BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar 22. nóvember 2024 07:02 Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 Heilbrigðismál Flokkur fólksins Krabbamein Mest lesið Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson skrifar Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Sjá meira
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi.
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun