Draumurinn er að eignast barn

Myndband þar sem Ástrós Rut Sigurðardóttir lýsir þeim mikla kostnaði sem hún og krabbameinsveikur maður hennar þurfa að standa undir vegna veikinda hans hefur farið víða um samfélags- og fréttamiðla síðasta sólarhringinn.

Bjarki Már Sigvaldason er 29 ára, hann greindist með fjórða stigs illkynja ristilkrabbamein fyrir fimm árum sem dreifði sér í lungu og heila. Hann hefur farið í margar skurðaðgerðir, lyfja - og geislameðferðir.

Krabbameinið er ólæknandi og telst það kraftaverk að Bjarki sé enn á lífi. Heilbrigðisráðherra hefur tjáð sig um málið og sagt að með nýju greiðsluþátttökukerfi sem tekur gildi 1.maí muni greiðsluþak koma í veg fyrir að öryrkjar borgi meira en fimmtíu þúsund krónur á ári.

Ástrós segir greiðsluþak vissulega vera skref í rétta átt en ekki duga fyrir þá sem eru að berjast fyrir lífi sínu á örokubótum

„Það eru margir öryrkjar sem hafa ekki efni á að borga 50-70 þúsund á ári. Þú þarft að borga leigu, mat og lyf. Þá eru 50-70 þúsund ansi mikið. Mér finnst ekki rétt að langveikt fólk sé að taka upp veskið til að berjast fyrir lífi sínu," segir Ástrós og bendir á að fyrir utan beinan kostnað hlaupi óbeinn kostnaður á mörgum milljónum.

Bjarki hafi til að mynda ekki unnið í fimm ár og hún hafi sjálf tekið sér frí í tvö ár til að geta sinnt honum.

„Við fengum styrk frá fjölskyldu og vinum svo ég gæti verið heima og verið til staðar. Stundum var það upp á líf og dauða. Stundum þurfti ég virkilega að vera heima því maðurinn minn var verulega hætt kominn. Ég er þakklát fyrir að hafa getað það - en ég fékk ekkert frá ríkinu. Þetta voru bara vinir, ættingjar og fjölskyldan sem stóðu saman og hjálpaði okkur."

Ástrós segir svona veikindi taka sinn toll af sambandinu, andlegu hliðinni og líkamlegu. En ekki síst fjárhagslega.

„Við getum til dæmis ekki keypt okkur íbúð. Í fyrsta lagi getum við ekki lagt fyrir og í öðru lagi þá er maðurinn minn aldrei að fara að komast í gegnum greiðslumat, verandi með fjórða stigs krabbamein. Bankinn er aldrei að fara lána tuttugu milljónir til manns sem er mjög líklega að fara að deyja," segir hún.

Eftir fjögurra ára umhugsun ákvað parið að reyna að eignast barn. Ástrós segir ákvörðunina hafa verið mikið til í hennar höndum enda muni umsjá barnsins liggja mest hjá henni. Vegna lyfjameðferða Bjarka mega þau ekki eignast barn með náttúrulegum hætti enda 95 prósent líkur á að barnið yrði fjölfatlað. Þau þurftu því að láta frysta sæði og fara í glasafrjóvgunarmeðferð.

„Það er búið að kosta okkur á bilinu 600-650 þúsund. Ég fékk engan afslátt, ríkið niðurgreiðir ekki meðferðina. Við þurftum algjörlega að borga fullt verð. En við trúum enn á kraftaverk og ákváðum að setja lífið í fyrsta sæti og veikindin í annað sæti. Njóta þess að vera til og lifa. Það er kannski þess vegna sláandi hvað við erum að borga mikið fyrir það. En við ákváðum samt að láta draum okkar rætast og draumur okkar er að eignast barn."