Sjaldgæft ástand? Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar 3. mars 2022 08:30 Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kvenheilsa Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Eftirliti með snyrtistofum ábótavant Halla Signý Kristjánsdóttir Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Formaður geðlækna illa áttaður? Vilhjálmur Hjálmarsson Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun Að vera eða vera ekki í samkeppni við sjálfa sig Ólafur Stephensen Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Skoðun Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Eftirliti með snyrtistofum ábótavant Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Einokunarmjólk? Hilmar Vilberg Gylfason skrifar Skoðun Má þjóðin ráða? Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Formaður geðlækna illa áttaður? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Að vera eða vera ekki í samkeppni við sjálfa sig Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Engin námslán fyrir fátækt fólk Gísli Laufeyjarson Höskuldsson skrifar Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmálin koma okkur öllum við Arnar Freyr Sigurðsson skrifar Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisráðuneytið er með forystu Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirgefðu mér mín kæra Harpa Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Furðulegar verðlækkanir á mörkuðum Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Varanlegt vopnahlé og sjálfstæð Palestína Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Með of mikil völd Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar Skoðun Er sniðugt að vera með tilgreinda séreign? Guðný Helga Lárusdóttir skrifar Skoðun Ekki þykjast ekki vita neitt Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Athugasemdir við eignaumsýslu Landsbanka Íslands Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Framsókn stendur með bændum og neytendum Hópur þingmanna Framsóknar skrifar Skoðun Staðan í stjórnmálum vorið 2024 Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Bónus, viðbót eða umframorka Hörður Arnarson skrifar Skoðun Grímulaus sérhagsmunagæsla Andrés Magnússon skrifar Skoðun VI. Sköpunarsaga þjóðsögu – plottið í Síðumúla raunar hápólitískt Hafþór S. Ciesielski skrifar Sjá meira
Talið er að 1 af hverjum 10 sem fæðast með kvenlíffæri glími við sjúkdóminn endómetríósu. Hér á landi má ætla að fjöldinn sé 12-15.000, þó svo að einungis um 3000 tilfelli hafi verið formlega greind. Af þessari tölfræði má sjá að sjúkdómurinn er síður en svo sjaldgæfur, en vegna lélegrar þjónustu hingað til og lítillar meðvitundar kveljast margir í hljóði, án viðeigandi læknisaðstoðar. Endómetríósa (e. endometriosis) er jafnframt ólæknandi og oft kvalafullur sjúkdómur sem orsakast af því að endómetríósu vefur (e. endometrium), álíkur legslímhúð, vex á ýmsum öðrum stöðum í líkamanum. Algengast er að hann finnist í kviðarholi en þó getur hann fundist í öllum 11 líffærakerfum. Líkt og vefurinn sem finnst í leginu bregst hann við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans. Þetta getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, samgróningum milli líffæra, vefjaskemmdum (smáum eða djúpstæðum), eða blöðrum á eggjastokkum. Þá þjáist hluti sjúklinga af adenomyosis sem herjar á legvöðva. Einkenni endómetríósu Einkenni endómetríósu geta verið margvísleg og haft gríðarleg áhrif á öll svið lífs þeirra sem þjást af sjúkdómnum. Á vefsíðu Samtakanna um endómetríósu er hægt að lesa sér til um algeng einkenni, en meðal annars útlista þau eftirfarandi: Sársauki: Í kviðarholi, við blæðingar (mikill), fyrir blæðingar, við egglos Óeðlilegar blæðingar: Langar, miklar, óreglulegar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milliblæðingar Verkir: Við blæðingar eða egglos í mjóbaki eða niður eftir fæti, í kviðarholi milli blæðinga, við eða eftir kynlíf, tendir þvagblöðru, tengdir ristli eða þörmum Í meltingarvegi: Hægðatregða, niðurgangur, uppblásinn magi, ógleði, uppköst Ófrjósemi og erfiðleikar við að verða barnshafandi Síþreyta Stundum eru einstaklingar einkennalausir eða einkennalitlir og greinast fyrst þegar um önnur heilsuvandamál er að ræða, t.d. ófrjósemi. Talið er að 30-50% þeirra sem þjást af endómetríósu glími við ófrjósemi. Þá er talið að um 10% þeirra sem fæðist með kvenlíffæri glími við endómetríósu. Þá er ekki hægt að deila um andlegar afleiðingar þess að lifa með krónískum og hamlandi sjúkdómi. Í verstu tilfellunum veldur hann óafturkræfu líffæratjóni eða missi eða örorku, en fjölmörg dæmi eru hér á landi um fólk sem hefur endað óvinnufært eða í endurhæfingu sökum veikinda af völdum endómetríósu. Meðferð og batahorfur Staða sjúklinga á Íslandi með endómetríósu er grafalvarleg. Eina leiðin til formlegrar greiningar í dag er með skurðaðgerð með kviðarholsspeglun (e. excision surgery), en meðal biðtími eftir greiningu er 7 ár. Það er einnig eina leiðin til að skera burt samgróninga og þar með auka líkur á að bæta lífsgæði einstaklinga sem þjást af endómetríósu. Margir notast við hormónalyf eins og pilluna til niðurbælingar, sem er oftast fyrsta meðferðarúrræðið, og/eða sterk verkjalyf til verkjastillingar. Algengt er að sjúklingar með endómetríósu leiti til Bráðamóttöku þegar þessi verkjalyf ná ekki að bíta á sársaukann. Þá hafa einnig verið dæmi þess að sjúklingar með endómetríósu endi í fíknimeðferð eftir mikla notkun sterkra verkjalyfja. Þar til í nóvember 2021 var enginn vottaður sérfræðingur í sjúkdómnum starfandi á Íslandi, en þá hóf Jón Ívar Einarsson störf hjá Klíníkinni Ármúla. Jón Ívar er prófessor við Læknadeild Harvard Háskóla og er stofnandi deildar sem er sérhæfð í kviðsjáraðgerðum kvenna á Brigham and Women’s sjúkrahúsinu í Boston. Hann er einn af um 200 sérfræðingum í heiminum sem hefur hlotið alþjóðlega vottun í endómetríósuskurðaðgerðum. Jón Ívar er jafnframt að ljúka þriðja stigi af þremur hjá Dr. Marc Possover sem er einn fremsti skurðlæknir heims í endómetríósu og sjúkdómum í taugakerfi kviðarhols (e. neuropelvology). Í 70-80% tilfella bætir áðurnefnd skurðaðgerð lífsgæði kvenna til muna, hægir á framgöngu sjúkdómsins og þar með líffæraskemmdum og minnkar líkur á ófrjósemi. Aðgerð við endómetríósu á Klínikinni í Ármúla kostar í dag 1,2 milljónir skv. verðlista Klínikarinnar, sem sjúklingar þurfa sjálfir að reiða fram. Einnig er hægt að leita erlendis en þar sem oft er um að ræða sérfræðinga á einkastofum er sömu sögu að segja þar. Nauðsynlegar úrbætur sem taka mið af réttindum sjúklinga Í 1. grein laga um heilbrigðisþjónustu (2007 nr. 40 27. mars) á Íslandi segir: ,,Markmið þeirra er að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði í samræmi við ákvæði laga þessara, [lög um sjúkratryggingar], 1) lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við á.“ Í ljósi ofangreinds hefur verið stofnaður undirskriftarlisti þar sem skorað er á heilbrigðisráðherra að grípa til eftirfarandi aðgerða. Heilbrigðisráðherra veiti Sjúkratryggingum Íslands umboð til samninga við Jón Ívar Einarsson/Klíníkina Ármúla, svo sjúklingar geti í fyrsta sinn hér á landi fengið viðeigandi meðferð í stað þess að vera einungis boðið upp á hormónameðferðir eða langa biðlista fyrir aðgerðir sem ekki eru framkvæmdar af vottuðum sérfræðingum. Við taki sérstök deild sem hafi burði og bolmagn til að veita sjúklingum með endómetríósu viðeigandi meðferð, ásamt klínískum leiðbeiningum til að tryggja skilvirkari þjónustu, hvarvetna í heilbrigðiskerfinu. Sjúklingar yngri en 15 ára hafi stað að leita á þar sem kvennadeild Landspítalans tekur ekki við þeim, en einkenni geta gert vart við sig um leið og viðkomandi byrjar á blæðingum. Transfólk geti sótt viðeigandi þjónustu þar sem kynleiðréttingarferli læknar ekki endómetríósu. Að skurðaðgerðir séu aðeins framkvæmdar af þeim læknum sem hlotið hafi viðurkennda þjálfun og vottun til slíkra aðgerða. Með því að skrifa undir er hægt að styðja málstað sjúklinga með endómetríósu og að allir geti nálgast nauðsynlega og lögbundna læknisaðstoð við hæfi. Slóð á undirskriftarlista. Höfundur er förðunarfræðingur, háskólanemi og félagskona í Samtökunum um endómetríósu.
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun
Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun
Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar
Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar
Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar
Skoðun VI. Sköpunarsaga þjóðsögu – plottið í Síðumúla raunar hápólitískt Hafþór S. Ciesielski skrifar
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun
Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun