Úrelt og gamaldags er ekki boðlegt Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar 3. október 2017 11:45 Ég sat málþing um hjálpartæki daglegs lífs í síðustu viku og þó ég teldi mig ágætlega upplýsta um hjálpartæki og þær stofnanir sem að þeim málum koma, bætti þetta málþing rækilega við þekkingu mína. Það var málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál sem stóð fyrir málþinginu og eiga þau hrós skilið fyrir þetta þarfa framtak. Hjálpartæki eru okkur sem þau þurfa að nýta, algjör lífsnauðsyn til að geta verið til og tekið þátt í lífinu. Án hjálpartækja væru mörg okkar rúmliggjandi og því er samfélagið ríkara vegna þeirra. Málþingið leiddi í ljós að það eru löngu úrelt lög og reglugerðir sem standa í vegi fyrir okkur, notendum hjálpartækja. Reglugerðin endurspeglar gamaldags og úrelt viðhorf til fatlaðs fólks og öryrkja. Í raun eru lögin og reglugerðin orðin svo úrelt að því fólki sem ætlað er að vinna eftir þeim er það erfitt. Daníel Ísebarn Ágústsson hrl. sagði í sinni framsögu reglugerðina stangast það alvarlega á við sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að hún brjóti í raun lög. Því er brýnt að endurskoða lög og reglugerðir sem lúta að hjálpartækjum. Emil Thóroddsen, formaður málefnahóps ÖBÍ um heilbrigðismál, upplýsti að málefnahópurinn hefði ekki fundið neina heildstæða stefnu í hjálpartækjamálum hjá ríkinu. Kostnaðarþátttaka ríkisins hefur EKKI fylgt verðlagsþróun, heldur dregist verulega aftur úr, sem þýðir að notendur hafa þurft að taka á sig stærri og stærri hluta kostnaðar og það jafnvel af örorkubótum sem ekki duga til mannsæmandi framfærslu. Fólki er mismunað eftir fötlun og það að sækja um niðurgreiðslu á hjálptartæki til útivistar eða tómstunda er aldrei afgreitt öðru vísi en með NEI, því skv. reglugerð er alls ekki gert ráð fyrir að fatlað fólk lifi nema af nauðsyn sem þýðir að hjálpartæki til tómstunda flokkast ekki undir nauðsyn. Fjármunum til hjálpartækja er afar naumt skammtað, svo ekki sé meira sagt og ekki er gert ráð fyrir því að fatlað fólk eigi rétt á lífi til jafns við aðra. Það var sennilega ekki auðvelt fyrir Björk Pálsdóttur, sviðsstjóra hjá Sjúkratryggingum Íslands, að flytja sína framsögu um stöðu og stefnu í hjálpartækjamálum hjá SÍ, enda kom í ljós að í framtíðarstefnunni sem spannar til ársins 2025, er ekki gert ráð fyrir því að eiga samtal og samráð við notendur hjálpartækja. SÍ virðist fyrst og fremst ætla að byggja framtíðarstefnu sína á sparnaði og aðhaldi, þó vissulega hafi verið sú jákvæða þróun að hraða afgreiðslu hjálpartækja og auka opnunartíma. Heyrnartæki eru í mínum huga sjálfsögð hjálpartæki fyrir þá sem á þurfa að halda. Aðgengi fólks að þeim er hins vegar afar slæmt, t.a.m. er niðurgreiðsla aðeins um 50.000 kr. en heyrnartæki eru dýr, eða frá kr. 300.000-500.000. Biðtími eftir sérfræðingi hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni er þrír mánuðir, sem er langur tími, svo margir fara á einkareknu stöðvarnar og fá þar þjónustu áhugamanna en ekki sérfræðinga, sagði Hjörtur Jónsson, formaður Heyrnahjálpar. Hann benti á að vegna þess að áhugamenn afgreiddu þessi dýru tæki til notenda, væri hætta á að fólk fengi tæki sem hentaði þeim ekki. Það segir sig sjálft að ef heyrnatæki eru illa stillt, henta ekki eða gera ekkert gagn þá enda þau í skúffu viðkomandi, ónotuð. Hjörtur sagði ennfremur að víða væri þjónusta og þekking varðandi heyrnatæki afar lítil. Hann sagði jafnframt að það kæmi fyrir á öldrunarstofnunum að heyrnartæki væru sett á fólk en ekki væri kveikt á þeim, rafhlaðan væri búin eða tækin ekki hreinsuð. Krafa notenda hlýtur að vera sú að öll þjónusta og aðgengi að heyrnartækjum sé góð og fagleg, annað er ekki boðlegt. Erindi Guðrúnar Sonju Kristinsdóttur iðjuþjálfa um aðstöðumun eftir búsetu og sjúkdómum var afar áhugavert og undirstrikaði það sem margan grunar, að það skiptir öllu máli að þeir aðilar sem vinna hjá félagsþjónustu sveitarfélaganna, séu með hjartað á réttum stað og hafi nennu til að kalla eftir þeim hjálpartækjum sem fólk á rétt á að fá. Erindi Elfu Daggar Leifsdóttur, sem er móðir fatlaðs ungmennis, var um upplifun á þjónustu varðandi hjálpartæki á Íslandi og í Danmörku. Hún sagði upplifunina í Danmörku hafa verið afar góða og jákvæða. Þar er t.a.m. iðjuþjálfi fyrir hvert hverfi og hefur hann frumkvæði að því að hitta fólk sem flytur í hverfið með fatlaðan fjölskyldumeðlim, eins verður sá aðili tengiliður fjölskyldunnar upp frá því. Þar er fyrirkomulagið þannig að ef rafmagnshjólastóllinn bilar úti í bæ, t.d. í skólanum, þá mætir viðgerðarmaður frá verkstæðinu á innan við hálftíma og gerir við stólinn á staðnum, sé það hægt. Þetta finnst mér vera sú þjónusta sem við eigum að sækjast eftir. Það er nefnilega óskiljanlegt að fatlaður einstaklingur eigi að koma sjálfur með rafmagnshjólastólinn sinn eða lyftuna eða hvað það nú er sem bilar, á verkstæði. Væri það ekki betri hagfræði fyrir alla aðila að verkstæðin sendu menn í viðgerðina á staðinn? Er það ekki þangað sem Sjúkratryggingar Íslands ættu að stefna í framtíðinni, að bæta þjónustuna við notendur á nútímalegan og manneskjulegan hátt? Ég er þess fullviss að þetta málþing var upphafið að einhverju stærra og meira. Málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál er nestaður af stað í þá vegferð að fá lögum og reglugerðum breytt, það hlýtur að vera næsta skref svo Sjúkratryggingar Íslands geti í raun uppfært sína þjónustu á nútímalegan hátt í sínum framtíðaráætlunum. Verum réttlát, sýnum skilning og stefnum ekki bara inn í nútímann með hjálpartækin heldur hugsum til framtíðar, því í dag gerir fatlað fólk kröfur um að eiga líf til jafns við aðra.Höfundur er varaformaður Sjálfsbjargar lsh og frambjóðandi til formanns Öryrkjabandalags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þuríður Harpa Sigurðardóttir Mest lesið Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Carenas Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Gríðarlegir hagsmunir í húfi Sigurður Ingi Jóhannsson Skoðun Trollveiðar og veiðiráðgjöf Magnús Jónsson Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Carenas skrifar Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Trollveiðar og veiðiráðgjöf Magnús Jónsson skrifar Skoðun Gríðarlegir hagsmunir í húfi Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Skynsamleg forgangsröðun fjár Ragnhildur Jónsdóttir skrifar Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að sameinast fjölskyldu sinni Guðrún Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson skrifar Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Sumarið verður nýtt vel til uppbyggingar snjóflóðavarna Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Sjá meira
Ég sat málþing um hjálpartæki daglegs lífs í síðustu viku og þó ég teldi mig ágætlega upplýsta um hjálpartæki og þær stofnanir sem að þeim málum koma, bætti þetta málþing rækilega við þekkingu mína. Það var málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál sem stóð fyrir málþinginu og eiga þau hrós skilið fyrir þetta þarfa framtak. Hjálpartæki eru okkur sem þau þurfa að nýta, algjör lífsnauðsyn til að geta verið til og tekið þátt í lífinu. Án hjálpartækja væru mörg okkar rúmliggjandi og því er samfélagið ríkara vegna þeirra. Málþingið leiddi í ljós að það eru löngu úrelt lög og reglugerðir sem standa í vegi fyrir okkur, notendum hjálpartækja. Reglugerðin endurspeglar gamaldags og úrelt viðhorf til fatlaðs fólks og öryrkja. Í raun eru lögin og reglugerðin orðin svo úrelt að því fólki sem ætlað er að vinna eftir þeim er það erfitt. Daníel Ísebarn Ágústsson hrl. sagði í sinni framsögu reglugerðina stangast það alvarlega á við sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, að hún brjóti í raun lög. Því er brýnt að endurskoða lög og reglugerðir sem lúta að hjálpartækjum. Emil Thóroddsen, formaður málefnahóps ÖBÍ um heilbrigðismál, upplýsti að málefnahópurinn hefði ekki fundið neina heildstæða stefnu í hjálpartækjamálum hjá ríkinu. Kostnaðarþátttaka ríkisins hefur EKKI fylgt verðlagsþróun, heldur dregist verulega aftur úr, sem þýðir að notendur hafa þurft að taka á sig stærri og stærri hluta kostnaðar og það jafnvel af örorkubótum sem ekki duga til mannsæmandi framfærslu. Fólki er mismunað eftir fötlun og það að sækja um niðurgreiðslu á hjálptartæki til útivistar eða tómstunda er aldrei afgreitt öðru vísi en með NEI, því skv. reglugerð er alls ekki gert ráð fyrir að fatlað fólk lifi nema af nauðsyn sem þýðir að hjálpartæki til tómstunda flokkast ekki undir nauðsyn. Fjármunum til hjálpartækja er afar naumt skammtað, svo ekki sé meira sagt og ekki er gert ráð fyrir því að fatlað fólk eigi rétt á lífi til jafns við aðra. Það var sennilega ekki auðvelt fyrir Björk Pálsdóttur, sviðsstjóra hjá Sjúkratryggingum Íslands, að flytja sína framsögu um stöðu og stefnu í hjálpartækjamálum hjá SÍ, enda kom í ljós að í framtíðarstefnunni sem spannar til ársins 2025, er ekki gert ráð fyrir því að eiga samtal og samráð við notendur hjálpartækja. SÍ virðist fyrst og fremst ætla að byggja framtíðarstefnu sína á sparnaði og aðhaldi, þó vissulega hafi verið sú jákvæða þróun að hraða afgreiðslu hjálpartækja og auka opnunartíma. Heyrnartæki eru í mínum huga sjálfsögð hjálpartæki fyrir þá sem á þurfa að halda. Aðgengi fólks að þeim er hins vegar afar slæmt, t.a.m. er niðurgreiðsla aðeins um 50.000 kr. en heyrnartæki eru dýr, eða frá kr. 300.000-500.000. Biðtími eftir sérfræðingi hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni er þrír mánuðir, sem er langur tími, svo margir fara á einkareknu stöðvarnar og fá þar þjónustu áhugamanna en ekki sérfræðinga, sagði Hjörtur Jónsson, formaður Heyrnahjálpar. Hann benti á að vegna þess að áhugamenn afgreiddu þessi dýru tæki til notenda, væri hætta á að fólk fengi tæki sem hentaði þeim ekki. Það segir sig sjálft að ef heyrnatæki eru illa stillt, henta ekki eða gera ekkert gagn þá enda þau í skúffu viðkomandi, ónotuð. Hjörtur sagði ennfremur að víða væri þjónusta og þekking varðandi heyrnatæki afar lítil. Hann sagði jafnframt að það kæmi fyrir á öldrunarstofnunum að heyrnartæki væru sett á fólk en ekki væri kveikt á þeim, rafhlaðan væri búin eða tækin ekki hreinsuð. Krafa notenda hlýtur að vera sú að öll þjónusta og aðgengi að heyrnartækjum sé góð og fagleg, annað er ekki boðlegt. Erindi Guðrúnar Sonju Kristinsdóttur iðjuþjálfa um aðstöðumun eftir búsetu og sjúkdómum var afar áhugavert og undirstrikaði það sem margan grunar, að það skiptir öllu máli að þeir aðilar sem vinna hjá félagsþjónustu sveitarfélaganna, séu með hjartað á réttum stað og hafi nennu til að kalla eftir þeim hjálpartækjum sem fólk á rétt á að fá. Erindi Elfu Daggar Leifsdóttur, sem er móðir fatlaðs ungmennis, var um upplifun á þjónustu varðandi hjálpartæki á Íslandi og í Danmörku. Hún sagði upplifunina í Danmörku hafa verið afar góða og jákvæða. Þar er t.a.m. iðjuþjálfi fyrir hvert hverfi og hefur hann frumkvæði að því að hitta fólk sem flytur í hverfið með fatlaðan fjölskyldumeðlim, eins verður sá aðili tengiliður fjölskyldunnar upp frá því. Þar er fyrirkomulagið þannig að ef rafmagnshjólastóllinn bilar úti í bæ, t.d. í skólanum, þá mætir viðgerðarmaður frá verkstæðinu á innan við hálftíma og gerir við stólinn á staðnum, sé það hægt. Þetta finnst mér vera sú þjónusta sem við eigum að sækjast eftir. Það er nefnilega óskiljanlegt að fatlaður einstaklingur eigi að koma sjálfur með rafmagnshjólastólinn sinn eða lyftuna eða hvað það nú er sem bilar, á verkstæði. Væri það ekki betri hagfræði fyrir alla aðila að verkstæðin sendu menn í viðgerðina á staðinn? Er það ekki þangað sem Sjúkratryggingar Íslands ættu að stefna í framtíðinni, að bæta þjónustuna við notendur á nútímalegan og manneskjulegan hátt? Ég er þess fullviss að þetta málþing var upphafið að einhverju stærra og meira. Málefnahópur ÖBÍ um heilbrigðismál er nestaður af stað í þá vegferð að fá lögum og reglugerðum breytt, það hlýtur að vera næsta skref svo Sjúkratryggingar Íslands geti í raun uppfært sína þjónustu á nútímalegan hátt í sínum framtíðaráætlunum. Verum réttlát, sýnum skilning og stefnum ekki bara inn í nútímann með hjálpartækin heldur hugsum til framtíðar, því í dag gerir fatlað fólk kröfur um að eiga líf til jafns við aðra.Höfundur er varaformaður Sjálfsbjargar lsh og frambjóðandi til formanns Öryrkjabandalags Íslands.
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar