Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir og Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifa 30. mars 2025 21:00 Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Vísindi Háskólar Mest lesið „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Skoðun Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson skrifar Skoðun Árangur hefst hér. Með þér. Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir skrifar Skoðun Eitt spilakort, betri spilamenning – er skaðaminnkandi Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason skrifar Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjölbreytileiki er styrkleiki Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Um kynjafræði og pólítík Hanna Björg Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Sjá meira
Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum.
Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun