Stuðningur við fólk með krabbamein á Íslandi og núvitund Eva Gunnarsdóttir skrifar 18. júlí 2024 17:00 Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir Skoðun Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun Þegar „kerfið“ spilar vörn Jón Þorsteinn Sigurðsson Skoðun Er ný fjármálaáætlun á áætlun? Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun Leggjum mannréttindaráð Reykjavíkur niður Helgi Áss Grétarsson Skoðun Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir Skoðun Hver á stjórnsýsluna? Þórólfur Júlían Dagsson Skoðun Börn eiga ekki að alast upp inni í símanum Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun Þegar ESB beitir smáþjóð ofríki Júlíus Valsson Skoðun Skoðun Skoðun Alvarleg og viðvarandi hernaðarógn Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun 30% lækkun skiptir sveitir landsins máli Axel Sæland skrifar Skoðun Er ný fjármálaáætlun á áætlun? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Á að kenna íslensku við Háskóla Íslands? Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Enginn á að ýta Íslandi inn um bakdyrnar Helgi S. Karlsson skrifar Skoðun Þegar ESB beitir smáþjóð ofríki Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hver á stjórnsýsluna? Þórólfur Júlían Dagsson skrifar Skoðun Farsældarlögin: Samþætting án úrræða Elín Anna Baldursdóttir skrifar Skoðun Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir skrifar Skoðun Leggjum mannréttindaráð Reykjavíkur niður Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Þegar „kerfið“ spilar vörn Jón Þorsteinn Sigurðsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki að alast upp inni í símanum Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Bumbubað Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífseigla gæskunnar Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hvað gerir Íslendinga einstaka? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Vel upplýst þjóð neitar að láta spila með sig Ágúst Valves Jóhannesson skrifar Skoðun Börn á krossurum á gangstéttum höfuðborgarsvæðisins Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Háannatími má ekki vera griðland fyrir leyfislausan rekstur Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvort hefja eigi inngöngu í ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hversu rík erum við í raun? Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Svona gera menn ekki Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Námsefnisgerð: Nýtum það sem þegar er til Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Jájájá ... dæsti ráðherrann Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir skrifar Skoðun Látum hina borga Ingólfur Sverrisson skrifar Sjá meira
Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari.
Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun
Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun
Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir skrifar
Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar
Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun
Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun
Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir Skoðun