Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Að velja evruna fyrir sig en krónuna fyrir okkur hin Þórður Snær Júlíusson Skoðun Evrópusambandið og heilbrigðismál - saman værum við sterkari Alma D. Möller Skoðun „Þið þurfið stærri bát“ Erlingur Erlingsson Skoðun Bæjarráð Hveragerðis krefst svara frá ríkinu um strætó Lárus Jónsson Skoðun Hvar eru eigendur Icelandair? Kjartan Björgvinsson Skoðun Ert þú þessi hálfviti? Guðrún Tinna Ólafsdóttir Skoðun Kosturinn sem er ekki á kjörseðlinum Egill Gauti Þorkelsson Skoðun Þegar Ólafur Ragnar Grímsson vísar veginn Einar Páll Svavarsson Skoðun Hvar liggur ábyrgðin? Guðrún Ebba Ólafsdóttir Skoðun Viltu minni verðbólgu og lægri vexti? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Já, fyrir vísindi, nýsköpun og menningu Logi Einarsson skrifar Skoðun Viltu minni verðbólgu og lægri vexti? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sirkussleggja forsætisráðherra sló í bjölluna Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Evruna fyrir sig? Nei, Þórður Snær. Reikningsskil virka ekki þannig. Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Hvernig bætum við lífsgæði síðustu 20-30 æviárin? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Þegar Ólafur Ragnar Grímsson vísar veginn Einar Páll Svavarsson skrifar Skoðun Greining SFS. Hver er óttinn? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Þú þarft ekki að vera ESB-sinni til að segja já Baldur Johnson skrifar Skoðun Sama framtíðarsýn í Reykjavík og Brussel Ingvar Sverrisson skrifar Skoðun Réttindi barna til framtíðar Guðrún Pétursdóttir,Brynjar Bragi Einarsson skrifar Skoðun Bæjarráð Hveragerðis krefst svara frá ríkinu um strætó Lárus Jónsson skrifar Skoðun Evrópusambandið og heilbrigðismál - saman værum við sterkari Alma D. Möller skrifar Skoðun Það sem raunverulega skiptir máli fyrir fólkið í landinu Sveinn Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Við eigum rétt á að kjósa, sama hvað þið segið Atli Már Haraldsson Zebitz,Sunna Dögg Ágústsdóttir,Sveinbjörn Benedikt Eggertsson skrifar Skoðun Hvar eru eigendur Icelandair? Kjartan Björgvinsson skrifar Skoðun Hálfgert vandræðabarn Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Að velja evruna fyrir sig en krónuna fyrir okkur hin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgðin? Guðrún Ebba Ólafsdóttir skrifar Skoðun Kosturinn sem er ekki á kjörseðlinum Egill Gauti Þorkelsson skrifar Skoðun „Þið þurfið stærri bát“ Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Verð gæti stórlækkað á Íslandi Gauti B. Eggertsson skrifar Skoðun ESB: Hvað kostar að vera utangarðs? Innviðir, tæknilegt samstarf og varnarmál Sigurður Emil Pálsson skrifar Skoðun Gigtin sést ekki alltaf – en hún getur breytt öllu Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hversu miklar umferðartafir má bjóða þér með skólaárinu? Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Atvinnuviðtal hjá ESB? Brynjar Níelsson skrifar Skoðun Kvalajárn Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Að kaupa atkvæði þjóðar Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Framtíðin, björt eða svört? Ólafur Hannesson skrifar Skoðun Ert þú þessi hálfviti? Guðrún Tinna Ólafsdóttir skrifar Skoðun Þegar reikniformúla verður að ráðningarþaki sjúkraliða Sandra B. Franks skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Evruna fyrir sig? Nei, Þórður Snær. Reikningsskil virka ekki þannig. Páll Steingrímsson skrifar
Skoðun Við eigum rétt á að kjósa, sama hvað þið segið Atli Már Haraldsson Zebitz,Sunna Dögg Ágústsdóttir,Sveinbjörn Benedikt Eggertsson skrifar
Skoðun ESB: Hvað kostar að vera utangarðs? Innviðir, tæknilegt samstarf og varnarmál Sigurður Emil Pálsson skrifar