Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Þorgerður í sömu vörn og varðstjórinn Tómas Þór Þórðarson Skoðun „Hugsanleg áhrif“ Íslands innan ESB Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Mamma fékk fjórar milljónir fyrir að eignast þig í apríl Guðfinna Kristín Björnsdóttir Skoðun Hver er staða fæðuöryggis á Íslandi? Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Lestrarkunnátta barna batnar ekki með einni bók á hverja fimmtán nemendur Eydís Inga Valsdóttir Skoðun Þegar Inga Sæland sendir reikninginn á næsta borð Einar Þorsteinsson Skoðun 34 milljónir fyrir póstnúmerið Elliði Vignisson Skoðun Kynjuð vísindi, leikskólaráð á villigötum, klámsýki, svipmyndir frá Norður-Kóreu Fastir pennar Barnaskattur Vilhjálms Árnasonar Þórður Snær Júlíusson Skoðun Síðan hvenær var bannað að hafa gaman? Hópur stjórnarmanna í Uppreisn Skoðun Skoðun Skoðun Lestrarkunnátta barna batnar ekki með einni bók á hverja fimmtán nemendur Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður í sömu vörn og varðstjórinn Tómas Þór Þórðarson skrifar Skoðun Hver er staða fæðuöryggis á Íslandi? Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun „Hugsanleg áhrif“ Íslands innan ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frá friði til vígvæðingar: Höfnum nýrri varnar- og öryggisstefnu utanríkisráðherra Steinunn Þóra Árnadóttir,Einar Ólafsson skrifar Skoðun Þungaflutningar og vegakerfið okkar Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Stærsta öryggismál barna í dag eru samskipti, mörk og viðbrögð við grun um ofbeldi Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum ólöglegan flutning barna Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar Inga Sæland sendir reikninginn á næsta borð Einar Þorsteinsson skrifar Skoðun Erlendar rætur: Hornsteinn framfara, ekki ógn Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Virðingarleysið meiðir Sigurbjörg Ottesen skrifar Skoðun Kjarninn og hismið Magnús Magnússon skrifar Skoðun „Hættu að kenna innflytjendum um að tala ekki íslensku. Við erum ekki vandamálið“ Ian McDonald skrifar Skoðun Brjálæðingar taka völdin Elín Ebba Ásmundsdóttir skrifar Skoðun Ég og Dagur barnsins HRÓPUM á úrlausnir … Hvað með þig? Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun 16 daga átak gegn kynbundnu ofbeldi Guðbjörg S. Bergsdóttir,Rannveig Þórisdóttir skrifar Skoðun Ætti Sundabraut að koma við í Viðey? Ólafur William Hand skrifar Skoðun Ekki klikka! Því það er enginn eins og Julian Íris Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Þess vegna er vond hugmynd hjá Reykjavíkurborg að tekjutengja leikskólagjöld Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Mamma fékk fjórar milljónir fyrir að eignast þig í apríl Guðfinna Kristín Björnsdóttir skrifar Skoðun 34 milljónir fyrir póstnúmerið Elliði Vignisson skrifar Skoðun Spyrnum við fótum – eflum innlenda fjölmiðla, líka RÚV Kristján Ra. Kristjánsson skrifar Skoðun Staðreyndir um fasteignagjöld í Reykjanesbæ Guðný Birna Guðmundsdóttir,Sverrir Bergmann Magnússon,Sigurrós Antonsdóttir,Halldóra Fríða Þorvaldsdóttir,Bjarni Páll Tryggvason,Díana Hilmarsdóttir,Helga María Finnbjörnsdóttir skrifar Skoðun Þegar rykið sest: Verndartollar ESB og áhrifin á EES Hallgrímur Oddsson skrifar Skoðun Stormur í vatnsglasi eða kaldhæðni örlaganna? Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Síðan hvenær var bannað að hafa gaman? Hópur stjórnarmanna í Uppreisn skrifar Skoðun Ísland slítur sig frá þriggja áratuga norrænu menntasamstarfi Hópur fyrrverandi UWC-nema skrifar Skoðun Frá skjá til skaða - ráð til foreldra um stafrænt ofbeldi Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Barnaskattur Vilhjálms Árnasonar Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hertar og skýrari reglur í hælisleitendamálum Sigurður Helgi Pálmason skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Lestrarkunnátta barna batnar ekki með einni bók á hverja fimmtán nemendur Eydís Inga Valsdóttir Skoðun
Skoðun Lestrarkunnátta barna batnar ekki með einni bók á hverja fimmtán nemendur Eydís Inga Valsdóttir skrifar
Skoðun Frá friði til vígvæðingar: Höfnum nýrri varnar- og öryggisstefnu utanríkisráðherra Steinunn Þóra Árnadóttir,Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Stærsta öryggismál barna í dag eru samskipti, mörk og viðbrögð við grun um ofbeldi Arnrún María Magnúsdóttir skrifar
Skoðun „Hættu að kenna innflytjendum um að tala ekki íslensku. Við erum ekki vandamálið“ Ian McDonald skrifar
Skoðun Þess vegna er vond hugmynd hjá Reykjavíkurborg að tekjutengja leikskólagjöld Halla Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Mamma fékk fjórar milljónir fyrir að eignast þig í apríl Guðfinna Kristín Björnsdóttir skrifar
Skoðun Staðreyndir um fasteignagjöld í Reykjanesbæ Guðný Birna Guðmundsdóttir,Sverrir Bergmann Magnússon,Sigurrós Antonsdóttir,Halldóra Fríða Þorvaldsdóttir,Bjarni Páll Tryggvason,Díana Hilmarsdóttir,Helga María Finnbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Ísland slítur sig frá þriggja áratuga norrænu menntasamstarfi Hópur fyrrverandi UWC-nema skrifar
Lestrarkunnátta barna batnar ekki með einni bók á hverja fimmtán nemendur Eydís Inga Valsdóttir Skoðun