Dagur alvarlega veikra ME veikra Svanhildur Anna Sigurgeirsdóttir skrifar 8. ágúst 2023 07:01 8. Ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlega veikra ME veikra. Hvers vegna alvarlega veikir er sérstaklega aðgreint er vegna þeirrar sérstöðu sem einkennir þau sem verða það alvarlega veik að einangrun er eina leiðin fyrir þau til að lifa af, þau eru oftar en ekki rúmliggjandi í myrkruðu herbergi vegna þess að þau þola ekki nein áreiti úr umhverfinu. Ekki ljós, hljóð, snertingu eða jafnvel nærveru annarrar manneskju nema mjög takmarkað í einu. Þau eru oft ekki fær um að borða eða nærast vegna orkuleysis eða líffærabilunar í meltingarkerfi og eiga erfitt með að fara á klósett eða baðast því upprétt staða reynir um of á líkamann. Önnur hafa getu til að hreyfa sig örlítið meira til nauðsynlegustu athafna en þurfa oftast að liggja fyrir og geta sjaldan komist út af heimili sínu. ME veikir verða oft fyrir því við að reyna að lýsa eða útskýra áhrif sjúkdómsins, þreytuna og orkuleysið við ýmsar daglegar athafnir eða að vera í fjölmenni að fólk vill samsama sig og segir “já ég verð líka þreytt, eða ég fæ hausverk” við þessar aðstæður en raunin er sú að þreytan sem ME fólk upplifir er ekki eins og hjáflestum og við vitum það því við höfum áður í okkar lífi upplifað að vera þreytt,slöpp, ofgera sér og og þurfa hvíld til að hlaða batteríin. Munurinn er að ME veikur einstaklingur fær ekki hvíld með svefni, að setjast eða fara í heitt bað og taka því rólega. Við að veikjast af ME verður ákveðin líkamsbreyting sem enginn getur búið sig undir eða áttað sig á í raun nema að upplifa það. Þreytan er marglaga, með margar hliðar og fer ekki, hún er til frambúðar. Þreytan eða orkuleysið getur birst sem líkamsþyngsli, þar sem hver hreyfing er hræðilega þung og erfið, þú ert stöðugt þreyttur en nærð aldrei að hvílast líkamlega eða andlega, taugakerfið nær ekki ró,andleg þreytan þar sem hugsun, að leysa huglæg verkefni, að vera í samræðum og taka ákvarðanir eyða allri líkamlegri getu. Að fara yfir mörkin þýðir að örmögnunin verður alger, þú getur ekki þraukað eða ýtt þér áfram. Því má helst líkja við líkamsástand manneskju sem hefur ofreynt sig í maraþoni eða margra daga svefnleysi þar sem líkaminn tekur af þér völdin og gefst upp. Örmögnun og örvænting sem heltekur þig og það oft á sólarhring. Rannsóknir á ME veikum með tveggja daga mælingum á þolvinnslu líkamans CPET (Cardiopulmonary Exercise Test), þar sem mælingar fóru fram tvo daga í röð, hefur komið fram að ólíkt öðrum sjúkdómum og heilbrigðu fólki þá minnkar súrefnisupptaka(VO2) og úrvinnsla orku á öðrum degi þjálfunar hjá ME veikum. Púls hækkar óeðlilega og framleiðsla à mjólkursýra hækkar umtalsvert, einnig eru sjáanlegar breytingar í heilavirkni. Minnkað þol verður eftir áreynslu og líkaminn skiptir hraðar yfir í loftfirrða þolþjálfun (Anaerobic) og hleypur yfir loftháða þjálfun (Erobic). Sem skýrir að enhverju leyti af hverju ME veikir geta farið í örmögnun eftir venjulega eða mjög litla virkni. Blóðrannsóknir hafa sýnt fram á að efnaskipti hafi orðið og úrvinnsla orkufruma er slakari. Helamyndir semhafa verið teknar í sérbyggðum skanna hafa sýnt aukna bólgumyndun í heila og aukna framleiðslu á adrenalíni og mjólkursýru í heilanum. Allar athafnir og áreiti sem ýtir yfir orkuframleiðslu líkamans leiðir til PEM (Post Exertional Malaise) sem er örmögnun eftir álag, síendurtekin PEM getur valdið varanlegum bólgum í taugakerfi og ónæmiskerfi ( immune inflamatory response) sem ýta svo undir efnskiptabreytingar. Fæstir sjá alvarleika sjúkdómsins, hann er að mestu falinn þar sem þau sem eru alvarlega veikust hafa ekki orku til að sjást eða vera innan um aðra. Þau hafa oft ekki getu til að fara til læknis eða á heilsugæslu, missa samband við vini og oft fjölskyldu þar sem lítill skilningur er á vangetu og ástæðu þess að geta ekki það sem er fyrir flestum sjálfsögð geta. Að geta ekki verið í samskiptum, vera einangruð án þess að geta litið út um glugga eða sinnt sínum líkamlegum og andlegum þörfum eða áhugamálum er mjög erfitt, einmanalegt og ekki alltaf góðar aðstæður í boði fyrir þennan hóp sjúklinga eða þjónusta. Fólk getur veikst af ME á öllum aldri, líka börn. Veikindin koma oftast í kjölfar veirusýkinga, því er mikilvægt að vekja athygli á þessum líkamlegu breytingum sem sjást ekki utan frá en virkar oft sem leti eða andlegir kvillar, sérstaklega ungu fólki sem á að vera hresst og geta hrisst af sér slenið. Það er þó misjafnt hversu hratt hann skellur á eða ágerist. Það getur tekið einhvern tíma að átta sig á að þreytan geti tengst sjúkdóminum, helsta einkenni sjúkdómsins er þó það sem hefur komið í ljós við tveggja daga þolprófin að ef getan minnkar við álag eða veldur örmögnun bendir það til þess. Leiðbeiningar um greiningar eru að m.a. á síðu ME félags Íslands. Það er mikilvægt að vita að þjálfun og hreyfing er vandmeðfarin hvað varðar þennan sjúkdóm og getur því miður oftar valdið miklum og varanlegum skaða. Því er það mikilvægt að ME veikir fái rétta meðhöndlun sem ýtir ekki undir PEM. Höfundur er meðstjórnandi í ME félagi Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 24.05.2025 Halldór Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson Skoðun #blessmeta - önnur grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal Skoðun Skoðun Skoðun #blessmeta - önnur grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson skrifar Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Sjá meira
8. Ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlega veikra ME veikra. Hvers vegna alvarlega veikir er sérstaklega aðgreint er vegna þeirrar sérstöðu sem einkennir þau sem verða það alvarlega veik að einangrun er eina leiðin fyrir þau til að lifa af, þau eru oftar en ekki rúmliggjandi í myrkruðu herbergi vegna þess að þau þola ekki nein áreiti úr umhverfinu. Ekki ljós, hljóð, snertingu eða jafnvel nærveru annarrar manneskju nema mjög takmarkað í einu. Þau eru oft ekki fær um að borða eða nærast vegna orkuleysis eða líffærabilunar í meltingarkerfi og eiga erfitt með að fara á klósett eða baðast því upprétt staða reynir um of á líkamann. Önnur hafa getu til að hreyfa sig örlítið meira til nauðsynlegustu athafna en þurfa oftast að liggja fyrir og geta sjaldan komist út af heimili sínu. ME veikir verða oft fyrir því við að reyna að lýsa eða útskýra áhrif sjúkdómsins, þreytuna og orkuleysið við ýmsar daglegar athafnir eða að vera í fjölmenni að fólk vill samsama sig og segir “já ég verð líka þreytt, eða ég fæ hausverk” við þessar aðstæður en raunin er sú að þreytan sem ME fólk upplifir er ekki eins og hjáflestum og við vitum það því við höfum áður í okkar lífi upplifað að vera þreytt,slöpp, ofgera sér og og þurfa hvíld til að hlaða batteríin. Munurinn er að ME veikur einstaklingur fær ekki hvíld með svefni, að setjast eða fara í heitt bað og taka því rólega. Við að veikjast af ME verður ákveðin líkamsbreyting sem enginn getur búið sig undir eða áttað sig á í raun nema að upplifa það. Þreytan er marglaga, með margar hliðar og fer ekki, hún er til frambúðar. Þreytan eða orkuleysið getur birst sem líkamsþyngsli, þar sem hver hreyfing er hræðilega þung og erfið, þú ert stöðugt þreyttur en nærð aldrei að hvílast líkamlega eða andlega, taugakerfið nær ekki ró,andleg þreytan þar sem hugsun, að leysa huglæg verkefni, að vera í samræðum og taka ákvarðanir eyða allri líkamlegri getu. Að fara yfir mörkin þýðir að örmögnunin verður alger, þú getur ekki þraukað eða ýtt þér áfram. Því má helst líkja við líkamsástand manneskju sem hefur ofreynt sig í maraþoni eða margra daga svefnleysi þar sem líkaminn tekur af þér völdin og gefst upp. Örmögnun og örvænting sem heltekur þig og það oft á sólarhring. Rannsóknir á ME veikum með tveggja daga mælingum á þolvinnslu líkamans CPET (Cardiopulmonary Exercise Test), þar sem mælingar fóru fram tvo daga í röð, hefur komið fram að ólíkt öðrum sjúkdómum og heilbrigðu fólki þá minnkar súrefnisupptaka(VO2) og úrvinnsla orku á öðrum degi þjálfunar hjá ME veikum. Púls hækkar óeðlilega og framleiðsla à mjólkursýra hækkar umtalsvert, einnig eru sjáanlegar breytingar í heilavirkni. Minnkað þol verður eftir áreynslu og líkaminn skiptir hraðar yfir í loftfirrða þolþjálfun (Anaerobic) og hleypur yfir loftháða þjálfun (Erobic). Sem skýrir að enhverju leyti af hverju ME veikir geta farið í örmögnun eftir venjulega eða mjög litla virkni. Blóðrannsóknir hafa sýnt fram á að efnaskipti hafi orðið og úrvinnsla orkufruma er slakari. Helamyndir semhafa verið teknar í sérbyggðum skanna hafa sýnt aukna bólgumyndun í heila og aukna framleiðslu á adrenalíni og mjólkursýru í heilanum. Allar athafnir og áreiti sem ýtir yfir orkuframleiðslu líkamans leiðir til PEM (Post Exertional Malaise) sem er örmögnun eftir álag, síendurtekin PEM getur valdið varanlegum bólgum í taugakerfi og ónæmiskerfi ( immune inflamatory response) sem ýta svo undir efnskiptabreytingar. Fæstir sjá alvarleika sjúkdómsins, hann er að mestu falinn þar sem þau sem eru alvarlega veikust hafa ekki orku til að sjást eða vera innan um aðra. Þau hafa oft ekki getu til að fara til læknis eða á heilsugæslu, missa samband við vini og oft fjölskyldu þar sem lítill skilningur er á vangetu og ástæðu þess að geta ekki það sem er fyrir flestum sjálfsögð geta. Að geta ekki verið í samskiptum, vera einangruð án þess að geta litið út um glugga eða sinnt sínum líkamlegum og andlegum þörfum eða áhugamálum er mjög erfitt, einmanalegt og ekki alltaf góðar aðstæður í boði fyrir þennan hóp sjúklinga eða þjónusta. Fólk getur veikst af ME á öllum aldri, líka börn. Veikindin koma oftast í kjölfar veirusýkinga, því er mikilvægt að vekja athygli á þessum líkamlegu breytingum sem sjást ekki utan frá en virkar oft sem leti eða andlegir kvillar, sérstaklega ungu fólki sem á að vera hresst og geta hrisst af sér slenið. Það er þó misjafnt hversu hratt hann skellur á eða ágerist. Það getur tekið einhvern tíma að átta sig á að þreytan geti tengst sjúkdóminum, helsta einkenni sjúkdómsins er þó það sem hefur komið í ljós við tveggja daga þolprófin að ef getan minnkar við álag eða veldur örmögnun bendir það til þess. Leiðbeiningar um greiningar eru að m.a. á síðu ME félags Íslands. Það er mikilvægt að vita að þjálfun og hreyfing er vandmeðfarin hvað varðar þennan sjúkdóm og getur því miður oftar valdið miklum og varanlegum skaða. Því er það mikilvægt að ME veikir fái rétta meðhöndlun sem ýtir ekki undir PEM. Höfundur er meðstjórnandi í ME félagi Íslands.
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun