mann.

Snemmtæk íhlutun er ekki lúxusvara

Snemmtæk íhlutun er grunnstoð í lífi fatlaðra barna, ekki lúxusvara. Þegar kerfið bregst safnast upp vandi sem verður erfiðari, dýrari og sársaukafyllri að takast á við síðar. Við vitum þetta öll og samt bíða börnin ár eftir ár.

Sem móðir finn ég hjartað mitt bresta. Mér finnst enginn sjá barnið mitt. Ég sé sár sonar míns sem fylgja þögninni sem hann býr í, angistina, reiðina og sorgina. Ég sé það sem aðrir kjósa að horfa framhjá.

Við höfum beðið nóg. Börnin okkar hafa beðið nóg.

Kominn er tími til að stjórnvöld rísi undir þeirri skyldu sem á þau er lögð og í samvisku hvers manns að öll börn eiga rétt á þjónustu, vernd og virðingu. Ekki bara sum. Skrifaðu undir á: https://island.is/undirskriftalistar/d18cfc7d-7e62-4d9c-95da-447ce16d9ce3

Höfundur er móðir einhverfs barns, liðsmaður Biðlisti.is og stjórnarmaður í Einhverfusamtökunum.