Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Breytum reiði í gleði Natan Kolbeinsson Skoðun Þú getur leyft þér það Rannveig Borg Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason Skoðun Halldór 13.05.2024 Halldór Hvað þarf til að forseti beiti málskotsrétti? Salvör Nordal Skoðun Blóðugt upp fyrir axlir Arnar Eggert Thoroddsen Skoðun Fyrir ykkur, Blessing, Mary og Esther Guðrún Árnadóttir,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun Greind eða dómgreindarskortur Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Styðjum Katrínu Jakobsdóttur Gerður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvaðan kemur þessi ótti við tilfinningar? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Lyf og dáleiðsla Hannes Björnsson skrifar Skoðun Hvað þarf til að forseti beiti málskotsrétti? Salvör Nordal skrifar Skoðun Kosningar nálgast Halldóra Æsa Aradóttir skrifar Skoðun Auðlindirnar okkar Hólmfríður Sigþórsdóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson skrifar Skoðun Fagleg uppbygging myndlistar í forgrunni Tinna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Breytum reiði í gleði Natan Kolbeinsson skrifar Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Blóðugt upp fyrir axlir Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Greind eða dómgreindarskortur Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Stafrænt samstarf sveitarfélaga þarf aukið vægi Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Fyrir ykkur, Blessing, Mary og Esther Guðrún Árnadóttir,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir skrifar Skoðun Hver á að setja málið á dagskrá? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Góður málsvari íslenskrar menningar Kristín Huld Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er hægt að fá bólusetningu gegn "Besserwisserum"? Eygló Halldórsdóttir skrifar Skoðun Söfn í þágu fræðslu og rannsókna Sigurjón Baldur Hafsteinsson skrifar Skoðun Um dánaraðstoð Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Meðmælabréf með forsetaefni Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Sameiningartákn? Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar Skoðun „Hlutdrægni” Ríkisútvarpsins og „hnignun” íslenskunnar Magnús Lyngdal Magnússon skrifar Skoðun Fylgishrun Höllu Hrundar staðfest Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hún Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sósíalismi sem trúarbrögð Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Á Bessastöðum? Ingunn Ásdísardóttir skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Skoðun Um dánaraðstoð Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar