Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 6. apríl 2021 14:44 Heiða Björg Hilmisdóttir ræddi um stjórnmálin, veikindi sonar síns og málefni fatlaðra og langveikra barna, í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar. Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Lífið Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Lífið Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Lífið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Lífið „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Lífið Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Lífið Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Lífið Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Lífið Inga Lind selur íbúð við Valshlíð Lífið Fundu föt við hæfi á síðustu stundu fyrir Cannes Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Ari Bragi og Dóróthea eignuðust dreng Jón og Hafdís festu kaup á einbýli með bátaskýli Greindu frá kyninu á ströndinni Stjörnulífið: „Mér fannst mæðradagurinn alltaf triggerandi“ Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú „Það var algjört kossaflens í gangi í Breiðholtinu“ Leikkonan sem lék fyrsta fórnarlambið í Ókindinni er látin Fögnuðu heimkomu Nemo Sjá meira
Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað Lífið Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Lífið Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Lífið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Lífið „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Lífið Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Lífið Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Lífið Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Lífið Inga Lind selur íbúð við Valshlíð Lífið Fundu föt við hæfi á síðustu stundu fyrir Cannes Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Ari Bragi og Dóróthea eignuðust dreng Jón og Hafdís festu kaup á einbýli með bátaskýli Greindu frá kyninu á ströndinni Stjörnulífið: „Mér fannst mæðradagurinn alltaf triggerandi“ Þessi lönd gáfu Íslandi stigin þrjú „Það var algjört kossaflens í gangi í Breiðholtinu“ Leikkonan sem lék fyrsta fórnarlambið í Ókindinni er látin Fögnuðu heimkomu Nemo Sjá meira