Úrelt og gamaldags er ekki boðlegt

Ég sat málþing um hjálpartæki daglegs lífs í síðustu viku og þó ég teldi mig ágætlega upplýsta um hjálpartæki og þær stofnanir sem að þeim málum koma, bætti þetta málþing rækilega við þekkingu mína. Það var málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál sem stóð fyrir málþinginu og eiga þau hrós skilið fyrir þetta þarfa framtak. Hjálpartæki eru okkur sem þau þurfa að nýta, algjör lífsnauðsyn til að geta verið til og tekið þátt í lífinu. Án hjálpartækja væru mörg okkar rúmliggjandi og því er samfélagið ríkara vegna þeirra.

Málþingið leiddi í ljós að það eru löngu úrelt lög og reglugerðir sem standa í vegi fyrir okkur, notendum hjálpartækja. Reglugerðin endurspeglar gamaldags og úrelt viðhorf til fatlaðs fólks og öryrkja. Í raun eru lögin og reglugerðin orðin svo úrelt að því fólki sem ætlað er að vinna eftir þeim er það erfitt.

Daníel Ísebarn Ágústsson hrl. sagði í sinni framsögu reglugerðina stangast það alvarlega á við sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að hún brjóti í raun lög. Því er brýnt að endurskoða lög og reglugerðir sem lúta að hjálpartækjum. Emil Thóroddsen, formaður málefnahóps ÖBÍ um heilbrigðismál, upplýsti að málefnahópurinn hefði ekki fundið neina heildstæða stefnu í hjálpartækjamálum hjá ríkinu.

Kostnaðarþátttaka ríkisins hefur EKKI fylgt verðlagsþróun, heldur dregist verulega aftur úr, sem þýðir að notendur hafa þurft að taka á sig stærri og stærri hluta kostnaðar og það jafnvel af örorkubótum sem ekki duga til mannsæmandi framfærslu. Fólki er mismunað eftir fötlun og það að sækja um niðurgreiðslu á hjálptartæki til útivistar eða tómstunda er aldrei afgreitt öðru vísi en með NEI, því skv. reglugerð er alls ekki gert ráð fyrir að fatlað fólk lifi nema af nauðsyn sem þýðir að hjálpartæki til tómstunda flokkast ekki undir nauðsyn. Fjármunum til hjálpartækja er afar naumt skammtað, svo ekki sé meira sagt og ekki er gert ráð fyrir því að fatlað fólk eigi rétt á lífi til jafns við aðra.

Það var sennilega ekki auðvelt fyrir Björk Pálsdóttur, sviðsstjóra hjá Sjúkratryggingum Íslands, að flytja sína framsögu um stöðu og stefnu í hjálpartækjamálum hjá SÍ, enda kom í ljós að í framtíðarstefnunni sem spannar til ársins 2025, er ekki gert ráð fyrir því að eiga samtal og samráð við notendur hjálpartækja. SÍ virðist fyrst og fremst ætla að byggja framtíðarstefnu sína á sparnaði og aðhaldi, þó vissulega hafi verið sú jákvæða þróun að hraða afgreiðslu hjálpartækja og auka opnunartíma.

Heyrnartæki eru í mínum huga sjálfsögð hjálpartæki fyrir þá sem á þurfa að halda. Aðgengi fólks að þeim er hins vegar afar slæmt, t.a.m. er niðurgreiðsla aðeins um 50.000 kr. en heyrnartæki eru dýr, eða frá kr. 300.000-500.000. Biðtími eftir sérfræðingi hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni er þrír mánuðir, sem er langur tími, svo margir fara á einkareknu stöðvarnar og fá þar þjónustu áhugamanna en ekki sérfræðinga, sagði Hjörtur Jónsson, formaður Heyrnahjálpar. Hann benti á að vegna þess að áhugamenn afgreiddu þessi dýru tæki til notenda, væri hætta á að fólk fengi tæki sem hentaði þeim ekki.

Það segir sig sjálft að ef heyrnatæki eru illa stillt, henta ekki eða gera ekkert gagn þá enda þau í skúffu viðkomandi, ónotuð. Hjörtur sagði ennfremur að víða væri þjónusta og þekking varðandi heyrnatæki afar lítil. Hann sagði jafnframt að það kæmi fyrir á öldrunarstofnunum að heyrnartæki væru sett á fólk en ekki væri kveikt á þeim, rafhlaðan væri búin eða tækin ekki hreinsuð. Krafa notenda hlýtur að vera sú að öll þjónusta og aðgengi að heyrnartækjum sé góð og fagleg, annað er ekki boðlegt.

Erindi Guðrúnar Sonju Kristinsdóttur iðjuþjálfa um aðstöðumun eftir búsetu og sjúkdómum var afar áhugavert og undirstrikaði það sem margan grunar, að það skiptir öllu máli að þeir aðilar sem vinna hjá félagsþjónustu sveitarfélaganna, séu með hjartað á réttum stað og hafi nennu til að kalla eftir þeim hjálpartækjum sem fólk á rétt á að fá.

Erindi Elfu Daggar Leifsdóttur, sem er móðir fatlaðs ungmennis, var um upplifun á þjónustu varðandi hjálpartæki á Íslandi og í Danmörku. Hún sagði upplifunina í Danmörku hafa verið afar góða og jákvæða. Þar er t.a.m. iðjuþjálfi fyrir hvert hverfi og hefur hann frumkvæði að því að hitta fólk sem flytur í hverfið með fatlaðan fjölskyldumeðlim, eins verður sá aðili tengiliður fjölskyldunnar upp frá því.

Þar er fyrirkomulagið þannig að ef rafmagnshjólastóllinn bilar úti í bæ, t.d. í skólanum, þá mætir viðgerðarmaður frá verkstæðinu á innan við hálftíma og gerir við stólinn á staðnum, sé það hægt. Þetta finnst mér vera sú þjónusta sem við eigum að sækjast eftir. Það er nefnilega óskiljanlegt að fatlaður einstaklingur eigi að koma sjálfur með rafmagnshjólastólinn sinn eða lyftuna eða hvað það nú er sem bilar, á verkstæði. Væri það ekki betri hagfræði fyrir alla aðila að verkstæðin sendu menn í viðgerðina á staðinn? Er það ekki þangað sem Sjúkratryggingar Íslands ættu að stefna í framtíðinni, að bæta þjónustuna við notendur á nútímalegan og manneskjulegan hátt?

Ég er þess fullviss að þetta málþing var upphafið að einhverju stærra og meira. Málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál er nestaður af stað í þá vegferð að fá lögum og reglugerðum breytt, það hlýtur að vera næsta skref svo Sjúkratryggingar Íslands geti í raun uppfært sína þjónustu á nútímalegan hátt í sínum framtíðaráætlunum.

Verum réttlát, sýnum skilning og stefnum ekki bara inn í nútímann með hjálpartækin heldur hugsum til framtíðar, því í dag gerir fatlað fólk kröfur um að eiga líf til jafns við aðra.

Höfundur er varaformaður Sjálfsbjargar lsh og frambjóðandi til formanns Öryrkjabandalags Íslands.