Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson Skoðun Hefur þú skoðanir? Jóhannes Óli Sveinsson Skoðun Skoðun Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Ruben Amorim og sveigjanleiki – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíðarsýn í samgöngumálum er mosavaxin Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Fimmta iðnbyltingin krefst svara – strax Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur þú skoðanir? Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Er hurð bara hurð? Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Reykjavíkurmódel á kvennaári Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson skrifar Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson skrifar Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Forvarnateymi grunnskóla – góð hugmynd sem má ekki sofna Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson skrifar Skoðun Ávinningur af endurhæfingu – aukum lífsgæðin Ólafur H. Jóhannsson skrifar Skoðun Hefur þú heyrt þetta áður? Stefnir Húni Kristjánsson skrifar Skoðun Hringekja verðtryggingar og hárra vaxta Benedikt Gíslason skrifar Skoðun Áfram gakk – með kerfisgalla í bakpokanum Harpa Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem fagna Doktornum! Kristján Freyr Halldórsson skrifar Skoðun Skuldin við úthverfin Jóhanna Dýrunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Gildra dómarans Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Einelti er dauðans alvara Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Sótt að réttindum kvenna — núna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar
Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar
Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar