Einhverfa – fjölgun greindra tilfella – af hverju efasemdir? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 18. apríl 2012 06:00 Einhverfa verður til vegna röskunar í taugaþroska og er samansafn hegðunareinkenna sem birtast á mismunandi tímum eftir fæðingu. Af því að heilinn er í aðalhlutverki væri einnig hægt að segja að einhverfa feli í sér óvenjulega heilastarfsemi sem leiði af sér sérstaka skynjun og hegðun hjá fólki. Upphaflega var litið svo á að glögg skil væru á milli þess sem væri einhverfa og ekki einhverfa. Ein áhrifamesta breytingin á því hvernig við nálgumst og upplifum einhverfu er hins vegar færslan frá þessari svart-hvítu hugsun yfir í að einhverfa geti verið misalvarleg og að einkenni raði sér á einhvers konar vídd eða víddir. Í þeim skilningi geta einkenni verið mismunandi mörg og af mismunandi styrkleika sem aftur ræður alvarleika þeirra. Til að lýsa þessum breytileika er notað hugtakið einhverfuróf (sbr. litróf). Raskanir á einhverfurófi eru því mismunandi birtingarmyndir einhverfu. Einhverfa skýrist að mestu leyti út frá erfðum. Undanfarinn áratug hafa orðið gífurlegar framfarir í erfðafræði og fræðimenn þokast stöðugt nær því að skilgreina erfðabreytileika sem getur útskýrt hvers vegna einhverfa verður til. Á sama tíma hefur komið betur og betur í ljós að orsakir einhverfu eru margvíslegar, hvort sem litið er til erfða eða áhættuþátta. Algengi á Íslandi hefur vaxið úr 0,04% (einhverfa) um mitt ár 1976 í 1,2% (allar einhverfurófsraskanir) við lok árs 2009. Bak við fyrri töluna voru 19 börn fædd á 10 ára tímabili, en bak við þá síðari voru 267 börn fædd á fimm ára tímabili. Fyrstu rannsóknir á einhverfu gáfu til kynna að 70 til 80% einstaklinganna væru jafnframt með þroskahömlun og að 20 til 30% myndu greinast með flogaveiki einhvern tíma á lífsleiðinni. Það þýddi að aðeins lítill hluti hópsins næði að lifa sjálfstæðu lífi á fullorðinsárum. Samsetning hópsins í dag er hins vegar á þann veg að mun færri eru með þroskahömlun, færri fá flogaveiki, mun fleiri ljúka háskólanámi og fleiri ná að lifa sjálfstæðu lífi sem fullorðið fólk. Eftir því sem fleiri börn og unglingar greinast með einhverfurófsröskun og því eldri sem þau eru við greiningu, því fleiri eru talin með „vægara“ form einhverfu eins og ódæmigerða einhverfu eða Aspergers-heilkenni. Annað mikilvægt atriði sem vert er að skoða hjá þessum nýja hópi barna sem nú fær einhverfurófsgreiningu eru svokallaðar „fylgiraskanir“ sem ættu ef til vill frekar að kallast „meðraskanir“. Með því er átt við að auk einhverfurófsröskunar séu aðrar raskanir til staðar. Löng hefð er fyrir því að geta um þroskahömlun og málhömlun auk einhverfunnar. Hins vegar er tiltölulega nýlega farið að greina til viðbótar ADHD, Tourette-heilkenni, kvíða og þunglyndi svo eitthvað sé nefnt. Einnig var hluti þeirra meðraskana sem nefndar voru hér að framan eins og ADHD eða kvíði stundum talinn hluti af einhverfuástandinu og þar af leiðandi ekki tilefni til að geta þeirra sérstaklega í greiningarniðurstöðum. Hvað sem því líður, þá uppfyllir fjöldi barna með einhverfurófsröskun jafnframt greiningarskilmerki fyrir ADHD, eða um tveir þriðju samkvæmt nýlegri íslenskri rannsókn. Þá er viðbúið að kvíði sé vangreindur hjá þessum börnum og sömuleiðis vanmeðhöndlaður. Stór hluti hins nýja hóps sem nú fær einhverfurófsgreiningu er líklegur til að greinast seint. Ef algengi einhverfurófsraskana er að lágmarki 1,2% og fjöldi Íslendinga um 319.000 þá eru það hátt á fjórða þúsund manns. Á skrá Greiningar- og ráðgjafarstöðvar eru nú aðeins um þrettán hundruð einstaklingar með slíka greiningu. Hvar eru þá hinir? Ef þessi nýi hópur barna með einhverfurófsröskun, sem stendur tiltölulega vel þroskalega séð, hefur alltaf verið til, hvað erum við þá að býsnast? Er það ekki merki þess að þau hafi spjarað sig vel, kannski einmitt vegna þess að nútímagreiningarárátta hefur ekki náð að trufla líf þeirra? Það á vonandi við um marga, en alls ekki alla. Að minnsta kosti trúi ég því ekki fyrr en fullorðna fólkið með krónísku geðsjúkdómana hefur verið rannsakað. Það fær engin(n) fyrst geðklofa og síðan einhverfu! Aftur er vel hugsanlegt að hluti þeirra sem nú eru með geðklofa hafi verið með einhverfurófsröskun frá barnæsku án þess að hafa fengið greiningu. Ekki væri síður áhugavert að skoða tíðni einhverfueinkenna hjá öllum þeim Íslendingum sem nú eru með greiningu um persónuleikaröskun eða teljast geðfatlaðir og fá þjónustu sem slíkir. Þá liggur fyrir að umtalsverður hluti fullorðinna einstaklinga með þroskahömlun er jafnframt með einhverfu sem ekki hefur verið greind. Það eru engar vísbendingar um að algengi raskana á einhverfurófi fari lækkandi. Nú er sá tími runninn upp að ekki verður hjá því komist að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf! Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson Skoðun Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín Skoðun Veiðigjöld, gaslýsingar og valdníðsla Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson Skoðun Stóðhryssur ekki moldvörpur Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þjóðin stendur með sjúkraliðum Sandra B. Franks skrifar Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar Skoðun Ísland gjaldþrota vegna fatlaðs fólks? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Veiðigjöld, gaslýsingar og valdníðsla Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar Skoðun Árið 2023 kemur aldrei aftur Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Trumpistar eru víða Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fasteignagjöld eru lág í Reykjavík Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Nýbakaðir foreldrar og óbökuð loforð Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þegar bráðamóttakan drepur þig hraðar Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Samkeppnin tryggir hag neytenda Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Stóðhryssur ekki moldvörpur Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Við getum gert betur Einar Bárðarson skrifar Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Ábyrg stefna í útlendingamálum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Týndu hermennirnir okkar Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Gerist þetta aftur á morgun? Ísak Hilmarsson skrifar Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Staða þorpshálfvita er laus til umsóknar Jón Daníelsson skrifar Skoðun Að reikna veiðigjald af raunverulegum aflaverðmætum Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Fréttir af baggavélum og lömbum Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Auglýsingaskrum Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar Skoðun Takk Trump! Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fíllinn á teikniborði Landsvirkjunar Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tími til að staldra við Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfa verður til vegna röskunar í taugaþroska og er samansafn hegðunareinkenna sem birtast á mismunandi tímum eftir fæðingu. Af því að heilinn er í aðalhlutverki væri einnig hægt að segja að einhverfa feli í sér óvenjulega heilastarfsemi sem leiði af sér sérstaka skynjun og hegðun hjá fólki. Upphaflega var litið svo á að glögg skil væru á milli þess sem væri einhverfa og ekki einhverfa. Ein áhrifamesta breytingin á því hvernig við nálgumst og upplifum einhverfu er hins vegar færslan frá þessari svart-hvítu hugsun yfir í að einhverfa geti verið misalvarleg og að einkenni raði sér á einhvers konar vídd eða víddir. Í þeim skilningi geta einkenni verið mismunandi mörg og af mismunandi styrkleika sem aftur ræður alvarleika þeirra. Til að lýsa þessum breytileika er notað hugtakið einhverfuróf (sbr. litróf). Raskanir á einhverfurófi eru því mismunandi birtingarmyndir einhverfu. Einhverfa skýrist að mestu leyti út frá erfðum. Undanfarinn áratug hafa orðið gífurlegar framfarir í erfðafræði og fræðimenn þokast stöðugt nær því að skilgreina erfðabreytileika sem getur útskýrt hvers vegna einhverfa verður til. Á sama tíma hefur komið betur og betur í ljós að orsakir einhverfu eru margvíslegar, hvort sem litið er til erfða eða áhættuþátta. Algengi á Íslandi hefur vaxið úr 0,04% (einhverfa) um mitt ár 1976 í 1,2% (allar einhverfurófsraskanir) við lok árs 2009. Bak við fyrri töluna voru 19 börn fædd á 10 ára tímabili, en bak við þá síðari voru 267 börn fædd á fimm ára tímabili. Fyrstu rannsóknir á einhverfu gáfu til kynna að 70 til 80% einstaklinganna væru jafnframt með þroskahömlun og að 20 til 30% myndu greinast með flogaveiki einhvern tíma á lífsleiðinni. Það þýddi að aðeins lítill hluti hópsins næði að lifa sjálfstæðu lífi á fullorðinsárum. Samsetning hópsins í dag er hins vegar á þann veg að mun færri eru með þroskahömlun, færri fá flogaveiki, mun fleiri ljúka háskólanámi og fleiri ná að lifa sjálfstæðu lífi sem fullorðið fólk. Eftir því sem fleiri börn og unglingar greinast með einhverfurófsröskun og því eldri sem þau eru við greiningu, því fleiri eru talin með „vægara“ form einhverfu eins og ódæmigerða einhverfu eða Aspergers-heilkenni. Annað mikilvægt atriði sem vert er að skoða hjá þessum nýja hópi barna sem nú fær einhverfurófsgreiningu eru svokallaðar „fylgiraskanir“ sem ættu ef til vill frekar að kallast „meðraskanir“. Með því er átt við að auk einhverfurófsröskunar séu aðrar raskanir til staðar. Löng hefð er fyrir því að geta um þroskahömlun og málhömlun auk einhverfunnar. Hins vegar er tiltölulega nýlega farið að greina til viðbótar ADHD, Tourette-heilkenni, kvíða og þunglyndi svo eitthvað sé nefnt. Einnig var hluti þeirra meðraskana sem nefndar voru hér að framan eins og ADHD eða kvíði stundum talinn hluti af einhverfuástandinu og þar af leiðandi ekki tilefni til að geta þeirra sérstaklega í greiningarniðurstöðum. Hvað sem því líður, þá uppfyllir fjöldi barna með einhverfurófsröskun jafnframt greiningarskilmerki fyrir ADHD, eða um tveir þriðju samkvæmt nýlegri íslenskri rannsókn. Þá er viðbúið að kvíði sé vangreindur hjá þessum börnum og sömuleiðis vanmeðhöndlaður. Stór hluti hins nýja hóps sem nú fær einhverfurófsgreiningu er líklegur til að greinast seint. Ef algengi einhverfurófsraskana er að lágmarki 1,2% og fjöldi Íslendinga um 319.000 þá eru það hátt á fjórða þúsund manns. Á skrá Greiningar- og ráðgjafarstöðvar eru nú aðeins um þrettán hundruð einstaklingar með slíka greiningu. Hvar eru þá hinir? Ef þessi nýi hópur barna með einhverfurófsröskun, sem stendur tiltölulega vel þroskalega séð, hefur alltaf verið til, hvað erum við þá að býsnast? Er það ekki merki þess að þau hafi spjarað sig vel, kannski einmitt vegna þess að nútímagreiningarárátta hefur ekki náð að trufla líf þeirra? Það á vonandi við um marga, en alls ekki alla. Að minnsta kosti trúi ég því ekki fyrr en fullorðna fólkið með krónísku geðsjúkdómana hefur verið rannsakað. Það fær engin(n) fyrst geðklofa og síðan einhverfu! Aftur er vel hugsanlegt að hluti þeirra sem nú eru með geðklofa hafi verið með einhverfurófsröskun frá barnæsku án þess að hafa fengið greiningu. Ekki væri síður áhugavert að skoða tíðni einhverfueinkenna hjá öllum þeim Íslendingum sem nú eru með greiningu um persónuleikaröskun eða teljast geðfatlaðir og fá þjónustu sem slíkir. Þá liggur fyrir að umtalsverður hluti fullorðinna einstaklinga með þroskahömlun er jafnframt með einhverfu sem ekki hefur verið greind. Það eru engar vísbendingar um að algengi raskana á einhverfurófi fari lækkandi. Nú er sá tími runninn upp að ekki verður hjá því komist að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf!
Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín Skoðun
Skoðun Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín skrifar
Skoðun Pólitískt hugrekki og pólitískt hugleysi: ólík stefna tveggja systurflokka Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar
Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar
Vegið að íslenska lífeyriskerfinu Björgvin Jón Bjarnason,Þóra Eggertsdóttir,Halldór Kristinsson,Guðmundur Svavarsson,Elsa Björk Pétursdóttir,Jón Ólafur Halldórsson,Arnar Hjaltalín Skoðun