Hefur sterk áhrif á fólk í sömu stöðu að sjá einangrun sína með þessum hætti Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 3. júlí 2019 14:30 Bára í rúminu í hádeginu í dag. Vísir/Vilhelm Það líður að lokum gjörningsins INvalid / Öryrki sem Bára Halldórsdóttir, öryrki og aktívisti, hefur staðið fyrir síðan á sunnudag í Listastofunni við Hringbraut 119 í Reykjavík. Gjörningnum lýkur klukkan ellefu í kvöld þegar Bára kemur út úr búrinu þar sem hún hefur dvalið síðan á sunnudagskvöld. Með gjörningnum vill Bára sýna hvernig hversdagslíf öryrkjans getur verið þar sem viðkomandi getur lítið annað gert en að liggja og berjast við veikindi sín en sá hluti lífsins er oftar en ekki ósýnilegur öðrum. „Ég hef það ágætt miðað við aldur og fyrri veikindi. Fyrsta daginn var ég mjög slöpp út af því ég var búin að leggja ýmislegt á mig. Ég var síðan ágætlega hress í gær en fékk svo meltingarbólgur og verkjakast út frá því og var svolítið slæm og er enn að díla við það. En ég er svo sem að gera það sama og ég myndi gera heima sem er að liggja og taka verkjalyf og spila Minecraft því ég næ ekki að sofna,“ segir Bára aðspurð hún hvernig hún hafi það eftir næstum því þrjá daga í búrinu.Vísir sýnir beint frá gjörningnum og má fylgjast með í spilara hér fyrir neðan.Klippa: Bára kemur úr búrinu - Síðustu fimm klukkustundirnarÞó nokkur umgangur í Listastofunni Hún segir viðbrögðin við gjörningnum hafa verið mjög góð og að þó nokkur umgangur hafi verið í Listastofunni af fólki sem hefur komið til að sjá gjörninginn. „Ég hef fengið sérstaklega mikið af viðbrögðum frá fólki í sömu stöðu og ég sem er frekar hamingjusamt að sjá einhvern í sinni stöðu „representa“ sig. Þeir sem þekkja lítið til hafa líka verið mjög áhugasamir um það sem þeir sáu og þetta hefur opnað augun hjá mörgum af þeim sem komu. En svo er alveg gefið að það séu einhverjir nöldrarar hér og þar á netinu en ég hef lítið verið að fylgjast með þeim. Ég frétti bara af því að það hefði verið,“ segir Bára. Viðbrögð frá öryrkjum hafa þannig verið mjög góð. „Þótt ég hafi kannski ekki verið með allan hausinn í lagi allan tímann þá veit ég að það hefur komið þó nokkuð af fólki líka sem er fatlað eða langveikt til þess að skoða. Ég hef fengið persónuleg bréf frá því fólki. Þetta hefur sterk áhrif á þau að sjá sína eigin einangrun og pappírsflóð í þessu umhverfi.“Alls konar skilaboð á veggnum hjá Báru.Vísir/VilhelmFjórir af hverjum sex dögum svona Bára segir síðustu daga hafa verið lýsandi fyrir líf öryrkjans. „Ég myndi segja að fjórir af hverjum sex dögum sem ég á eru svona. Stundum meira og stundum kannski aðeins missa. Það erfiðasta við þetta allt saman er að gera ekki neitt þegar maður þarf þess því líkaminn á mér túlkar álag sem hlut sem ónæmiskerfið á að slá á þannig að ef ég geri þá vitleysu að gera meira en ég á að gera þá verð ég veik,“ segir Bára. Hún segir það flóknasta við veikindi sín vera að endurstilla virknina og passa sig á að gera ekki of mikið þótt hún sé hress. Auðvitað vilji hún gera meira í lífinu því það sé öllum eðlislægt að vilja að taka meiri þátt í lífinu. „Þegar manni líður pínku vel einn daginn þá hugsar maður „Jæja, best ég heimsæki þennan og taki til í geymslunni.“ Svo fær maður það beint í hausinn daginn eftir. Þótt ég sé búin að vita þetta í langan tíma og viti þetta ósköp vel þá gerir maður samt þessi mistök bara aftur og aftur,“ segir Bára.Gjörningi Báru lýkur í kvöld en allir eru velkomnir að mæta á Listastofuna í JL-húsinu við Hringbraut til klukkan 21 í kvöld.Vísir/VilhelmÞess virði að leggja meira á sig Stundum leggi hún meira á sig viljandi vegna þess að hún vill gera tiltekna hluti og þeir séu þess virði. Þannig sé það til dæmis með gjörninginn. „Núna er ég viljandi að gera hluti sem eru ekki líklegir til að halda mér neitt voðalegri hraustri því þetta er verkefni sem skiptir mig máli.“ Spurð að því hvort eitthvað hafi komið henni á óvart í tengslum við gjörninginn segir hún svo ekki vera. „En það er margt sem vakið hefur mig til umhugsunar sem ég er að reyna að melta akkúrat núna.“ Eins og áður segir lýkur gjörningi Báru í kvöld en opið er á Listastofunni til klukkan 21. Félagsmál Menning Reykjavík Tengdar fréttir Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28 Mest lesið Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Ástand Fico enn alvarlegt Erlent „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Býst við aukinni sókn Rússa Erlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Fleiri fréttir Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Sjá meira
