Ó­hugnan­legt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði

Alls glíma fimmtán einstaklingar við sjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy, eða SMA, hér á landi. Inga Björk Margrét Bjarnadóttir er ein þeirra en hún greindist með sjúkdóminn þegar hún var tveggja ára. Um er að ræða taugahrörnunarsjúkdóm, svipaðan MND eða MS, sem hefur áhrif á vöðvastyrk með tímanum.

„Mitt sjúkdómsferli er í raun og veru þannig að ég er búin að vera í rafmagnshjólastól frá því að ég var svona fjórtán til fimmtán ára gömul og er að fara ansi hratt aftur núna. Maður finnur það þegar maður er komin með börn og er í vinnu, ég er í doktorsnámi með vinnu, að maður hefur ekki þá orku sem að maður vildi hafa,“ segir Inga Björk.

Lyfin Spinraza og Evrisdi hafa verið samþykkt hér á landi, það fyrsta 2018, til meðferðar við SMA en aðeins þeir sem eru yngri en átján ára geta hafið meðferð. Ellefu manns geta því ekki fengið lyfið sökum aldurs hér á landi og ræddi fréttastofa við tvö þeirra á dögunum en þau lýstu bæði yfir gríðarlegum vonbrigðum vegna málsins.

„Ég svo sem hef aldrei verið að bíða í eftirvæntingu eftir því að það kæmi eitthvað lyf við sjúkdóminum mínum, það var alltaf einhvern veginn of fjarlægur draumur, eins og þegar ég var krakki og unglingur og maður bara einbeitti sér að því að lifa lífinu,“ segir Inga Björk aðspurð um hvernig tilfinningin var að frétta af fyrstu lyfjunum, fyrst í Bandaríkjunum og svo í Evrópu.

„Þá hélt maður einhvern veginn að þetta væri í höfn en svo hefur þetta bara verið vonbrigði eftir vonbrigði, í fyrsta lagi hvað þetta var lengi að koma til Norðurlandanna og svo þessi óskiljanlegu aldurstakmörk sem eru sett hérna og í Skandinavíu,“ segir hún.

Ljóst að kostnaðurinn ráði för

Í svari Svandísar Svavarsdóttur, þáverandi heilbrigðisráðherra, við fyrirspurn þingmanns um aðgengi að Spinraza í júní 2021 kom fram að Lyfjagreiðslunefnd hafi samþykktgreiðsluþáttöku í lyfinu hjá einstaklingum sem væru yngri en 18 ára. Tveir einstaklingar eldri en átján ára hafi sótt um greiðsluþáttöku í október 2019 en þeim umsóknum hafnað vegna skorts á gögnum um notkun lyfsins hjá eldri einstaklingum.

Þá væri lyfið eitt það dýrasta á markaðinum, opinbert verð fyrir eina lyfjameðferð væri um 85 milljonir króna fyrsta árið og 57 milljónir á ári eftir það. Vísað var til þess að engin greiðsluþáttaka væri til staðar í viðmiðunarríkjum á Norðurlöndunum fyrir sjúklinga eldri en átján ára. Klínísk rannsókn á virkni lyfsins hjá hópnum væri hafinn og niðurstaðna að vænta í upphafi 2024 en þær styðji enn sem komið er ekki breytingu á aldurstakmörkum og greiðsluþáttöku.

„Þarna virðist kostnaðurinn fyrst og fremst ráða för. Manni finnst þetta mjög skrýtið í velferðarparadísinni sem að Skandinavía á að vera, að það sé hægt að kaupa þessi lyf í Póllandi, Spáni, Frakklandi, Þýskalandi og Bandaríkjunum en á Norðurlöndunum sé það ekki möguleiki. Ég held að það hljóti að vera að það sé bara verið að reyna að tefja þessa óumflýjanlegu niðurstöðu, til þess að bíða eftir að verðið lækki,“ segir Inga Björk.

Loksins eitthvað að gerast með ákvörðun Norðmanna

Í dag bárust aftur á móti þær gleðifréttir af því að yfirvöld í Noregi höfðu samþykkt að veita fullorðnum lyfið Spinraza frá og með 15. maí, á grundvelli nýrra upplýsinga og viðræðna við fyrirtækið sem framleiðir lyfið. Þá munu yfirvöld fylgjast með og skrásetja hvernig lyfið gagnast fullorðnum.

„Það er eiginlega fyrst núna sem maður fær smá kitl í magann um að þetta hljóti að fara að breytast hér og ég bara trúi ekki öðru en að heilbrigðisráðherra muni nota sína krafta til að tryggja þetta. Þetta eru ellefu einstaklingar og allir þeir sem fæðast héðan í frá munu fá lyf það sem eftir er ævinnar,“ segir Inga Björk. „Við vitum að þetta virkar fyrir þennan hóp þannig þetta er eiginlega bara óskiljanleg ákvörðun.“

Hún telur að í hið minnsta mætti leyfa fólki að prófa lyfið en ef það virkar ekki myndi fólk einfaldlega hætta að taka það. Persónulega myndi lyfjagjöf skipta sköpum fyrir hana sjálfa.

„Það er mjög óhugnanlegt að fara aftur og að hrörna, mér finnst ekkert vandamál að vera fötluð en þetta að finna að maður sé að fara aftur og að maður sé að missa kraft, sérstaklega þegar maður á barn, að upplifa það. Þannig það að geta stöðvað sjúkdóminn þó ég fái ekkert til baka væri bara nóg fyrir mig. Bara það að geta fest þetta eins og þetta er núna, þá væri það guðsgjöf,“ segir Inga Björk.

Um sé að ræða tímaspursmál, öll hafi þau tapað heilmiklum kröftum og færni á þeim árum sem þau hafi verið í baráttu við ríkið.

„Við getum ekki verið að eyða allri orkunni okkar í að vera í slagsmálum við spítalann og heilbrigðisyfirvöld. Þannig að setja okkur í þessa stöðu að þurfa að krefjast þess, er bara fáránlegt,“ segir Inga Björk.