Stuðningur við fólk með krabbamein á Íslandi og núvitund Eva Gunnarsdóttir skrifar 18. júlí 2024 17:00 Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið Er Þórarinn Tyrfings nýja framtíð Vogs? Bergþóra Haralds Eiðsdóttir Skoðun Hvað segja gögnin í raun um ásakanir á hendur séra Friðriki Theódór S. Halldórsson Skoðun Er gervigreindin spegill mannkyns Kristján Logason Skoðun Tólf ára ákvað ég að gera bíó Arnar Benjamín Kristjánsson Skoðun Þegar reglurnar gilda ekki jafnt Ágúst Karlsson Skoðun Hver verndar velferð barna þegar náttúran blandar kynjunum? Jón Þór Ólafsson Skoðun Er enn þess virði að leggja á sig langt háskólanám? Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Heiður hússins: Um kynferðisofbeldi í nánum samböndum Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir Skoðun Utanríkisstefna án ábyrgðar? Erna Bjarnadóttir Skoðun Það er sárt að tapa kosningum Heimir Már Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun Er gervigreindin spegill mannkyns Kristján Logason skrifar Skoðun Er Þórarinn Tyrfings nýja framtíð Vogs? Bergþóra Haralds Eiðsdóttir skrifar Skoðun Tólf ára ákvað ég að gera bíó Arnar Benjamín Kristjánsson skrifar Skoðun Hvað segja gögnin í raun um ásakanir á hendur séra Friðriki Theódór S. Halldórsson skrifar Skoðun Það er sárt að tapa kosningum Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Er enn þess virði að leggja á sig langt háskólanám? Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Engin fjölskylda á að þurfa að standa ein Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Þegar reglurnar gilda ekki jafnt Ágúst Karlsson skrifar Skoðun Utanríkisstefna án ábyrgðar? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Heiður hússins: Um kynferðisofbeldi í nánum samböndum Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar Skoðun PISA-skellur en hvað svo? Inga Sæland skrifar Skoðun Hver verndar velferð barna þegar náttúran blandar kynjunum? Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Einhliða bergmálshellir og heimildir sem hrynja Lilja Benatov Hjartar skrifar Skoðun KEMUR TÓLFAN? Hilmar Jökull Stefánsson skrifar Skoðun Ábyrgðinni má ekki útvista til tækninnar Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindin kaupir ekki það sem hún skilur ekki Jens Gunnarsson skrifar Skoðun Fólkið á bak við öruggt flug Elísabet Heiða Valdemarsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi opinberra starfsmanna - deilt um keisarans skegg Ingvar Freyr Ingvarsson skrifar Skoðun Stafrænt heilbrigðiskerfið byggt á skilvirkni Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Hvað þarf barn í grunnskóla að kunna til að fá 10 í grunnskóla? Þorsteinn Mar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Reykjalundur endurhæfir – Endurhæfum Reykjalund Svana Helen Björnsdóttir skrifar Skoðun Að ganga út eða ganga inn Indriði Þröstur Gunnlaugsson skrifar Skoðun Gulur september: Helst góð geðheilsa í hendur við góða stjórnun? Katrín Þrastardóttir skrifar Skoðun Aðgerðaáætlunin er til, en hvar stöndum við? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Af indíánum og kúrekum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Icelandair: Hver á flugfélagið og hver vill kaupa það? Gestur Valgarðsson skrifar Skoðun Áskorun til heilbrigðisráðherra Ásgrímur Grétar Jörundsson skrifar Skoðun Samræðusiðfræði og sálgæsla Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Þegar landsframleiðsla dugar ekki Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Fáfræði, fordómar og fimm flokkar Hjálmtýs Lilja Benatov Hjartar skrifar Sjá meira
Eftir að ég veiktist af krabbameini hef ég kynnst helstu stofnunum á Íslandi og forsvarsmönnum þeirra sem vinna að rannsóknum á sjúkdómnum og veita endurhæfingu í kjölfar krabbameinsmeðferða en krabbamein snertir flesta einhverntíma á lífsleiðinni með einum eða öðrum hætti. Krabbameinsfélagið er almannaheillafélag sem hefur þann tilgang að styðja og efla baráttuna gegn krabbameinum. Tilgangur krabbameinsfélagsins er að draga úr nýgengi krabbameina og dánartíðna af völdum þeirra og bæta lífsgæði þeirra sem greinast og aðstandenda þeirra. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins er Halla Þorvaldsdóttir sálfræðingur sem starfaði um árabil í Sálfræðingafélagi Íslands. Innan Krabbameinsfélagsins fara fram krabbameinsrannsóknir í samstarfi við innlenda og erlenda vísindamenn. Fræðsla og forvarnir eru mikilvægur þáttur starfseminnar sem og ráðgjöf og stuðningur. Markmiðið er að hjálpa fólki að ná jafnvægi aftur í lífinu eftir þær breyttu aðstæður sem greining á krabbmeini veldur. Í boði eru ókeypis viðtöl við einstaklinga og fjölskyldur auk ýmissa námskeiða. Í kjallara Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð er Kraftur, samtök ungs fólks sem hefur fengið sjúkdóminn. Ungt fólk með krabbamein teljast þeir sem hafa fengið sjúkdóminn 40 ára og yngri. Þegar ég veiktist af ristilkrabbameini var ég fertug og því rétt innan þeirra marka að teljast ung kona með krabbamein. Þessi hópur er oft að fást við sérstakar áskoranir í tengslum við sjúkdóminn sökum ungs aldurs sem Kraftur styður við. Framkvæmdastjóri Krafts er Hulda Hjámarsdóttir, menntuð í sálfræði og sálgæslu. Ljósið er endurhæfingar og félagsleg miðstöð fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra. Í heimilislegum húsakynnum þess er meðal annars boðið upp á líkamsrækt, jóga, nudd, iðjuþjálfun og námskeið í núvitund. Þar er meira að segja lítið trúnaðarherbergi en eins og gefur að skilja er ýmislegt sem krabbameinssjúkum liggur á hjarta og þarna gefst kostur á að ræða dýpstu hjartansmál í öruggu umhverfi með fólki sem hefur innsýn inn í sjúkdóminn. Forstöðukona Ljóssins er Erna Ómarsdóttir iðjuþjálfi. Eftir að ég lauk krabbameinsmeðferð 2017 hef ég dvalið á hverju sumri á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði. Þar kemur fólk alls staðar að af landinu með heilsutengd vandmál. Þar fer fram margskonar endurhæfing og aðstaðan í Hveragerði er til fyrirmyndar. Sundlaugaraðstaðan er eins og spa á heimsmælikvarða og arkítektúrinn gæti sómt sér vel á hvaða lúxushóteli sem er í heimunum. Í Hveragerði gefst fólki sem reynt heilsumissi tækifæri til að kynnast öðru fólki með sambærilega reynslu. Það getur verið einangrandi þegar fótunum er skyndilega kippt undan fólki og það er ekki lengur fært að gera hluti sem áður þóttu sjálfsagðir. Þá er mikill styrkur að hitta annað fólk sem hefur sambærilega reynslu. Á Heilsustofnun í Hveragerði hef ég kynnst fólki frá öllum lögum samfélagsins og myndað dýrmæt vináttusambönd sem hafa haldist að dvöl lokinni. Heilsustofnun er fyrsta heilbrigðisstofnun landsins sem innleiddi núvitund inn í meðferðarstarf en Bandaríkjamaðurinn Jon Kabat-Zinn professor emeritus í læknisfræði við University of Massachusetts í Boston var brautryðjandinn sem færði núvitund inn í hefðbundnar heilbrigðisstofnanir á Vesturlöndum og stofnaði Streitulosunar klínik (Stress Reduction Clinic) við læknadeild háskólans. Núvitundartímar eru fastir liðir í stundaskrá Heilsustofnunar og boðið er upp á opna tíma í núvitund alla morgna sem eru aðgengilegir dvalargestum. Einnig er boðið upp á námskeið í Compassion Focussed Therapy (CFT) eftir skoska sálfræðinginn Paul Gilbert, Mindful Self Compassion (MSC) eftir sálfræðiprófessorinn Kristin Neff og Acceptance and Commitment Therapy (ACT) eftir ástralska sálfræðinginn Russ Harris. Vísindalegum rannsóknum á núvitund hefur fleygt fram á síðustu áratugum og mikilvægi núvitundar í meðferðarstarfi er að verða sífellt viðurkenndara. Í Bretlandi er til dæmis mælt með Hugrænni atferlismeðferð sem byggir á núvitund (Mindfulness based Cognitive Therapy) fyrir fólk sem hefur gengið í gegnum þrjú þunglyndistímabil eða fleiri sem fyrsta meðferðarval af NICE (National Institute for Health and Care Excellence) en rannsóknir hafa leitt í ljós ótvíræðan árangur af þeirri meðferðarnálgun fyrir þennan hóp. Ofangreindar sálfræðilegar nálganir sem byggja á núvitund eru stærstu stólparnir sem eru notaðar á Vesturlöndum í dag. Núvitund og skyldar sálfræðilegar nálganir hafa orðið að viðurkenndum aðferðum í almennu heilbrigðiskerfi á Vesturlöndum og eru kenndar á spítölum og öðrum stofnunum sem koma að heilsu og endurhæfingu. Í bók minni sem er væntaleg fyrir jólin fjalla ég um allar þessar stefnur, skýri hvernig þær nýttust mér þegar ég var að ganga í gegnum meðferð og hvernig þær geta stutt við fólk með krabbamein en tíðnin er sífellt að hækka og nú er talið að allt að einn af hverjum tveimur fái sjúkdóminn einhverntíma á lífsleiðinni. Það er því gríðarleg þörf á öflugum meðferðarúrræðum sem hafa verið vísindalega rannsökuð og staðist samanburðartilraunir til styðja þennan fjölmenna hóp fólks. Það kemur ekki á óvart að Heilsustofnun í Hveragerði hafi tileinkað sér nýjustu aðferðir í núvitund og skyldum nálgunum fyrst stofnanna á Íslandi en Jónas Kristjánsson læknir sem stofnaði Heilsustofnun árið 1955 var frumkvöðull í heilsutengdum málefnum og meðferðum. Hann var þekktur fyrir að bjóða upp á nýstárleg meðferðarúrræði og heilsufæðið á stofnuninni þótti byltingarkennt á sínum tíma. Ingi Þór Jónsson markaðstjóri Heilstustofnunar tekur á móti erlendum gestum á sviði heilbrigðismála sem koma til að skoða aðstöðuna, kynna sér starfsemina og arfleifð Jónasar. Í starfi sínu styður hann einnig við félagslíf dvalargesta og hjálpar til við að skipuleggja kvöldvökur en hluti af starfsemi Heilsustofnunar er að virkja fálagslega þátttöku dvalargesta sem hafa margir einangrast félagslega í veikindum sínum. Það hefur verið heiður að fá að kynnast starfsemi þessara stofnanna og starfsfólki þeirra sem vinnur óeigingjarnt starf til að styðja fólk með krabbamein í gegnum meðferð og endurhæfingu. Höfundur er sálfræðingur og núvitundarkennari.
Skoðun Heiður hússins: Um kynferðisofbeldi í nánum samböndum Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar
Skoðun Hvað þarf barn í grunnskóla að kunna til að fá 10 í grunnskóla? Þorsteinn Mar Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Gulur september: Helst góð geðheilsa í hendur við góða stjórnun? Katrín Þrastardóttir skrifar