Hvað hafa sam­tök um endó­metríósu gert?

Opið svar við spurningu sem samtökunum barst.

Samtök um Endómetríósu voru stofnuð árið 2006 og til að byrja með snerist starf samtakanna um að vera vettvangur þar sem konur með endómetríósu gátu stutt hvor aðra. Við stofnun var jafnframt tekin sú ákvörðun að nota orðið endómetríósa um sjúkdóminn en ekki legslímuflakk. Sú ákvörðun hefur skilað góðum árangri, við heyrum þó ennþá orðið legslímuflakk en það er á undanhaldi. Gamla orðið þarf að fá að herja sitt dauðstríð í nokkur ár í viðbót. Það mun deyja út með tímanum þar sem það lifir eingöngu hjá eldri kynslóðinni. Við í stjórn samtakanna eru mjög ánægðar með hvað unga kynslóðin er hörð á því að sjúkdómurinn heitir Endómetríósa.

Vitundarvakning

Um 2012 fór af stað allsherjar vitundarvakning hjá samtökunum þar sem stjórnarkonur fóru með sínar sögur í fjölmiðla. Með því var opnað fyrir umræðu um sjúkdóminn, blæðingar, túrverki og margt sem tengist því að vera kona. Fyrstu árin voru það eingöngu stjórnarkonur sem fjölluðu um lífið með endó á opinberum vettvangi en hægt og rólega hafa fleiri konur opnað sig.

Í dag er staðan þannig hjá okkur að þegar við viljum hafa hátt í fjölmiðlum þá komum við ekki öllum að sem vilja tjá sig t.d. í endóvikunni. Þetta er lúxusvandamál en við reynum þá að finna þeim sögum annan farveg eða vettvang.

Í dag er miklu eðlilegra fyrir konur að tala um þessa hluti og margar konur áttuðu sig á að túrverkir þeirra væru ekki eðlilegir. Við höfum fengið margar ábendingar um konur sem eru komnar með greiningu í kjölfar þess að hafa lesið viðtöl, greinar og annað sem samtökin stóðu fyrir að koma að í fjölmiðlum.

Fræðsla

Við leggjum áherslu á að hægt sé að nálgast fræðsluefni og erum með heimasíðu sem við erum að vinna í að gera öflugri og munum bæta inn efni um endó/trans menn, endó/breytingarskeiðið ásamt öllu því sem við lærum með því að fylgjast með nýjustu rannsóknum og fara á ráðstefnur.

Við leggjum áherslu á bæklingagerð og í fyrra gáfum við út bæklinginn: Þjáist þú af slæmum túrverkjum? Það er á döfinni að gefa út fleiri bæklinga fljótlega.

Við setjum einnig fræðsluefni á Instagram síðuna okkar og svo erum við með stuðningshóp á Facebook þar sem félagskonur okkar geta sótt ýmiskonar fræðsluefni.

Síðasta vetur lögðum við áherslu á unglingafræðslu og sendum öllum grunn- og framhaldsskólum landsins fræðsluefni í formi bæklings og plakats. Við sjáum strax árangur af því starfi þar sem náttúrufræðikennarar höfðu samband því þeir ætluðu að hafa góða fræðslu um sjúkdóminn. Þetta er í annað sinn sem við leggjum áherslu á unglingana. Það hefur síðan skilað sér í auknum fyrirspurnum frá foreldrum sem gruna að dætur þeirra séu með sjúkdóminn. Við vitum af tilfellum allt niður í 10 ára gamlar stúlkur sem verið er að athuga með.

Samtvinnuð samvinna og þrýstingur

Við höfum átt gott samstarf við kvennadeildina sem hefur tekið virkan þátt í að ræða með okkur við landlækni og heilbrigðisráðherra. Þessi samtöl okkar urðu til þess að í kringum 2018 var þjónustan við okkur loksins skilgreind sem sérhæfð þjónusta innan kvennadeildarinnar og myndað var teymi heilbrigðisstarfsmanna til að sinna þessari þjónustu og þróa hana áfram.