Það líður að lokum gjörningsins INvalid / Öryrki sem Bára Halldórsdóttir, öryrki og aktívisti, hefur staðið fyrir síðan á sunnudag í Listastofunni við Hringbraut 119 í Reykjavík. Gjörningnum lýkur klukkan ellefu í kvöld þegar Bára kemur út úr búrinu þar sem hún hefur dvalið síðan á sunnudagskvöld. Með gjörningnum vill Bára sýna hvernig hversdagslíf öryrkjans getur verið þar sem viðkomandi getur lítið annað gert en að liggja og berjast við veikindi sín en sá hluti lífsins er oftar en ekki ósýnilegur öðrum. „Ég hef það ágætt miðað við aldur og fyrri veikindi. Fyrsta daginn var ég mjög slöpp út af því ég var búin að leggja ýmislegt á mig. Ég var síðan ágætlega hress í gær en fékk svo meltingarbólgur og verkjakast út frá því og var svolítið slæm og er enn að díla við það. En ég er svo sem að gera það sama og ég myndi gera heima sem er að liggja og taka verkjalyf og spila Minecraft því ég næ ekki að sofna,“ segir Bára aðspurð hún hvernig hún hafi það eftir næstum því þrjá daga í búrinu.Vísir sýnir beint frá gjörningnum og má fylgjast með í spilara hér fyrir neðan.Klippa: Bára kemur úr búrinu - Síðustu fimm klukkustundirnarÞó nokkur umgangur í Listastofunni Hún segir viðbrögðin við gjörningnum hafa verið mjög góð og að þó nokkur umgangur hafi verið í Listastofunni af fólki sem hefur komið til að sjá gjörninginn. „Ég hef fengið sérstaklega mikið af viðbrögðum frá fólki í sömu stöðu og ég sem er frekar hamingjusamt að sjá einhvern í sinni stöðu „representa“ sig. Þeir sem þekkja lítið til hafa líka verið mjög áhugasamir um það sem þeir sáu og þetta hefur opnað augun hjá mörgum af þeim sem komu. En svo er alveg gefið að það séu einhverjir nöldrarar hér og þar á netinu en ég hef lítið verið að fylgjast með þeim. Ég frétti bara af því að það hefði verið,“ segir Bára. Viðbrögð frá öryrkjum hafa þannig verið mjög góð. „Þótt ég hafi kannski ekki verið með allan hausinn í lagi allan tímann þá veit ég að það hefur komið þó nokkuð af fólki líka sem er fatlað eða langveikt til þess að skoða. Ég hef fengið persónuleg bréf frá því fólki. Þetta hefur sterk áhrif á þau að sjá sína eigin einangrun og pappírsflóð í þessu umhverfi.“Alls konar skilaboð á veggnum hjá Báru.Vísir/VilhelmFjórir af hverjum sex dögum svona Bára segir síðustu daga hafa verið lýsandi fyrir líf öryrkjans. „Ég myndi segja að fjórir af hverjum sex dögum sem ég á eru svona. Stundum meira og stundum kannski aðeins missa. Það erfiðasta við þetta allt saman er að gera ekki neitt þegar maður þarf þess því líkaminn á mér túlkar álag sem hlut sem ónæmiskerfið á að slá á þannig að ef ég geri þá vitleysu að gera meira en ég á að gera þá verð ég veik,“ segir Bára. Hún segir það flóknasta við veikindi sín vera að endurstilla virknina og passa sig á að gera ekki of mikið þótt hún sé hress. Auðvitað vilji hún gera meira í lífinu því það sé öllum eðlislægt að vilja að taka meiri þátt í lífinu. „Þegar manni líður pínku vel einn daginn þá hugsar maður „Jæja, best ég heimsæki þennan og taki til í geymslunni.“ Svo fær maður það beint í hausinn daginn eftir. Þótt ég sé búin að vita þetta í langan tíma og viti þetta ósköp vel þá gerir maður samt þessi mistök bara aftur og aftur,“ segir Bára.Gjörningi Báru lýkur í kvöld en allir eru velkomnir að mæta á Listastofuna í JL-húsinu við Hringbraut til klukkan 21 í kvöld.Vísir/VilhelmÞess virði að leggja meira á sig Stundum leggi hún meira á sig viljandi vegna þess að hún vill gera tiltekna hluti og þeir séu þess virði. Þannig sé það til dæmis með gjörninginn. „Núna er ég viljandi að gera hluti sem eru ekki líklegir til að halda mér neitt voðalegri hraustri því þetta er verkefni sem skiptir mig máli.“ Spurð að því hvort eitthvað hafi komið henni á óvart í tengslum við gjörninginn segir hún svo ekki vera. „En það er margt sem vakið hefur mig til umhugsunar sem ég er að reyna að melta akkúrat núna.“ Eins og áður segir lýkur gjörningi Báru í kvöld en opið er á Listastofunni til klukkan 21.
Félagsmál Menning Reykjavík Tengdar fréttir Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28 Mest lesið Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Innlent Ástand Fico enn alvarlegt Erlent „Nú á dögunum tók sonur minn líf sitt innan veggja fangelsisins“ Innlent Of þung en annars hraust á Ozempic Innlent Býst við aukinni sókn Rússa Erlent Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Innlent Fleiri fréttir Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Látin móðir ekki dæmd í tugmilljóna lyfjasölumáli sonarins Sendiherra, sveitarstjóri og bæjarstjóri skipuð í nefnd Ætlar alla leið í baráttu fyrir nafninu sínu Stuðningslán með ríkisábyrgð fyrir grindvísk fyrirtæki Skipið leggur úr höfn „Alls ekki svo að við tútturnar séum að taka yfir“ Sjá meira
Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28