Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Framhaldsskólinn: horfum til framtíðar og finnum lausnir Simon Cramer Larsen Skoðun Kynhlutlaust klerkaveldi Haukur Þorgeirsson Skoðun Er skóli án aðgreiningar barn síns tíma? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Ódýrt á pappír, dýrt í raun – og þjóðin blæðir Vilhelm Jónsson Skoðun 900 metrar sem geta breytt Grafarvogi Friðjón Friðjónsson Skoðun Menntastefna á finnskum krossgötum Álfhildur Leifsdóttir Skoðun Samvinna, en ekki einangrun María Malmquist Skoðun Þéttingarstefna eða skynsemi? Ögmundur Ísak Ögmundsson Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun Um siðfræðingsvandamálið Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ég reyndi að byggja ódýrar íbúðir í Reykjavík Pétur Marteinsson skrifar Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir skrifar Skoðun Framhaldsskólinn: horfum til framtíðar og finnum lausnir Simon Cramer Larsen skrifar Skoðun Um taugafjölbreytileika Svava Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ódýrt á pappír, dýrt í raun – og þjóðin blæðir Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Samvinna, en ekki einangrun María Malmquist skrifar Skoðun 900 metrar sem geta breytt Grafarvogi Friðjón Friðjónsson skrifar Skoðun Kerfi sem kosta skattgreiðendur Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Ákall til önugra femínista – Steinunni í borgarstjórn! Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar Skoðun Er skóli án aðgreiningar barn síns tíma? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Alvöru aðför að einkabílnum Búi Bjarmar Aðalsteinsson skrifar Skoðun Mótmæli bænda í Evrópu halda áfram – þegar viðvaranir fá engin svör Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Setjum endurskoðun laga um Menntasjóð námsmanna í forgang Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Um siðfræðingsvandamálið Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Þegar fátt virðist gerast: Hvað er í raun að gerast þegar börn leika sér í leikskóla? Margrét Gígja Þórðardóttir,Ingibjörg Vilbergsdóttir skrifar Skoðun Kynhlutlaust klerkaveldi Haukur Þorgeirsson skrifar Skoðun Hugleiðingar um hitaveitu Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Þéttingarstefna eða skynsemi? Ögmundur Ísak Ögmundsson skrifar Skoðun Hvers virði er starfsumhverfi myndlistarmanna? Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ekki gera ekki neitt Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Mönnun íslensks heilbrigðiskerfis til framtíðar í uppnámi Unnur Anna Valdimarsdóttir,Arna Hauksdóttir,Berglind Eva Benediktsdóttir,Bjarni Elvar Pétursson,Heiða María Sigurðardóttir,Helga Bragadóttir,Ólafur Ögmundarson,Sólveg Ása Árnadóttir,Sædís Sævarsdóttir skrifar Skoðun Mjódd framtíðar - hjarta Breiðholts Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Opið bréf til frambjóðenda í Reykjavík: Hættum frösunum – leysum leikskólavandann með raunverulegum aðgerðum Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Það þarf ekki fullkomið fólk til að móta gott samfélag. Það þarf fólk sem er tilbúið að vera til staðar Liv Åse Skarstad skrifar Skoðun 32 dagar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blóraböggull fundinn! Jenný Gunnbjörnsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun Rauða krossins Ósk Sigurðardóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Áfram, hærra Logi Pedro Stefánsson skrifar Skoðun Reykjavík stígi alla leið Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Valkvætt minnisleysi ofbeldismanna Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun
Skoðun Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir skrifar
Skoðun Ákall til önugra femínista – Steinunni í borgarstjórn! Hrafnhildur Kjerúlf Sigmarsdóttir skrifar
Skoðun Mótmæli bænda í Evrópu halda áfram – þegar viðvaranir fá engin svör Erna Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Setjum endurskoðun laga um Menntasjóð námsmanna í forgang Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Þegar fátt virðist gerast: Hvað er í raun að gerast þegar börn leika sér í leikskóla? Margrét Gígja Þórðardóttir,Ingibjörg Vilbergsdóttir skrifar
Skoðun Mönnun íslensks heilbrigðiskerfis til framtíðar í uppnámi Unnur Anna Valdimarsdóttir,Arna Hauksdóttir,Berglind Eva Benediktsdóttir,Bjarni Elvar Pétursson,Heiða María Sigurðardóttir,Helga Bragadóttir,Ólafur Ögmundarson,Sólveg Ása Árnadóttir,Sædís Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til frambjóðenda í Reykjavík: Hættum frösunum – leysum leikskólavandann með raunverulegum aðgerðum Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Það þarf ekki fullkomið fólk til að móta gott samfélag. Það þarf fólk sem er tilbúið að vera til staðar Liv Åse Skarstad skrifar
Aðför að heildrænni endurhæfingu: Skammsýni á Reykjalundi Þórunn Hanna Halldórsdóttir,Elísabet Arnardóttir,Sigríður Magnúsdóttir,Þóra Másdóttir Skoðun