Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Er Ísland Manchester City og ESB Sheffield United Gauti Eggertsson Skoðun Finnar elska ESB Halldór Jörgen Olesen Skoðun Kúnstin að naga blýanta Hrafnkell Tumi Kolbeinsson Skoðun Þess vegna já Arnór Sighvatsson Skoðun Varanlegar undanþágur eru möguleiki Per Ekström Skoðun Hverju erum við eiginlega að fórna fyrir „lægra atvinnuleysi“? Sveinn Atli Gunnarsson Skoðun Þreifað á „pakkanum“ Hlín Leifsdóttir Skoðun Erlent vald er vesen Guðmundur Fertram Sigurjónsson Skoðun Það er ekki eftir neinu að bíða Trausti Hjálmarsson Skoðun Upplýst lýðræði - Lærdómurinn af einni leiðréttingu Sigurður Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Málefnið liggur á götunni Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Finnska fordæmið – aðlögun að afnámi tollverndar eða umbreytingu stuðningskerfis? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er betra að vita en halda? Óli Rúnar Ástþórsson skrifar Skoðun Eitt lítið og saklaust skref í einu í átt til Brussel Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Það er ekki eftir neinu að bíða Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Þess vegna já Arnór Sighvatsson skrifar Skoðun Smá standard, takk Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Erlent vald er vesen Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Hvernig getum við stöðvað innbrotaölduna í Reykjavík? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Finnar elska ESB Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Kúnstin að naga blýanta Hrafnkell Tumi Kolbeinsson skrifar Skoðun Hverju erum við eiginlega að fórna fyrir „lægra atvinnuleysi“? Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Upplýst lýðræði - Lærdómurinn af einni leiðréttingu Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Fullyrðingar utanríkisráðherra um samningssvigrúm Íslands Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þreifað á „pakkanum“ Hlín Leifsdóttir skrifar Skoðun Er Ísland Manchester City og ESB Sheffield United Gauti Eggertsson skrifar Skoðun Varanlegar undanþágur eru möguleiki Per Ekström skrifar Skoðun Hvernig lögum við vanstillt stjórnmál? Gunnar Már Gunnarsson skrifar Skoðun Gjaldþrotasaga flugfélaga er alvarleg áminning um skaða krónunnar Baldur Pétursson skrifar Skoðun Einfaldasta sagan er ekki alltaf sú sanna Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Það er ekki nóg að tala um geðheilbrigði. Það er kominn tími á aðgerðir Jóna Kristín Einarsdóttir skrifar Skoðun Hver fer í slíkar „samningaviðræður“? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sættum okkur ekki við atvinnuleysi Illugi Gunnarsson,Ragnhildur Björt Björnsdóttir skrifar Skoðun Íslenskir vefir á faraldsfæti Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Ég er ekki Evrópusinni Óðinn Freyr Baldursson skrifar Skoðun Hjarðarbólsoddi Oddur Sigurðsson skrifar Skoðun Þetta snýst um aðild Gunnar Bragi Sveinsson skrifar Skoðun Standast orkufyrirtæki ríkisins grundvallargildi fjármálaráðherra? Embla Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna „nei“ er eina rökrétta svarið þann 29. ágúst Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Hvaða kröfur eigum við að gera? Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Finnska fordæmið – aðlögun að afnámi tollverndar eða umbreytingu stuðningskerfis? Erna Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hverju erum við eiginlega að fórna fyrir „lægra atvinnuleysi“? Sveinn Atli Gunnarsson skrifar
Skoðun Gjaldþrotasaga flugfélaga er alvarleg áminning um skaða krónunnar Baldur Pétursson skrifar
Skoðun Það er ekki nóg að tala um geðheilbrigði. Það er kominn tími á aðgerðir Jóna Kristín Einarsdóttir skrifar
Skoðun Standast orkufyrirtæki ríkisins grundvallargildi fjármálaráðherra? Embla Einarsdóttir skrifar