Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson Skoðun Hvað ætlar þú að vera þegar þú verður stór? Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán Skoðun Kveðjur úr Grafarvogi til þeirra sem kasta steinum úr glerhúsi Davíð Már Sigurðsson Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir Skoðun Sköpum störf við hæfi! Unnur Hrefna Jóhannsóttir Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Á milli steins og sleggju Heinemann Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Heiðrum íslenska hestinn Berglind Margo Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez skrifar Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað ætlar þú að vera þegar þú verður stór? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Sköpum störf við hæfi! Unnur Hrefna Jóhannsóttir skrifar Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán skrifar Skoðun Tikkað í skipulagsboxin Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjúklingur settur í fangaklefa Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Ég kalla hann Isildur; mentorinn minn er gervigreind Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað er „furry“ annars? Jóhanna Jódís Antonsdóttir skrifar Skoðun Jafnaðarmennskan og verkalýðsbaráttan Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Hljóð og mynd íslenskra varna Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Kveðjur úr Grafarvogi til þeirra sem kasta steinum úr glerhúsi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Leiðsöguhundurinn Gaur gerir mig að betri manneskju Þorkell J. Steindal skrifar Skoðun Fimmtíu ár frá lokum Víetnamstríðsins Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að undirbúa börnin okkar fyrir heim sem er að hverfa Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Bókin er minn óvinur, en mig langar samt í verknám! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ilmurinn af jarðolíu er svo lokkandi Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Hvað er að frétta af humrinum? Jónas Páll Jónasson skrifar Skoðun Þeir greiða sem njóta, eða hvað? Jóhannes Þór Skúlason,Pálmi Viðar Snorrason skrifar Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar Skoðun Sigrar og raunir íslenska hestsins Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir Skoðun
Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar
Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Hollar skólamáltíðir fyrir loftslagið og líðan barna Laufey Steingrímsdóttir,Anna Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Samskiptasáttmáli; skúffuskjal eða stórgott verkfæri Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga G. Baldursdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg á flestar félagslegar íbúðir en Garðabær rekur lestina Heimir Már Pétursson skrifar
Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir Skoðun