Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Losuðu stúlku úr „prísund“ við Háskólabíó Innlent Ísland orðið „pínkulítið lélegra og leiðinlegra“ Innlent Eigandi Gríska hússins: „Erum við einhver mafía?“ Innlent Lést eftir að hafa fengið rafstraum í heitum potti Erlent Tónlistarmaðurinn Róbert Örn er fallinn frá Innlent Tilkynntu um ekki yfirvofandi eldgos Innlent Óttast öryggi barna á leiðinni á golfvöllinn Innlent Miðflokksmenn íhuga að leggja fram vantrauststillögu Innlent Vara við TikTok-æði eftir handtöku tveggja unglinga Erlent „Þetta er óboðlegt og það á að hafa afleiðingar“ Innlent Fleiri fréttir Stefna á að lækna Parkinson með ígræðslu stofnfruma Ísland orðið „pínkulítið lélegra og leiðinlegra“ Tilkynntu um ekki yfirvofandi eldgos Losuðu stúlku úr „prísund“ við Háskólabíó Miðflokksmenn íhuga að leggja fram vantrauststillögu Frumvarp um bætta stöðu leigjenda strandar hjá ríkisstjórn Fleiri aðildarfélög BSRB semja við ríkið Sérsveitin kölluð til vegna byssu sem reyndist leikfang Borða með puttunum á Hellu Eigandi Gríska hússins: „Erum við einhver mafía?“ Óttast öryggi barna á leiðinni á golfvöllinn Telur að þetta geti orðið síðasta eldgosið á Sundhnúkareininni Umræða sem eigi ekki við rök að styðjast „Breyttum borgarkerfinu úr valdakerfi í þjónustustofnun“ Hótanir í garð lögreglumanna komnar á borð saksóknara „Þetta er óboðlegt og það á að hafa afleiðingar“ Ungbörn sem fá hnetusmjör fái mun síður hnetuofnæmi Lögregluaðgerð og áhyggjufullir foreldrar í Garðabæ Bein útsending: Þórhildur kynnir skýrslu um stöðu pólitískra fanga Heilsugæsla Suðurlands flytur frá Laugarási á Flúðir Margt þarf að ganga eftir svo hægt sé að segja samningana góða Tónlistarmaðurinn Róbert Örn er fallinn frá Nokkuð mikil gasmengun frá gosinu heldur áfram næstu daga Grunur um mansal á Gríska húsinu Ellý Katrín hefur kvatt þennan heim Ræddu við 26 einstaklinga varðandi vændi og mansal „Ríkisstjórnin verður að hætta að hringja í lögregluna“ Segir reyksprengjum verið kastað og piparúði nauðsynlegur Sundrung á stjórnarheimilinu að koma upp á yfirborðið Lögregluaðgerð á veitingastað í miðbænum Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Losuðu stúlku úr „prísund“ við Háskólabíó Innlent Ísland orðið „pínkulítið lélegra og leiðinlegra“ Innlent Eigandi Gríska hússins: „Erum við einhver mafía?“ Innlent Lést eftir að hafa fengið rafstraum í heitum potti Erlent Tónlistarmaðurinn Róbert Örn er fallinn frá Innlent Tilkynntu um ekki yfirvofandi eldgos Innlent Óttast öryggi barna á leiðinni á golfvöllinn Innlent Miðflokksmenn íhuga að leggja fram vantrauststillögu Innlent Vara við TikTok-æði eftir handtöku tveggja unglinga Erlent „Þetta er óboðlegt og það á að hafa afleiðingar“ Innlent Fleiri fréttir Stefna á að lækna Parkinson með ígræðslu stofnfruma Ísland orðið „pínkulítið lélegra og leiðinlegra“ Tilkynntu um ekki yfirvofandi eldgos Losuðu stúlku úr „prísund“ við Háskólabíó Miðflokksmenn íhuga að leggja fram vantrauststillögu Frumvarp um bætta stöðu leigjenda strandar hjá ríkisstjórn Fleiri aðildarfélög BSRB semja við ríkið Sérsveitin kölluð til vegna byssu sem reyndist leikfang Borða með puttunum á Hellu Eigandi Gríska hússins: „Erum við einhver mafía?“ Óttast öryggi barna á leiðinni á golfvöllinn Telur að þetta geti orðið síðasta eldgosið á Sundhnúkareininni Umræða sem eigi ekki við rök að styðjast „Breyttum borgarkerfinu úr valdakerfi í þjónustustofnun“ Hótanir í garð lögreglumanna komnar á borð saksóknara „Þetta er óboðlegt og það á að hafa afleiðingar“ Ungbörn sem fá hnetusmjör fái mun síður hnetuofnæmi Lögregluaðgerð og áhyggjufullir foreldrar í Garðabæ Bein útsending: Þórhildur kynnir skýrslu um stöðu pólitískra fanga Heilsugæsla Suðurlands flytur frá Laugarási á Flúðir Margt þarf að ganga eftir svo hægt sé að segja samningana góða Tónlistarmaðurinn Róbert Örn er fallinn frá Nokkuð mikil gasmengun frá gosinu heldur áfram næstu daga Grunur um mansal á Gríska húsinu Ellý Katrín hefur kvatt þennan heim Ræddu við 26 einstaklinga varðandi vændi og mansal „Ríkisstjórnin verður að hætta að hringja í lögregluna“ Segir reyksprengjum verið kastað og piparúði nauðsynlegur Sundrung á stjórnarheimilinu að koma upp á yfirborðið Lögregluaðgerð á veitingastað í miðbænum Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30