Glórulaus vitleysa

Á liðnum vikum hefur Haukur Arnþórsson tjáð sig á prenti um þær aðferðir sem beita mætti í baráttunni við Cov-19 og virðist helst á þeirri skoðun að flest það sem íslensk sóttvarnaryfirvöld hafi gert í því sambandi sé rangt og allt sem Svíar hafi gert sé rétt og göfugt.

Þetta er svo sannarlega skoðun sem hægt er að styðja alls konar rökum og töluvert af ágætis fólki hefur stutt. Mér finnst þessi rök slæm og að þau vegi að einni af grundvallarforsendum þess samfélags sem mig langar að búa í sem er sú að við hlúum að þeim sem minna mega sín. Í mínum huga varpaði nefnilega sænska leiðin öldruðum og veikum fyrir ætternisstapa. Kannski Haukur sé mér sammála um þetta atriði málsins en honum finnist eldri borgarar landsins geti einfaldlega dáið drottni sínum af þessari veiru fyrst þeir höfðu ekki vit á því að kjósa hann sem formann félags síns (ég er viss um að Haukur er mér sammála um að þetta sé virkilega slæmur brandari). Þarna rekast hins vegar á tvær skoðanir, mín og Hauks og það vill svo til að íslensk sóttvarnaryfirvöld aðhyllast að nokkru leyti mína skoðun en að engu leyti hans. Ef marka má grein sem Haukur birti á Vísi í dag virðist hann líta svo á að ég sé ábyrgur fyrir vitleysu sóttvarnaryfirvalda eða að ég hafi í það minnsta framið illvirki með því að styðja þau og hann ryður út úr sér staðlausum stöfum um Íslenska erfðagreiningu sem sumar eru aðdróttanir en aðrar ásakanir um glæpi. Nú skulum við skoða staðhæfingar hans:

1.  DeCode – sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum – safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr.

Svar: Þessi setning er vitlaus í báða enda. Í fyrsta lagi hefur þjóðin aldrei hafnað að taka þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Meira en helmingur þjóðarinnar hefur skrifað undir upplýst samþykki fyrir hinum ýmsu rannsóknum sem við erum að vinna og það er líklega ekkert það athæfi í sögu þjóðarinnar sem stærri hundraðshluti hennar hefur tekið þátt í nema kosningar. Hitt er svo líka rangt, að ÍE sé að safna lífsýnum sem aldrei fyrr. Það er ekkert átak í gangi hjá okkur til þess að safna miklu magni af lífsýnum.

2.  Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu.

Svar: Íslensk erfðagreining birtir allar uppgötvanir sem eru gerðar í fyrirtækinu eins hratt og mögulegt er þannig að þær eru öllum lyfjafyrirtækjum aðgengilegar til þess að nýta, ekki bara Amgen. Við höfum oft sagt þetta opinberlega og þar með er það partur af upplýstu samþykkjunum sem þátttakendur skrifa undir. Það er hins vegar hagur sjúklinga að það sé í það minnsta eitt lyfjafyrirtæki sem vilji eyða í það orku að skoða uppgötvanir um sjúkdóma þeirra með það í huga að búa til lyf. Það er ekki alltaf sjálfgefið að svo sé.

3.  Við erum að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa.

Svar: Íslensk erfðagreining á engin gögn um fólk og hefur engan umráðarétt yfir slíkum gögnum og getur því hvorki veitt aðgang að slíkum gögnum né flutt úr landi. Ég, Kári Stefánsson, er ábyrgðarmaður allra gagna um fólk sem eru notuð til rannsókna hjá Íslenskri erfðagreiningu. Ég á ekki gögnin en ég er vörslumaður þeirra og aðgangur minn að þeim er takmarkaður við leyfi Vísindasiðanefndar og blessun Persónuverndar. Ég hef enga heimild til þess að flytja þau úr landi og má svo sannarlega hvorki selja þau né nota þau sem veð eða fjalla um þau á annan hátt en Vísindasiðanefnd veitir mér leyfi til.

4.  Þær rannsóknir sem DeCODE framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis Vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur fyrirtækisins hafa frítt spil með nýjum lífsýnum.

Svar: Það er nokkuð ljóst á þessari staðhæfingu Hauks að hann hefur tekið sér fasta búsetu út í mýri. Skimanir sem ÍE hefur framið í sóttvarnarskyni og fyrir sóttvarnarlækni leiða ekki til söfnunar lífsýna. Strok úr nefholi og munni sem eru notuð til þess að leita að veirunni og allt sem má rekja til þeirra er hent þegar búið er að framkvæma prófið og raðgreina veiruna. Til að byrja með framkvæmdu rannsóknarstofa í veirufræði við Landspítalann og rannsóknarstofa okkar prófin á sama máta en á sitt hvorum stað en nú er búið að sameina þær til þess að samnýta fólk og tæki. Skimunin er aðferð sem sóttvarnaryfirvöld nýta sér til þess að reyna að hemja útbreiðslu veirunnar og er ekki í vísindarannsókn. Það er hins vegar ljóst að Hauki finnst skimunin vond af því hann vill ekki að útbreiðsla veirunnar sé heft heldur hafi hún fullt ferðafrelsi um íslenskt samfélag.

Einu lífsýnin sem eru geymd hjá ÍE eru þau sem hafa fengist frá fólki sem hefur veitt upplýst samþykki og þau eru öll á ábyrgð Kára Stefánssonar en ekki fyrirtækisins vegna þess að Vísindasiðanefnd veitir ekki fyrirtækjum eða háskólum leyfi til rannsókna heldur fólki. Aðgengi mitt, Kára Stefánssonar, að lífsýnunum er með öllu háð leyfum Vísindasiðanefndar. Það hefur engin vísindarannsókn verið gerð hjá ÍE án leyfis Vísindasiðanefndar og engin slík er í gangi.

Hins ber svo að geta að þær ásakanir Hauks að ÍE sé að brjóta lög með því að vinna rannsóknir án tilskyldra leyfa eru alvarlegar og ekki útilokað að hann verði að standa fyrir máli sínu frammi fyrir dómstólum.

Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.