Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn Björgvin Arnar árið 2013 langt fyrir aldur fram úr mjög sjaldgæfum sjúkdómi. Hann var þá einungis sex ára gamall. Hún heldur nú minningu hans á lofti með góðgerðafélaginu Bumbuloní sem styður við fjölskyldur langveikra barna.
„Mér fannst ég verða að heiðra minningu hans einhvern veginn og mig langaði til þess að gera eitthvað gott, gefa til baka til þeirra foreldra sem standa í þeim sporum sem ég eitt sinn stóð í sjálf með mitt barn,“ segir Ásdís í myndbandi sem lýsir tilgangi og markmiði félagsins.
Vill létta þeim lífið
Hún segir Björgin Arnar hafa verið yndislegan dreng og að þau hafi fyrst fengið að vita hvað amaði í raun og veru að þegar hann var orðinn sex ára gamall. Þá átti hann einungis hálft ár eftir og lést þegar hann var sex og hálfs árs.
„Ég missti strákinn minn. Það eru hundruð langveikra barna á Íslandi sem eru að ganga í gegnum ólýsanlega erfiðleika. Mig langar til þess að létta þeim lífið.“
Góðgerðafélagið sem Ásdís stofnaði hefur nú styrkt 38 fjölskyldur langveikra barna frá árinu 2015 og veitti síðast tólf fjölskyldum styrki nú í byrjun desember. Ásdís segist safna fé allt árið til þess að geta úthlutað styrkjum fyrir jólin.
Styrkir fjölskyldur í fjárfrekasta mánuði ársins
„Að eiga langveikt barn setur lífið allt úr skorðum. Þetta eru foreldrar sem geta oft ekki unnið vegna umönnunar, geta ekki unnið út af áhyggjum og álagi. Þau eiga kannski önnur börn sem eru systkini og sitja oft á hakanum.“
Hún segir það mikilvægt að styðja við þessar fjölskyldur og að hún vilji nýta sína reynslu og halda minningu Björgvins Arnars á lofti með því að styðja við þær fjárhagslega í fjárfrekasta mánuði ársins.
„Að horfa upp á barnið sitt vera veikt og alltaf veikjast meira og meira er ótrúleg sorg og í raun og veru er þetta sorgarferli sem ég gekk í gegnum í sex ár. Þetta var hrikalegt og eitthvað sem að ekkert foreldri ætti að ganga í gegnum.“
Vildi oft óska þess að hún gæti yfirfært veikindin á sig
„Ég veit ekki hvað ég hugsaði oft: „Ég vildi að ég gæti tekið þetta allt yfir á mig.“ Hann var klár, hann hafði sína drauma og vonir sem að ég vissi að myndu aldrei rætast. Það var það erfiðasta í þessu öllu saman.“
Björgvin var mikill listamaður og hafði mikið dálæti á lestum. Ásdís safnaði saman öllum teikningunum sem hann gerði og setti þær á tækifæriskort, jólakort, jólamerkimiða og fjölnotapoka.
Með sölu á þessum vörum safnar félagið peningum sem eru síðar notaðir til að styrkja fjölskyldur langveikra barna ár hvert.
Ásdís segir að nafnið á félaginu komi frá Björgvin sjálfum.
„Bumbuloní var orð sem að Björgvin Arnar notaði oft til að grínast með. Þegar ég ákvað að stofna góðgerðarfélag þá var það engin spurning að nota þetta orð.“
Góðgerðafélagið Bumbuloní selur fyrrnefndar vörur á heimasíðu sinni og er þar einnig hægt að styrkja félagið með beinum hætti.
