Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Lífið Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Strangheiðarleg dreifbýlistútta og lopapeysan í uppáhaldi Tíska og hönnun Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Lífið Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Lífið Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Lífið Fleiri fréttir Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Taktu þátt í skemmtilegum sumarleik! Metum hvort við viljum breyta góðri sögu með sannleika Virkilega spennandi lokamót framundan Hanna draumareitinn fyrir sumarið Fyrstur Íslendinga að keppa í SkyRunning World Series DONE gæinn, markaðsmaður ársins? Brúðkaupsdansinn er einn af hápunktum brúðkaupsins Ný viðbót frá NIVEA dregur úr sýnileika húðslita og litabletta Sætu sænsku vörurnar sem farnar eru á flug um allan heim „Probi Female er það eina sem hefur virkað fyrir mig“ SENSAI í Hagkaup í 30 ár Minnkar kláða og ertingu í húð barnsins „Hárið á mér síkkar bókstaflega á hraða ljóssins“ Taktu þátt í BabyShowerleik Vísis Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Hugsar oft til fyrstu ástarinnar vegna ástandsins í Íran Lífið Mynd ársins af palestínskum flóttamanni Lífið „Það er einmanalegt að missa móður“ Lífið Sveitarstjóri og sauðfjárbóndi fóru á kostum Lífið Hvetur fólk til að nota sólarvörn eftir krabbameinsgreiningu Lífið Ætlar hvorki að hætta að vinna né opna kaffihús Lífið Strangheiðarleg dreifbýlistútta og lopapeysan í uppáhaldi Tíska og hönnun Krakkatían: Celebs, sumar og forseti Íslands Lífið Milljónir hafa horft á stikluna fyrir Snertingu Lífið Metmæting á tískusýningu útskriftarnema LHÍ Lífið Fleiri fréttir Taktu þátt í spennandi vorleik á Vísi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár 10 ár af matargleði: Eldum rétt býður í milljón króna ferðalag ILVA tilnefnt til hönnunarverðlauna Bo Bedre Karlmannsnærbuxurnar sem eru að gera allt vitlaust Taktu þátt í skemmtilegum sumarleik! Metum hvort við viljum breyta góðri sögu með sannleika Virkilega spennandi lokamót framundan Hanna draumareitinn fyrir sumarið Fyrstur Íslendinga að keppa í SkyRunning World Series DONE gæinn, markaðsmaður ársins? Brúðkaupsdansinn er einn af hápunktum brúðkaupsins Ný viðbót frá NIVEA dregur úr sýnileika húðslita og litabletta Sætu sænsku vörurnar sem farnar eru á flug um allan heim „Probi Female er það eina sem hefur virkað fyrir mig“ SENSAI í Hagkaup í 30 ár Minnkar kláða og ertingu í húð barnsins „Hárið á mér síkkar bókstaflega á hraða ljóssins“ Taktu þátt í BabyShowerleik Vísis Réttu hlaupafötin fyrir íslenskt „vor“ Góðgerlar sem styðja við þyngdarstjórnun og jafnari blóðsykur Njótum þess að borða það sem við elskum yfir hátíðarnar Sælgætisgerð sem byggir á íslenskri bjartsýni Leiðir gönguhópa um Ítalíu - hreyfiferðir Bændaferða njóta mikilla vinsælda Náttúruleg og ljómandi fermingarförðun Fermingargjöfin sem stenst tímans tönn Grunur um byrlun? Umhverfisvænar hárvörur sem hafa slegið í gegn Átti að hætta að æfa vegna skemmda í brjóski Snabbi og Bísamrottan eru nýjustu meðlimir Múmínkrúsanna Sjá meira