Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Minn maður mun standa í lappirnar Helgi Pétursson Skoðun Þetta snýst um orkuna Hildur Sif Skoðun Halldór 26.05.2024 Halldór Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring Skoðun Rýnum í rót lestrarvandans. Hvað ert þú að gera til að styðja við barn í þínu nærumhverfi ? Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Hvalveiðar á Íslandi, löng saga spillingar og sérhagsmunatengsla Valgerður Árnadóttir Skoðun Lestarsamgöngur milli Reykjavíkur og Keflavíkurflugvallar Guðmundur Björnsson Skoðun Afhverju viltu fá trúð á Bessastaði? Diljá Ámundadóttir Zoega Skoðun Dýrmætt veganesti í forsetaembættið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Af hverju er Baldur mitt val Ásta Kristín Sigurjónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Minn maður mun standa í lappirnar Helgi Pétursson skrifar Skoðun Þetta snýst um orkuna Hildur Sif skrifar Skoðun Dýrmætt veganesti í forsetaembættið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er Baldur mitt val Ásta Kristín Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Í djúpneti íslenskra stjórnmála Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Hvalveiðar á Íslandi, löng saga spillingar og sérhagsmunatengsla Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Lestarsamgöngur milli Reykjavíkur og Keflavíkurflugvallar Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Er sjálfvirknivæðing að stela störfum og framtíðar möguleikum hjá drengjum sem geta ekki lesið sér til gagns? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Jákvæðni á Bessastöðum Þorsteinn Magnússon skrifar Skoðun Ég styð Baldur sem næsta forseta! Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Þjóðarmorðið á Gasa í tölum og hlutverk Íslands Ingólfur Shahin skrifar Skoðun Rýnum í rót lestrarvandans. Hvað ert þú að gera til að styðja við barn í þínu nærumhverfi ? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Pólítísk aflúsun Ólafur Þór Ólafsson skrifar Skoðun Að vaxa inn í framtíðina Viðar Hreinsson skrifar Skoðun A Letter of Encouragement for Voters of Foreign Origin. Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Sameiningaraflið Katrín Jakobsdóttir Kári Bjarnason skrifar Skoðun Snúningshurðin í ráðuneytinu Jón Kaldal skrifar Skoðun Til óákveðinna kjósenda Eygló Halldórsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til forsetaframbjóðenda Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Ómetanleg leiðsögn Magnús Ingi Óskarsson skrifar Skoðun Vegið að æru embættismanna Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hverjum treystum við fyrir fjöreggjunum okkar? skrifar Skoðun Stöndum í lappirnar! Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Gjöf sem gefur Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Vegna hvers kýs ég Katrínu Jón Kristjánsson skrifar Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Alþingi slátrar jafnræðisreglunni Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Málfarslöggan verk sín vann Ari Páll Kristinsson skrifar Skoðun Verðmæti Döff kjósenda Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Nýja hægrið Davíð Bergmann skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Rýnum í rót lestrarvandans. Hvað ert þú að gera til að styðja við barn í þínu nærumhverfi ? Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Hvalveiðar á Íslandi, löng saga spillingar og sérhagsmunatengsla Valgerður Árnadóttir skrifar
Skoðun Er sjálfvirknivæðing að stela störfum og framtíðar möguleikum hjá drengjum sem geta ekki lesið sér til gagns? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Rýnum í rót lestrarvandans. Hvað ert þú að gera til að styðja við barn í þínu nærumhverfi ? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Rýnum í rót lestrarvandans. Hvað ert þú að gera til að styðja við barn í þínu nærumhverfi ? Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun