Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Núll prósent skynsemi Lára G. Sigurðardóttir Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn Skoðun Ljúgandi málpípa Sjálfstæðisflokksins Tómas Kristjánsson Skoðun Þegar kvíðinn tekur völdin Sóley Dröfn Davíðsdóttir Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Skömm stjórnvalda - íslensk börn með erlendan bakgrunn Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun Drasl Hafþór Reynisson Skoðun Halldór 15.06.2024 Halldór Skoðun Skoðun Vetur að vori - stuðningur eftir óveður Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skömm stjórnvalda - íslensk börn með erlendan bakgrunn Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Að fórna hamingju fyrir verslunarfrelsi Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Er þensla vegna íbúðauppbyggingar? Jónas Atli Gunnarsson skrifar Skoðun Birgir Þórarinsson er enn að Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Viðurkennum þjóðarmorð á Armenum Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Þegar kvíðinn tekur völdin Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Atvinnulífið og fíkniefnasalan Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Drasl Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Er lýðræðinu viðbjargandi? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Forsetapróf Auður Guðna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Aukin sala áfengis ógnar grundvallarmarkmiðum lýðheilsu Aðalsteinn Gunnarsson skrifar Skoðun Svik VG í jafnréttismálum Jana Salóme Ingibjargar Jósepsdóttir skrifar Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar Skoðun Ingólfur krítar liðugt Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Fáu spáð en vel fylgst með Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Armæða um íslenska tungu Hermann Stefánsson skrifar Skoðun Það eru lög í landinu Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Svar við bréfi Ingós: 3.233.700.000 krónur Runólfur Ágústsson skrifar Skoðun Úr buffi í klút Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Málsvari minksins Lárus Karl Arnbjarnarson skrifar Skoðun Skuldum við 17 þúsund íbúðir á höfuðborgarsvæðinu? Sigurður Stefánsson skrifar Skoðun Förum vel með byggingarvörur Eyþór Bjarki Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Gerum betur Kristín B. Jónsdóttir skrifar Skoðun Á tæpustu tungu Eiríkur Örn Norðdahl skrifar Skoðun Aðför að ungmennum (Í minningu Hamarsins) Óskar Steinn Jónínuson Ómarsson skrifar Skoðun „Betur borgandi ferðamenn“ Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Brosum breitt Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar forréttindafólk í valdastöðu skerðir mannréttindi jaðarsettra hópa Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Spennandi tímar fyrir ungt fólk í Hafnarfirði Kristín Thoroddsen,Margrét Vala Marteinsdóttir skrifar
Skoðun Rétturinn til heilnæms umhverfis vs bæjaryfirvöld Hafnarfjarðar Björg Sveinsdóttir skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun