Vefjagigt í 20 ár: Vitundarvakningar er þörf Arnór Víkingsson skrifar 10. maí 2013 07:00 Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Halldór 18.05.2024 Halldór Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal Skoðun Ráðherra Kári Stefánsson Skoðun Skoðun Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Skoðun Nýsköpun innviða Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Fjöldi fyrirtækja hætta með Rapyd Oddný Björg Rafnsdóttir skrifar Skoðun Forsetaframbjóðendur undir áhrifum Kremlverja? Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Bréf frá móður Berglind Fríða Viggósdóttir skrifar Skoðun Vill ekki lengur íslenzkan her? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hafa íslensk fjarskiptafélög málað sig út í horn? Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Á Ísland framtíð í NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Fjallkonan nýja, hún Katrín Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Njótum reynslu Katrínar Valgerður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Katrínu á Bessastaði Brynja Þorbjörnsdóttir skrifar Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar Skoðun Forseti Íslands, Baldur Þórhallsson Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar Skoðun Er ungum mönnum sama um sjófólk? Kjartan Sveinn Guðmundsson skrifar Skoðun Þörfin fyrir heimilislækna Bjarni Jónsson skrifar Sjá meira
Þann 1. janúar 2013 voru 20 ár liðin síðan Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) samþykkti formlega vefjagigt sem heilkenni með alþjóðlega sjúkdóms-kóðanum M79.7. Þremur árum áður hafði Félag bandarískra gigtarlækna sett fram sjúkdómsskilmerki fyrir vefjagigt sem enn eru í gildi. Þannig varð til á þessum tíma nýtt sjúkdómsheiti yfir heilsufarsvandamál sem áður var lítill gaumur gefinn og hafði stundum leitt til þess að sjúklingar fengu enga eða misvísandi sjúkdómsgreiningu hjá læknum.Er vefjagigt ekki til? Á fyrstu tíu árum vefjagigtarsjúkdómsheitisins gætti víða mikillar tortryggni meðal lækna og heilbrigðisyfirvalda í hinum vestræna heimi gagnvart þessari sjúkdómsgreiningu. Það var engu líkara en að litið væri á þennan ?unga? sjúkdóm sem ófullburða barn sem bæri að taka mátulega alvarlega. Algengt var að litið væri á greininguna vefjagigt sem ?ruslakistugreiningu? fyrir sjúklinga sem væru með óútskýrða stoðkerfisverki og læknar vissu ekki hvað ætti að gera við. Því miður þekktust einnig þau viðhorf hjá læknum að vefjagigt væri annað orð yfir leti, aumingjaskap og uppgjöf og það að setja greininguna vefjagigt þjónaði helst þeim tilgangi að sjúkdómsvæða slíka hegðun fólks og veita því aðgang að félagslegum sjóðum samfélagsins. Þessi viðhorf voru að því leytinu skiljanleg að vísindaleg þekking okkar á fyrirbærinu vefjagigt var takmörkuð og meðferðarúrræði fátækleg og óljós. Á síðustu tíu árum hafa hins vegar orðið straumhvörf í þekkingu okkar á vefjagigt. Sérstaklega hafa umtalsverðar framfarir orðið í vísindalegri þekkingu á eðli verkja í vefjagigt og skýrari línur orðið til um rétta meðferðarnálgun, bæði hvað varðar lífsstílsþætti og lyfjanotkun. Vefjagigtin er ekki lengur ófullburða barn heldur er hún búin að ganga í gegnum unglingsárin og orðin tvítugur þroskaður sjúkdómur. Það má áfram deila um hvort nafngiftin vefjagigt sé heppileg en í dag ætti enginn að velkjast í vafa um það að fyrirbærið vefjagigt með slæmum stoðkerfisverkjum, magnleysi og svefntruflunum er mjög raunverulegt og brýnt viðfangsefni fyrir samfélagið að leysa úr. Samt sem áður er það enn alltof algengt að vefjagigt sé ekki tekin alvarlega og fordóma gætir enn í samfélaginu í garð vefjagigtarsjúklinga. Svo mikilla fordóma að margir sjúklingar ganga með veggjum, bera harm sinn í hljóði og voga sér ekki að gera það opinbert að þeir hafi þennan vanþóknanlega sjúkdóm. Og í ljósi þess hversu algengur sjúkdómur vefjagigt er og hversu mikil áhrif hún hefur oft á líf fólks má það undrum sæta hvað fjölmiðlaumræða um vefjagigt er lítil.Kostnaður er mikill Á Íslandi eru sennilega um tíu þúsund manns með vefjagigt og annar eins fjöldi með forstigseinkenni vefjagigtar. Samkvæmt erlendum rannsóknum eru mjög fáir sjúklingahópar með jafn slök lífsgæði og vefjagigtarsjúklingar og kostnaður samfélagsins vegna þessa sjúkdóms er mjög hár, ekki síst vegna þess að vefjagigt er ein algengasta ástæða óvinnufærni og örorku. Erlendar rannsóknir bæði vestan hafs og austan sýna að beinn og óbeinn kostnaður sjúklinga og þjóðfélagsins er margfalt hærri en samanburðarhópa. Stór þáttur í þessum háa kostnaði liggur í minnkaðri vinnuþátttöku margra vefjagigtarsjúklinga. En vefjagigt hefur ekki eingöngu í för með sér aukinn samfélagslegan kostnað, vefjagigt veldur oft mikilli vanlíðan og dregur mjög úr lífsgæðum. Þannig hafa rannsóknir t.d. sýnt að vefjagigtarsjúklingar búa við jafnslæm eða slakari lífsgæði en sjúklingar með liðagigt.Viðhorfsbreytinga er þörf Við köllum eftir viðhorfsbreytingum í samfélaginu gagnvart vefjagigt. Það er löngu orðið tímabært að hefja heiðarlega umræðu um vefjagigt; umræðu um eðli sjúkdómsins, um líðan sjúklinga og áhrif sjúkdómsins á þá og fjölskyldur þeirra og um hvernig fólk sjálft, heilbrigðiskerfið og samfélagið allt getur brugðist við þessum vágesti. Með auknum skilningi erum við sannfærð um að mál þessara sjúklinga eigi eftir að fara í farsælli farveg en verið hefur hingað til. (Ítarlegri upplýsingar er hægt að nálgast á www.þraut.is, www.vefjagigt.is og www.gigt.is) Fyrri grein af tveimur
Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Skoðun Heilsa íslenskrar þjóðar, samofin framþróun í læknisfræði á Íslandi Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Eru stjórnvöld að virða réttindi barna á flótta? Hópur fólks í ungmennaráði UNICEF á Íslandi skrifar
Skoðun Algeng mistök við fasteignakaup og hvernig þú forðast þau Kristín Ósk Þórðardóttir skrifar
Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson Skoðun