Heil­brigðis­ráð­herra og stjórn VIRK hafa brugðist okkur

Við þátttakendur í Janusi endurhæfingu erum mjög viðkvæmur hópur af einstaklingum með fjölþættan vanda og hefur verið fyrir utan vinnu, náms og virkni í lengri tíma. Margir hafa erfiðleika við það að koma sér úr rúminu hvað þá út í samfélagið eftir að hafa lokað sig af í mislangan tíma. Þessi hópur á erfitt með breytingar og óvissu og er ekki tilbúin í hefðbundin atvinnutengd úrræði. Við þurfum utanumhaldið sem Janus endurhæfing hefur boðið upp á. Allur stuðningurinn sem hefur verið hér hefur breytt og bjargað lífi þátttakenda, með aðgengi að tengiliði, sálfræðingi og sérstaklega geðlækni hafa margir skjólstæðingar komið sér í rútínu og virkni og eru að fá séns til að verða aftur hluti af samfélaginu. Fyrir suma er þetta um líf og dauða og þar hefur Janus endurhæfing komið inn og verið með stuðninginn og skilninginn sem þarf fyrir svona viðkvæman hóp í samfélaginu. Þjónustan sem við fáum er þjónusta sem við þurfum og finnst ekki í öðru úrræði. Það að hitta fleiri í sömu sporum og maður sjálfur á námskeiðum og bara í húsinu yfir höfuð hefur bætt vellíðan og jafnvel byrjað vinasambönd. Í Janusi fáum við von fyrir framtíðina og tækifæri til lifa

Í lok dags þann 26. febrúar var byrjað að hringja í þátttakendur Janusar til að tilkynna okkur að öllu starfsfólki hefði verið sagt upp, og að Janus myndi að öllu óbreyttu loka 1. júní. Þessar hringingar héldu áfram næstu daga og þann þriðja mars var okkur þátttakendum ásamt aðstandendum tilkynnt formlega að Janus endurhæfing myndi hætta þjónustu frá og með 1. júní 2025. Þetta var tilkynnt á stórum fundi þar sem stofnað var félag þátttakenda og aðstandanda með það markmið að breyta þessari ákvörðun. Þetta félag var stofnað af vilja foreldra sem mættu á fundinn, og stjórn Janusar á engan hlut í því. Barátta byrjaði í aðstandandafélaginu til þess að finna út hví ætti að loka þessu úrræði sem hafði virkað fyrir og jafnvel bjargað börnunum þeirra. Enn hefur ekki fundist svar við því.

Eftir tilkynninguna þann 3. mars blossaði mikill kvíði og óvissa meðal þátttakenda. Margir hverjir hættu alveg að mæta eða gengu enn lengra inn í þá skel sem þeir höfðu verið í fyrir endurhæfinguna. 55 þátttakendur eru í umsjá Janusar endurhæfingar, og af þeim er mikill hluti ekki byrjaður í starfs- eða námsendurhæfingu, heldur aðeins í geðendurhæfingu sem snýst að mestu leyti um að koma fólki aftur til virkni í sínu eigin lífi. Nokkur erum við þó langt komin í okkar endurhæfingu og teljum Janus hafa bjargað lífum okkar.

Þann 24. mars kom Eden Frost fram í Kastljósi og ræddi sína upplifun á úrræðinu, sem hán sagði hafa bjargað sér. Einnig fóru aðrir þátttakendur í viðtöl við fréttablöð, svo sem Mbl og Vísi. Það var ljóst fyrir okkur að við myndum þurfa að berjast fyrir þessu úrræði. Ekki vegna þess að okkur fannst við skulda Janusi, heldur vegna þess að við vissum að þetta úrræði myndi halda áfram að bjarga mannslífum ef það fengi að starfa og við vissum að þjónusturof myndi valda gríðarlegri vanlíðan og lífshættu fyrir þátttakendur sem eru styttra komnir. Þann 1. apríl var sent fundarboð til skrifstofu Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra sem ekki fékkst svar við fyrr en ítrekun var send meira en mánuði seinna, en þá gat hún ekki tekið á móti okkur og við funduðum við aðstoðarmann hennar í staðinn jafnvel þó hún hafði mánuð til að svara boðinu. Einnig voru send skilaboð til þingmanna í velferðarnefnd þar sem þeim var boðið að koma í heimsókn og kynna sér úrræðið. Þingmenn stjórnarflokkanna hunsuðu þau skilaboð. Allur aprílmánuður fór í að reyna að ná athygli stjórnvalda til þessa máls. Þingmenn eins og Ingibjörg Isaksen kom fram á þingi og ræddi málefnið. Ekki fengum við nein svör um af hverju þessu úrræði ætti að vera lokað.

Í mannsins eðli er óvissa óþægileg, en ef ofan á það er svo bætt við miklum kvíða, félagslegum erfiðleikum eða hvað svo sem annað sem þátttakendur Janusar eru að kljást við, að þá er óvissa okkar versti óvinur. Flest okkar eiga erfitt með breytingar og óvissu í daglegu lífi, en þegar eitthvað jafn stórt og mikilvægt í okkar lífi eins og endurhæfingin okkar eða í mörgum tilfellum samfélagið okkar er skyndilega breytt og aðeins óvissa bíður okkar er fátt sem er erfiðara fyrir mörg okkar.

Mikil óvissa getur einnig aukið mjög kvíða og aðrar erfiðar tilfinningar sem þátttakendur eru nú þegar að berjast við, og getur því valdið bakslagi, eða jafnvel að einstaklingurinn detti út úr endurhæfingunni þar sem hann treystir sér hreinlega ekki til að mæta lengur eða sér ekki tilganginn. Nú þegar hefur öll þessi óvissa haft áhrif á getu margra til að mæta, og hefur gert í einhverjar vikur, en sumir þátttakendur hafa hreinlega hætt af því að þetta var of erfitt eða þau hreinlega sáu ekki tilganginn í að halda áfram þegar vitað var að Janus ætti að loka og enginn veit hvað tekur við.

Sú framtíð sem bíður þeirra sem eru ennþá án þjónustu er ekki björt og getur jafnvel verið mjög grimm í sumum tilfellum. Það er víst mál að Janus Endurhæfing hefur bjargað mannslífum þar sem þetta var síðasta von margra þátttakenda, og er jafnframt síðasta von margra þeirra sem eru annaðhvort á biðlista eða hafa hreinlega ekki komist svo langt.

Eins sorglegt og það er, að þá í fullri hreinskilni eykur þetta líkurnar á því að margir af þessum einstaklingum sjái ekki neina von fyrir framtíðina og gefist hreinlega upp. Þetta er lífsnauðsynlegt úrræði sem má ekki loka án þess að hafa eitthvað sambærilegt nú þegar til staðar sem því miður er ekki raunin.

Það er rangt að það sé búið að koma öllum í ný úrræði

Þegar sú ákvörðun var tekin að loka ætti Janusi var okkur þátttakendum lofað að yfirfærsla yfir í kerfi VIRK myndi vera ‘mjúk lending’. Í svari heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Ingibjörgu Isaksen um endurhæfingu ungs fólks eru margar villur er varðar þessa ‘mjúku lendingu’ okkar í kerfi VIRK og landspítala. Þegar hún er spurð að því hvernig hún myndi tryggja aðgang okkar fólks, ungs fólks í viðkvæmri stöðu svarar heilbrigðisráðherra “hefur öllum sem njóta þjónustu hjá Janusi nú verið boðin önnur viðeigandi þjónusta í samræmi við þjónustuþarfir hvers og eins.”. Þessi fullyrðing er kolröng. Staðan er sú að af þeim 55 sem eru í þjónustu Janus hafa 13 einstaklingar ekki fengið neitt að heyra varðandi framhald sitt í kerfinu, og a.m.k 49 hefur einfaldlega verið skipað í þau úrræði sem VIRK ákvarðar að sé rétt fyrir þau. Einstaklingsmiðaða viðhorfið sem okkur var lofað af heilbrigðisráðherra fékk aldrei að sjá dagsins ljós. Ekki er litið á þessa viðkvæmu einstaklinga sem flestir hafa mjög nákvæmar sérþarfir eins og manneskjur. Svo virðist sem að verið sé að rétta kindur og hver fer í það úrræði sem virðist vera næst þeirra þörfum. Fjölþættur vandi, eins og nafnið ber að greina felur í sér gríðarlega fjölbreytta erfiðleika fyrir fólk. Ekki er hægt að láta eins og að þetta sé í samræmi við þjónustuþarfir hvers og eins þar sem þjónustuþarfir hvers og eins eru einfaldaðar niður í einhverja töflureikna. Heilbrigðisráðherra og stjórn VIRK hefur algjörlega brugðist okkar hóp með þessari ákvörðun sinni.

