Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Tútturnar úti á Grammy-hátíðinni Tíska og hönnun Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Lífið Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 Lífið Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Lífið Fundu ástina í stjórnarráðinu Lífið Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Lífið Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Lífið Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Lífið Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ Lífið „Ekki láta aldurinn eða stoltið stoppa þig“ Lífið Fleiri fréttir Hvað er eiginlega málið með Mál málanna? Fermingardagurinn er stór dagur Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Batinn kom úr ólíklegri átt - Fegrunarmeðferð varð lykillinn að bættri heilsu „Geðrækt þarf ekki að vera flókin“ 43 ára kvikmyndasaga kvödd Draumaferðin gæti verið nær en þú heldur Hyalúrónsýra, kraftaverkaefni nútímans Hafa umbreytt lífsskilyrðum fólks Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu Góðgerlar fyrir jafnvægi á hverju æviskeiði Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Tútturnar úti á Grammy-hátíðinni Tíska og hönnun Fjölskyldan veik af fíknivanda en alltaf staðið þétt saman Lífið Þær keppa í Ungfrú Ísland 2026 Lífið Laufey Lín fékk önnur Grammy-verðlaun Lífið Fundu ástina í stjórnarráðinu Lífið Íslenskt par í Köben stofnar nýjan leikjavef Lífið Stjörnulífið: Dorrit og Pharrell Williams í fíling Lífið Þessi fengu Grammy og sendu ICE-kaldar kveðjur Lífið Forsetinn hótar lögsókn: „Vertu viðbúinn Noah“ Lífið „Ekki láta aldurinn eða stoltið stoppa þig“ Lífið Fleiri fréttir Hvað er eiginlega málið með Mál málanna? Fermingardagurinn er stór dagur Skilnaður „ógeðslega erfitt fyrirbæri“ en til eru verkfæri sem hjálpa Batinn kom úr ólíklegri átt - Fegrunarmeðferð varð lykillinn að bættri heilsu „Geðrækt þarf ekki að vera flókin“ 43 ára kvikmyndasaga kvödd Draumaferðin gæti verið nær en þú heldur Hyalúrónsýra, kraftaverkaefni nútímans Hafa umbreytt lífsskilyrðum fólks Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu Góðgerlar fyrir jafnvægi á hverju æviskeiði Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Sjá meira