Mikið áfall að fá að vita að lyfin stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 16. maí 2015 19:30 Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk. Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Innlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Innlent Fleiri fréttir Hvergi betra að búa en á Íslandi Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Skora á Sjúkratryggingar að semja við tvo heimilislækna Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Sjá meira
Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, sem veiktist lífshættulega í lyfjameðferð vegna lifrarbólgu C, er ein þeirra sem fær ekki ný og miklu öflugri lyf við sjúkdómnum sem standa til boða á öllum Norðurlöndum nema Íslandi. Hún hefur glímt við veiruna í rúm þrjátíu ár og segir að vonin um ný lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi verið mikið áfall að heyra að þau stæðu ekki íslenskum sjúklingum til boða.Var á móti blóðgjöfinniFanney er búsett í Vestmanneyjum en hún fékk lifrarbólgu C eftir að hafa fengið blóðgjöf við barnsburð árið 1983. Hún segist hafa verið á móti blóðgjöfinni og ekki talið sig þurfa á henni að halda. Læknarnir hafi hinsvegar haft betur. Hún fór skömmu eftir fæðinguna að finna fyrir einkennum, þreytu, orkuleysi og verkjum. Hún gekk á milli lækna í þrjátíu ár án þess að neitt fyndist. Það var ekki fyrr en Hjalti Kristjánsson, heimilislæknir sem var að leysa af, einsetti sér að komast að því hvað væri raunverulega að hrjá hana. Hann skoðaði niðurstöður hennar úr mörgum lifrarprófum yfir langan tíma og spurði hvort hún hefði fengið blóðgjöf. Hann sendi í kjölfarið alla fjölskylduna í rannsókn og í ljós kom að dóttir hennar sem fæddist árið 1989 hafði smitast af móður sinni við fæðingu. Fanney segir að það hafi verið mikið áfall fyrir alla fjölskylduna að fá þessar fréttir. „Og fyrir móður að svona geti gerst,” segir hún.Nær dauða en lífi vegna aukaverkanaÍ október 2012 hóf Fanney lyfjameðferð við lifrarbólgu C með lyfjum sem eru úrelt í nágrannalöndunum en notuð á Íslandi. Meðferðin tekur 48 vikur og hefur í för með sér gríðarlegar aukaverkanir. Skömmu seinna, eða í janúarmánuði, veiktist hún alvarlega þegar hún var á ferðalagi í Reykjavík og var lögð inn á bráðadeild Landspítalans. Síðar í sama mánuði var hún flutt með sjúkraflugi frá Vestmanneyjum til Reykjavíkur, nær dauða en lífi. Læknarnir sáu ekki annan kost en að hætta lyfjameðferðinni. Dóttir Fanneyjar, Tanja, var hinsvegar svo lánsöm að halda lyfjameðferðina út en hún er í dag algerlega laus við sjúkdóminn. Meðferðin var ekki tekin út með sældinni en hún var á síðasta ári í lögfræði meðan hún stóð yfir. „Ég var að taka um átján töflur á dag og sprauta mig einu sinni í viku með interferon,“ segir Tanja. „Og ég vissi að um leið og interferonið var komið í líkamann, yrði ég veik. Það eiginlega fylgja þessu allar aukaverkanir sem maður getur gert sér í hugarlund. Hárið á mér þynntist mjög mikið, ég var lystarlaus og mér var óglatt, með hita og hausverk.“Erfitt að horfa uppá móður sína svonaFanney er alltaf með höfuðverk, með litla matarlyst, alltaf þreytt og kraftlaus með verki í liðum. Hún segir að Sigurður Ólafsson, sérfræðingurinn hennar á Landspítalanum, hafi reynst henni mjög vel og vonin um nýtt lyf hafi haldið henni gangandi. Það hafi því verið mikil og sár vonbrigði að það væri ekki í boði. Tanja segir að það hafi verið erfitt að að horfa upp á móður sína bíða eftir lyfjum sem vitað sé að eru til, en eru ekki í boði. „Ég óska engum að fara í gegnum þessa meðferð sem ég fór í gegnum,“ segir Tanja.Ný lifur kostar sittFanney hafði samband við lækni í Svíþjóð og spurði hvað nýja meðferðin myndi kosta. Hún kostar tíu milljónir og tekur átta vikur og er nánast laus við aukaverkanir. Miklar líkur, eða 95 prósent, eru á algerri lækningu við sjúkdómnum. En hún á ekki peninga fyrir henni. Fanney bendir á að það sé dýrt að vera með sjúkdóminn. Hún hefur ekki unnið úti í tvö ár og þá kosti sitt að vera undir stöðugu eftirliti lækna. Hún bendir á að það sé líka dýrt að fljúga sjúkraflug til Reykjavíkur og að græða í fólk nýja lifur. „Það yrði örugglega ennþá dýrara fyrir þjóðfélagið en að skaffa þessi lyf og ég myndi geta læknast á átta vikum,“ segir Fanney Björk.
Mest lesið Ferðamaður fannst látinn og þriggja saknað á eyjum Grikklands Erlent „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ Innlent Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Innlent Hver er þessi 28 ára maður sem gæti orðið forsætisráðherra Frakka? Erlent Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Innlent Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Innlent „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Innlent Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Innlent Netanjahú leysir stríðsráðið upp Erlent Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Innlent Fleiri fréttir Hvergi betra að búa en á Íslandi Palestínufánar í Mosfellsbæ vekja upp misgóð viðbrögð Efast viðbrögð frá ráðherrum í ljósi „sjálfsmorðsmissjóns“ VG Skora á Sjúkratryggingar að semja við tvo heimilislækna Flokkurinn standi ekki lengur með mannréttindum Fjallkonan í ár er Ebba Katrín Þjóðhátíðardagur, Arnarlax og úrsögn úr Samfylkingunni Rafmagn er komið á í Mosfellsbæ Eldur kviknaði í iðnaðarhúsnæði í Hafnarfirði „Þetta var bara eins og hryðjuverk“ „Hvernig getur sama fólk snúist svona í skoðunum sínum?“ Sælkerasveppir ræktaðir í gróðrarstöð í Mosfellsdal Óttast að Quang Le hafi samband við þolendur Vitni segir bílinn hafa ekið hratt fram úr sér skömmu fyrir slysið Altjón í tíu búðum Kringlunnar og undirbúningur fyrir þjóðhátíðardaginn Oddviti Garðarbæjarlistans hættir í Samfylkingunni Neita að borga tjón eftir að hafa mokað snjó yfir bíl Stútfull hátíðardagskrá um allt land á 17. júní „Þetta er stórtjón fyrir okkur“ Parísarhjól sprettur upp við höfnina Stefna á að opna Kringluna á þriðjudag Fá ekki fjármagn til að laga Flóttamannaleiðina fyrr en 2028 Isavia stefnir að því að hefja gjaldtöku í vikunni Það verði „drulluerfitt“ að rífa VG úr lægðinni Jarðaberjarækt í grænum iðngarði í Helguvík Búðareigendur aðstoðuðu slökkviliðsmenn Flúðu vettvang eftir harðan árekstur Slökkvistarf í Kringlunni og staða Vinstri grænna Laxateljari greinir eldislaxa frá villtum löxum Ferðaþjónustan, þingmálin og Running Tide í Sprengisandi Sjá meira