Einnig segir heilbrigðisráðherra að fram undan mun hefjast vinna við að móta heildstæða stefnu í málaflokknum… en liður í því er að setja á stofn þjónustu og þekkingarmiðstöð vegna taugaþroskaraskana. Sú þjónusta og þekking er nú þegar til staðar í Janusi endurhæfingu, sem heilbrigðisráðherra vill svo endilega loka. Maður spyr sig hvort þetta sé í rauninni um geðheilsu og endurhæfingu ungs fólks eða hvort staðan sé einfaldlega sú að mannvonska yfirvalda eru til í að leggja líf ungs fólks í hættu vegna þess að þeim líkar ekki við fyrirtækið sem bjargar þeim. Erum við komin það djúpt í dystópíuna að örfáar manneskjur fái með mannvonsku sinni að tryggja óvirkni eða jafnvel dauða fyrir einn viðkvæmasta hóp þjóðarinnar?

Þegar spurð hvernig hún muni tryggja að ekki verði þjónusturof hjá þessum aðilum segir ráðherra: …heilbrigðisráðuneytið (hefur) í samstarfi við VIRK, meðferðareiningu lyndisraskana á Landspítala og geðheilsuteymi heilsugæslunnar unnið að því að tryggja framhald þjónustu við þá einstaklinga sem Janus þjónustaði á grundvelli samningsins. Öllum einstaklingum sem eru í þjónustu Janusar í gegnum þríhliða samninginn var boðið viðtal við ráðgjafa hjá VIRK til að greina þarfir fyrir áframhaldandi þjónustu og skipuleggja næstu skref í endurhæfingunni í samvinnu við einstaklingana. Sú vinna gengur vel og nú hefur öllum sem nutu þjónustu hjá Janusi verið boðin önnur viðeigandi þjónusta sem tekur mið af þjónustuþörfum hvers og ýmist hjá samningsaðilum VIRK eða á göngudeild lyndisraskana á Landspítala. Vikuna 31. mars - 1 apríl fengu allir þjónustuþegar Janusar viðtal með tengiliði sínum og ráðgjafa frá VIRK. Þar var í mörgum tilfellum skýrt tekið fram að í þessu viðtali væri ekkert staðfest og að VIRK myndi ekki taka ákvarðanir fyrir aðilann, þó hefur annað reynst satt. Þegar við fórum nokkur í kynningu í Hringsjá fengum við að vita frá starfsfólki þar að þau hefðu fengið þjónustubeiðni fyrir fjölmarga sem ekki höfðu staðfest sinn vilja til að fara í Hringsjá. Þannig að, til að bæta enn ofan á kvíðann og óvissuna í þátttakendum Janusar ákvaðu VIRK, heilbrigðisráðuneytið, Landspítali og heilsugæslan skipað þeim í úrræði sem þau vissu ekki af. Er það ásættanlegt? Okkur var lofað mjúkri lendingu en svo virðist sem að flugvélin sé að skoppa og rúlla út um allt.

Þó svo að þetta svar heilbrigðisráðherra fjalli að mestu um okkur þjónustuþega í Janus eru mun fleiri sem þarfnast þessarar þjónustu. Vitað er af a.m.k 50 manns sem voru á biðlista hjá Janusi í gegn um vefsíðu þeirra, auk margra sem VIRK hefur vísvitandi vísað frá Janusi. Þegar hún var spurð hvaða framtíðarsýn hún hefði fyrir þennan hóp bendir hún á heilbrigðiskerfið fyrir greiningar og meðferð ýmissa taugaraskana, þó ekki útskýrir hún það neitt betur en svo. Einnig minnist hún á þetta svokallaða þjónustu- og þekkingarsetur einhverfra 18 ára og eldri sem að er víst ríkur vilji fyrir. Við spyrjum einfaldlega af hverju? Í Janusi höfum við fundið kerfi sem við vitum að virkar fyrir okkar hóp og hefur tekið 25 ár að þróa og rannsaka. Starfsfólkið í Janusi starfar af ástríðu og áhuga og er eitt af lykilástæðum fyrir því að endurhæfingin virkar svona vel. Þekkingu á þessu sviði er ekki hægt að öðlast á einni nóttu, og fjölmörg fagfélög, þ.á.m geðlækna, iðjuþjálfa og sálfræðinga hafa talað skýrt gegn þessari ákvörðun VIRK og heilbrigðisráðuneytisins. Enn er hægt að taka þessa ákvörðun til baka, og við vitum að tilboð er á borði frá Janusi eins og er. Allt er hægt ef viljinn er fyrir hendi.

Það eina sem við biðjum um er smá samúð.

Hödundur er þáttakandi Janusar endurhæfingar.