Við stefnum að því að fá fundi með þessum aðilum eftir kosningar í september.

Þessa dagana erum við búnar að vera í samtölum við heilbrigðisráðuneytið og sendum nýlega inn greinagerð um stöðu fólks með endómetríósu hér á landi. Stjórnvöld kölluðu eftir greinagerðinni í kjölfar þess að ráðherra hafði rekist á nokkrar sögur sem höfðu farið á flakk um netið.

Áður en ráðuneytið kallaði eftir greinagerð frá okkur hafði aðstoðarkona ráðherra heyrt í samtökunum til að fá að vita hvort að það væri eitthvað til í þessum sögum og við vorum fljótar að svara því til að þessar sögur lýstu ástandinu vel.

Við erum að reyna okkar besta að þrýsta á ennþá frekari kerfisbreytingar og ætlum okkur að fylgja þessari greinagerð eftir með því að fá fund með ráðherra og sjá til þess að henni verði ekki stungið ofan í skúffu ef það tekur við nýr heilbrigðisráðherra eftir kosningar.

Einnig vitum við af endó konu sem er í framboði til alþingis og ef hún kemst inn á alþingi þá erum við komin með sterkan bandamann þar inn.

Við erum í samvinnu við reynslubolta sem vilja aðstoða okkur í baráttu fyrir þeim kerfisbreytingum sem við þörfnumst. Einn þeirra er læknir sem er að þjálfa sig í að gera endómetríósuaðgerðir í taugakerfinu. Hjá honum er mikill vilji til þess að koma til landsins og gera aðgerðir eða að fá konur til sín erlendis, þar sem hann starfar einnig.

Endóteymið

Eins og stað er núna þá hafa eingöngu verið 2 kvensjúkdómalæknar í teyminu en sjá þriðji mun vonandi snúa aftur til starfa fljótlegfa. Sá læknir er með mestu reynsluna og þekkinguna á sjúkdómnum hér á landi og hefur átt stóran þátt í að efla konur með endómetríósu til að berjast fyrir bættri þjónustu. Það er dýrrmætt að eiga slíkan bakhjarl.

Innan teymisins starfa einnig 2 hjúkrunarfræðingar, 2 sjúkraþjálfarar og 1 félagsráðgjafi en það vantar sálfræðing í teymið. Teymið starfar náið með meltingasérfræðingum, nýrnalæknum og verkjateymi kvennadeildarinnar. Teymið sér líka um að fræða heilbrigðisstarfsfólk um sjúkdóminn. Yfirlæknir kvennadeildarinnar leggur mikla áherslu á að læknanemar sem koma í vettvangsnám á deildina fái góða fræðslu um sjúkdóminn. Það er byrjað að skila sér að einhverju leiti inná heilsugæslurnar.

Það er mjög mikilvægt að vera með öfluga grunnþjónustu hér á landi sem getur sinnt greiningarferlinu, eftirliti, gert aðgerðir sem þurfa ekki ákveðna sérfræðiþekkingu t.d. sérfræðiþekkingu í endó í taugakerfi, sjúkraþjálfun, sálfræðiþjónustu og mikilvægast góða bráðaþjónustu.

Tökum samtalið

Við höldum úti spjallhópi á Facebook fyrir félagskonur, fáum fyrirspurnir í e-mail, síma, Instagram og á almennri síðu á Facebook. Við leggjum mikla áherslu á að svara slíkum fyrirspurnum. Oft höfum við spjallað við konur í nokkra klukkutíma og verið með tárin í augunum við að heyra þeirra sögur. Þessi samtöl taka oft mikið á og það er erfitt að geta ekki gert meira en hlusta, ráðleggja, styðja og vera til staðar.

Við ráðleggjum konum hvert þær geta leitað og hvaða læknar eru líklegastir til að hlusta á þær. Síðustu árin höfum við verið að fá fleiri fyrirspurnir um aðgerðir erlendis og fengið að heyra um atvik sem þarf að tilkynna og því er ráðgjafahlutverkið alltaf að stækka.

Við tókum stór skref fyrir samtökin með því að taka skrifstofu á leigu og vera með starfsmann. Til að byrja með sáum við fram á að starfið yrði 50% en það er stutt í að við þurfum að endurskoða það hlutfall, sem er mjög jákvæð þróun.

Viðburðir

Við gerum okkur mjög sýnilegar í kringum árlegu endóvikuna okkar í mars og Reykjavíkurmaraþonið. Það gerum við með fjölmiðlaumfjöllun og ýmsu öðru. Í ár var veglegasta endóvikan haldin frá upphafi og við stefnum að ennþá flottari endóviku á næsta ár.

Við höfum haldið eina ráðstefnu og nokkur málþing með hinum ýmsu þemum. Nú er verið að skipuleggja stóra ráðstefnu á næsta ári þar sem við munum fá erlenda aðila til að halda erindi um mikilvægi þess að þjónustan við okkur sé víðtæk og góð.

Með ráðstefnunni viljum við einnig sýna mikilvægi þess að það sé eðlilegt að senda konur erlendis í aðgerðir og þá sérstaklega í þeim tilfellum þar sem endómetríósa er mjög djúpstæð og á erfiðum stöðum. Þar fyrir utan ætti það að vera val hvers hvar hann fer í aðgerðir.

Við erum komnar í samstarf við nokkra mjög virta erlenda aðila innan endósamfélagsins og stefnum að því að fá þessa aðila til að halda fyrirlestra á ráðstefnunni.

Þekkingaröflun og tengslanet

Til þess að geta gefið sem best ráð og til að fylgjast með framförum í málaflokknum höfum við verið duglegar að fara á ráðstefnur um endómetríósu. Þar höfum við náð að efla tengslanet okkar og fræðst um margt tengt endómetríósu og adenomyosis.

Á slíkum ráðstefnum hlustum við á fyrirlestra frá mjög virtum fræðimönnum og höfum ítrekað rekið okkur á að fræðimenn innan endósamfélagsins eru oft ekki sammála um hvað skuli gera. Þeir eru þó sammála um að besta meðferðin gegn endómetríósu er að skera hana í burtu og að það þurfi góða og langa þjálfun til að geta fengið endómetríósusérfræði titilinn.

Dropinn holar steininn

Eins og þú sérð hér þá er búið að gera ansi margt þó baráttan sé langt frá unnin. Þegar verið er að þrýsta á að kerfið breytist þá getur það tekið langan tíma.

Sumu í vinnu samtakanna er haldið fyrir utan sviðsljósið þar til sigurinn er unnin vegna þess að við viljum aldrei gefa falsvon.

Þessa dagana fer mikið af krafti samtakanna í að þrýsta á kerfisbreytingar sem við viljum sjá fara í gegn strax, og það helst í gær. Þessar breytingar eru að sjúkratryggingar samþykki að greiða fyrir aðgerðir erlendis þar sem það er mjög mikil þörf fyrir að opna þessa leið. Ekki bara vegna þess að færni lækna hér heima ráði ekki við öll tilfellin heldur líka vegna þess að biðlistinn hefur lengst, mikið álag hefur verið á heilbrigðiskerfið undanfarið sem lítur út fyrir að sé ekki að fara að minnka, það stafar af ýmsu þó fyrst og fremst vegna heimsfaraldursins.

Við þökkum þér kærlega fyrir spurninguna og vonum að við höfum svarað henni. Það er alltaf gott að fá slíkar spurningar því þær verða til þess að staldrað er við og í gang fer í naflaskoðun. Sú naflaskoðun varð til þess að við tókum saman og ræddum þá mikilvægu hluti sem við höfum staðið fyrir og tekið þátt í og gaf okkur flotta innspýtingu inn í komandi verkefni.

Kær kveðja

Stjórn Samtaka um endómetríósu

Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu.