Lærir að lifa með þessu

Jóhann Seifur Marteinsson er eins og hálfs árs og greindist einungis níu mánaða gamall með genagalla. Jóhann tilheyrir svokölluðu Dravet rófi en innan þess eru sex misalvarlegir sjúkdómar sem einkennast allir af flogaköstum. Nánar má lesa um Dravet sjúkdómin inni á vefsíðunni Dravet.is

Vegna ungs aldurs Jóhanns hefur enn ekki verið mögulegt að greina hvar á rófinu hann er, en eftir tveggja ára aldur eru meiri líkur á greiningu.

Veikindi Jóhanns há honum í daglegu lífi, en hann tekur allar flensur og er því oft á hitalækandi þar sem að hiti virðist valda því að hann fái flog Það er því nauðsynlegt að huga vel að öllu sem viðkemur hita, hvort sem það er heitt bað, matur, loftslag eða æsingur.

Nánar verður fjallað um Jóhann Seif í Íslandi í dag klukkan 18:55 í kvöld.

Sérstök styrktarsíða er starfrækt í gegnum Facebook. Þar má finna helstu upplýsingar um Jóhann Seif og sjúkdóm hans. Margir hafa lagt honum og fjölskyldunni lið. Lögmaðurinn Sveinn Andri Sveinsson ætlar til að mynda að styrkja Jóhann Seif með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu. Söfnun Sveins Andra hefur nú þegar skilað inn 718.500 en hann stefnir á að safna tveimur milljónum króna.