Tillitslaust bákn

„Meðferð krabbameinssjúkra þarf að taka miklum og hröðum breytingum. Strax. Eftir meðferð ætti að taka við orlof, sem mætti líkja við fæðingarorlof. Því þú ert að byggja þig upp aftur til þess að funkera fyrir þig og fólkið þitt. Orlof þar sem þú safnar kröftum að læknisráði. Þess í stað er fólk í fjárhagskröggum og í stöðugri baráttu við kerfið.“

Þetta eru orð ungrar konu, Láru Guðrúnar Jóhönnudóttur, í einlægu viðtali hér í blaðinu í dag. Lára greindist með krabbamein fyrr á þessu ári. Hún lýsir baráttunni við tillitslaust báknið, á sama tíma og barist er við sjúkdóminn. Lára var unglingur, þegar móðir hennar greindist með krabbamein fyrir hartnær tuttugu árum. Kerfið virðist álíka þunglamalegt nú eins og þá.

Lára bendir á að lítið samtal sé milli stofnana. „Af hverju þarf þetta að vera svona flókið? Af hverju þarf að fara í gegnum margar stofnanir? Stéttarfélagið, Sjúkratryggingar, félagsmálabatteríið, Tryggingastofnun. Þetta er full vinna, ég var stanslaust að frá átta til fjögur á daginn. Gera og græja, fara með pappíra, láta stinga mig og skoða. Halda utan um þetta allt saman. Ég var örmagna úr skrifræðisþreytu.“

Saga Láru er erfið lesning og um leið þörf áminning. Af hverju gerum við ekki betur?

Krabbameinsáætlun heilbrigðisráðuneytisins hefur lengi verið í vinnslu, alltof lengi. Eftir nokkurra missera vinnu var boðað að áætlunin yrði lögð fram fyrir árslok 2014. Í júlílok 2017 hefur hún enn ekki litið dagsins ljós.

Margir hafa gagnrýnt seinaganginn. Gagnrýnin hefur ekki síst komið frá félagasamtökum, Krabbameinsfélagi Íslands og Reykjavíkur, sem ítrekað hafa sent ráðuneytinu erindi til að grafast fyrir um stöðuna.

Minnt hefur verið á að Ísland eitt Norðurlanda hefur ekki enn lokið við gerð krabbameins­áætlunar. Þó hafi mikil vinna verið lögð í áætlunina og hætta sé á að vinnan nýtist ekki sem skyldi ef upplýsingar og gögn úreldast. Til samanburðar má nefna, að árið 1998 var áætlun af þessu tagi lögð fram í Noregi.

Árlega greinast um 1.500 manns með krabbamein hér á landi og eftir fimmtán ár má búast við fjölgun krabbameinssjúklinga um næstum þriðjung. Skýringin er hækkandi meðalaldur og fjölgun landsmanna. Tæplega fimmtán þúsund manns, sem hafa fengið krabbamein einhvern tíma á lífsleiðinni, eru enn á lífi.

Skýrslur staðfesta þá rökréttu ályktun að stór hluti þessa hóps sé fyrirferðarmikill bæði í heilbrigðis- og félagsþjónustunni. Í krabbameinsáætlun á að gera ráð fyrir stuðningi við krabbameinssjúka og þeirra fólk frá fyrsta degi og áfram meðan aðstoðar er þörf.

Ruglingslegt kerfi mætir krabbameinssjúkum í dag. Þeir hafa takmarkað þrek til að berjast við ómanneskjulegt bákn. Við þurfum að taka okkur tak og hlúa betur að fólki sem stríðir við erfiða sjúkdóma í langan tíma.

Aðgerðir þola enga bið. Við eigum að létta þeim byrðarnar með ráðum og dáð. Erfitt er að benda á leið til að verja skattpeningum betur.