Guðni bauð einstökum börnum í heimsókn á Bessastaði Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 1. mars 2017 10:49 Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán Mest lesið Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Fleiri fréttir Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Sjá meira
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert. Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Á vef Einstakra barna segir að „þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.“ „Við undirbjuggum hana aðeins og sögðum henni frá því hver forsetinn væri,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir en dóttir hennar, Freydís Borg, var í hópi þeirra sem boðið var á Bessastaði í gær. Freydís er þriggja ára en hún er með Williams-heilkenni. „Freydís er svo einlæg í öllu sem hún gerir og þykir voðalega vænt um alla sem hún hittir. Á leiðinni þangað talaði hún um „Guðna sinn“ og var ægilega spennt yfir því að fá pönnukökur og kjúkling á Bessastöðum. Ég veit ekki hvaðan hún fékk þá hugdettu að það yrði í boði,“ segir Kristín og hlær. Þegar Freydís hitti forsetann varð hún hins vegar nokkuð feimin. Hún spurði hann þó hvort hún mætti nota bindið hans til að þurrka sér um munninn en Ágúst Hauksson, faðir hennar, benti þá á að bindi væru ekki endilega til þess. Hér að neðan má sjá myndasyrpu frá heimsókninni sem Stefán Karlsson, ljósmyndari Vísis og Fréttablaðsins tók á Bessastöðum í gær og í spilaranum hér að ofan má sjá frétt Stöðvar 2 frá því í gærkvöldi um heimsóknina. vísir/stefánvísir/stefánvísir/stefánvísir/stefán
Mest lesið Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Bæjarstjóri sakaður um að vera njósnari: „Enginn veit hver hún er“ Erlent Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra Innlent Segir Helgu fara með rangt mál Innlent Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Innlent Gular viðvaranir víðs vegar um landið Veður Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Innlent Gantz hótar að segja af sér vegna ósættis við Netanjahú Erlent Fleiri fréttir Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni „Engu okkar er boðið að koma þarna og sjá“ Skuldirnar bíði þegar frelsið taki við Of þung en annars hraust á Ozempic Slagsmálahundar afþökkuðu aðstoð lögreglu Útgjöld ríkissjóðs vegna Grindavíkur hátt í hundrað milljarðar Fresta íbúakosningu í Ölfusi um mölunarverksmiðju Lífleg og skrautleg kosningabarátta að mati forsætisráðherra Dregur saman með efstu frambjóðendum Mesta kvika frá því að kvikugangurinn myndaðist Nota sykursýkislyf til að léttast og Rottweilerhundar bjóða í partý Sjá meira