Lærir að lifa með þessu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 29. júlí 2014 15:27 Jóhann Seifur Marteinsson er eins og hálfs árs og greindist einungis níu mánaða gamall með genagalla. Jóhann tilheyrir svokölluðu Dravet rófi en innan þess eru sex misalvarlegir sjúkdómar sem einkennast allir af flogaköstum. Nánar má lesa um Dravet sjúkdómin inni á vefsíðunni Dravet.is Vegna ungs aldurs Jóhanns hefur enn ekki verið mögulegt að greina hvar á rófinu hann er, en eftir tveggja ára aldur eru meiri líkur á greiningu. Veikindi Jóhanns há honum í daglegu lífi, en hann tekur allar flensur og er því oft á hitalækandi þar sem að hiti virðist valda því að hann fái flog Það er því nauðsynlegt að huga vel að öllu sem viðkemur hita, hvort sem það er heitt bað, matur, loftslag eða æsingur. Nánar verður fjallað um Jóhann Seif í Íslandi í dag klukkan 18:55 í kvöld.Sérstök styrktarsíða er starfrækt í gegnum Facebook. Þar má finna helstu upplýsingar um Jóhann Seif og sjúkdóm hans. Margir hafa lagt honum og fjölskyldunni lið. Lögmaðurinn Sveinn Andri Sveinsson ætlar til að mynda að styrkja Jóhann Seif með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu. Söfnun Sveins Andra hefur nú þegar skilað inn 718.500 en hann stefnir á að safna tveimur milljónum króna. Mest lesið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp Potter-stjarna harmar hvernig fór með Rowling Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Lífið Minningar um líf sem er að hverfa Lífið Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Lífið Fleiri fréttir Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubba lagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Gerða og glæsilegar gellur á Edition Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Sjá meira
Jóhann Seifur Marteinsson er eins og hálfs árs og greindist einungis níu mánaða gamall með genagalla. Jóhann tilheyrir svokölluðu Dravet rófi en innan þess eru sex misalvarlegir sjúkdómar sem einkennast allir af flogaköstum. Nánar má lesa um Dravet sjúkdómin inni á vefsíðunni Dravet.is Vegna ungs aldurs Jóhanns hefur enn ekki verið mögulegt að greina hvar á rófinu hann er, en eftir tveggja ára aldur eru meiri líkur á greiningu. Veikindi Jóhanns há honum í daglegu lífi, en hann tekur allar flensur og er því oft á hitalækandi þar sem að hiti virðist valda því að hann fái flog Það er því nauðsynlegt að huga vel að öllu sem viðkemur hita, hvort sem það er heitt bað, matur, loftslag eða æsingur. Nánar verður fjallað um Jóhann Seif í Íslandi í dag klukkan 18:55 í kvöld.Sérstök styrktarsíða er starfrækt í gegnum Facebook. Þar má finna helstu upplýsingar um Jóhann Seif og sjúkdóm hans. Margir hafa lagt honum og fjölskyldunni lið. Lögmaðurinn Sveinn Andri Sveinsson ætlar til að mynda að styrkja Jóhann Seif með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu. Söfnun Sveins Andra hefur nú þegar skilað inn 718.500 en hann stefnir á að safna tveimur milljónum króna.
Mest lesið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp Potter-stjarna harmar hvernig fór með Rowling Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni Lífið Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Lífið Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Lífið Minningar um líf sem er að hverfa Lífið Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Lífið Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Lífið Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Lífið Fleiri fréttir Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubba lagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Múgur og margmenni fylgdust með ótrúlegu ostakúluáti „Hin raunverulegu stólaskipti fóru fram í dag“ Óstundvísi Steina sögð kosta tugi milljóna dollara Gerða og glæsilegar gellur á Edition Swing og hópkynlíf fyrir byrjendur! Snorri og Harpa selja á Njálsgötu Halda samstöðutónleika á sama tíma og Ísland keppir í Eurovision Una Torfa negldi slagara með Fleetwood Mac Sjá meira