Af­mælis­dagur á ekki að tefja skóla­göngu

Átján ára afmælisdagurinn markar mikilvæg tímamót. Ungmenni verða lögráða og fá aukin réttindi og ábyrgð. En fyrir sum þeirra felast í þessum tímamótum líka breytingar á stuðningi og kostnaði vegna veikinda eða fötlunar. Þarfirnar eru þær sömu og fyrir afmælisdaginn, en kerfið gerir skyndilega aðrar kröfur.

Á málþingi ÖBÍ réttindasamtaka í dag verður fjallað um hvernig réttindi og staða ungmenna breytast við átján ára aldur. Þar er brýnt að beina sjónum að nemendum með langvinna sjúkdóma og fötlun. Hvað gerist þegar stuðningurinn sem þau þurfa til að sinna heilsunni verður háður skilyrðum sem takmarka möguleika þeirra til náms?

Sem kennari og formaður atvinnu- og menntamálahóps ÖBÍ tel ég mikilvægt að tryggja að ungmenni fái að halda tengslum við skólann, tilheyra hópnum sínum og stefna að framtíðinni á eigin forsendum. Löngunin til að læra og halda áfram með samnemendum sínum hverfur ekki við veikindi eða vegna fötlunar. Hún hverfur heldur ekki á átján ára afmælisdaginn.

Við þau aldursmörk geta kjör vegna nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu breyst og kostnaður ungmennanna aukist. Hér snýst málið ekki eingöngu um fjárhagslegan stuðning til framfærslu, heldur einnig um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga í þeirri meðferð og þjónustu sem veikindin kalla á. Samanlagður kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu, lyfja og meðferðar getur hjá sumum fjölskyldum numið tugum þúsunda króna á mánuði. Margar fjölskyldur hafa ekki svigrúm til að standa undir slíkum útgjöldum fyrir börn sín eftir að þau verða lögráða.

Aðgangur að nauðsynlegri meðferð á ekki að ráðast af fjárhag foreldra. Stuðningur og greiðsluþátttaka þurfa að taka mið af veikindum og þjónustuþörf ungmennisins, þótt það sé orðið átján ára og geti stundað nám.

Þegar ungmenni leita eftir réttindum vegna heilsubrests getur hins vegar komið upp vandi. Reglur um sjúkra- og endurhæfingargreiðslur takmarka hversu mikið nám má stunda samhliða greiðslunum. Þrátt fyrir að til staðar séu heimildir til undanþága getur nemandi þurft að draga úr námi til að fá þann stuðning og þau réttindi sem hann þarfnast vegna heilsunnar.

Þetta getur sett ungmenni í erfiða stöðu: að þurfa að hægja á námi sem þau ráða við til að hafa efni á að sinna veikindum sínum.

Skert starfsgeta er ekki sjálfkrafa skert námsgeta. Nemandi getur átt erfitt með að sinna reglubundinni vinnu en samt haft getu til að ljúka fullu námi með viðeigandi stuðningi. Fullt nám og fullt starf leggja ekki alltaf sömu kröfur á einstaklinginn. Í námi getur verið svigrúm til að lesa, vinna verkefni og skipuleggja vinnuna eftir líðan og orku. Sveigjanleiki í mætingu, skilafrestum og námsfyrirkomulagi getur skipt sköpum.

Það á ekki við um alla. Sum ungmenni þurfa lengri námstíma og eiga að fá stuðning til þess. En þau sem geta fylgt fullri námsframvindu ættu ekki að þurfa að hægja á sér vegna skilyrða í öðru kerfi.

Afleiðingarnar snúast heldur ekki aðeins um einingar og útskriftardag. Í skóla með bekkjarkerfi getur minni námsframvinda þýtt að nemandi missi tengslin við bekkinn sinn. Í áfangakerfi getur hann orðið viðskila við vinahópinn þegar samnemendur halda áfram og útskrifast. Fyrir ungmenni sem þegar glímir við veikindi getur þetta verið enn ein hindrunin í að tilheyra og taka þátt. Slíkar hindranir geta aukið einangrun og hættu á brotthvarfi.

Þá eru langvinnir sjúkdómar ólíkir. Meðferð getur miðað að því að viðhalda færni, draga úr einkennum og gera daglegt líf mögulegt, án þess að gera megi ráð fyrir bata sem breytir starfsgetu verulega. Stuðningskerfið þarf að rúma þann veruleika. Ungmenni eiga ekki að þurfa að laga námsáætlanir sínar að úrræði sem fellur illa að aðstæðum þeirra.

Menntun getur einmitt verið ein mikilvægasta leiðin að vinnu sem samræmist heilsu og getu. Hún getur opnað möguleika á fjölbreyttari störfum, meiri sveigjanleika og auknu sjálfstæði. Þess vegna þarf að líta á stuðning við nám sem fjárfestingu í framtíð ungmenna.

Það þarf betri samfellu milli heilbrigðisþjónustu, Sjúkratrygginga, almannatrygginga og skóla. Nauðsynleg meðferð þarf að vera fjárhagslega aðgengileg og réttindi vegna heilsubrests að taka mið af raunverulegum aðstæðum hvers nemanda. Geta til náms verður að fá sjálfstætt vægi og námsframvinda á ekki ein og sér að ráða því hvaða stuðningur stendur til boða.

Átján ára ungmenni er sama manneskjan og það var sautján ára. Sjúkdómurinn, stuðningsþörfin, námsgetan og framtíðardraumarnir breytast ekki á einni nóttu. Kerfið þarf að viðurkenna þá samfellu.

Markmiðið á að vera að ungmenni geti sinnt heilsunni, tilheyrt skólasamfélaginu og lokið námi í samræmi við getu sína. Átján ára afmælisdagur á ekki að verða ástæða þess að þau dragist aftur úr.

Höfundur er uppeldisfræðingur og formaður atvinnu- og menntamálahóps ÖBÍ.