Geðheil­brigði er mann­réttinda­mál

Mannréttindi eru grundvallarréttindi okkar allra. Þau eru forsenda þess að við getum þroskast, nýtt alla hæfileika okkar og dafnað sem mannverur. Hérlendis eru mannréttindi vernduð í stjórnarskránni, almennum íslenskum lögum og ýmsum alþjóðasamningum sem Ísland hefur skrifað undir og jafnvel lögfest.

Þegar talað er um mannréttindamál og þörf á úrbótum hugsa mörg til fjarlægra landa og annarra menningarheima. Í starfi Geðhjálpar kemur þó fram skýr þörf á úrbótum og áframhaldandi réttindabaráttu tengt geðheilbrigðismálum á Íslandi. Til okkar leitar hópur fólks sem hefur lent í erfiðri reynslu af hálfu heilbrigðis- og/eða félagsþjónustunnar og ástvinir þeirra. Önnur leita logandi ljósi að aðstoð og stuðningi. Mörg kalla eftir fjölbreyttari þjónustu, fleiri valmöguleikum og breyttri hugmyndafræði. Fulltrúar Geðhjálpar eru virkir þátttakendur í ýmsu samráði og erum málsvarar fólks okkar hóps þegar kemur að ákvarðanatöku hjá yfirvöldum. Eitt af verkefnum ársins hefur tengst fyrirhugaðri lögfestingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF). SRFF var samþykktur á allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna árið 2006. Ísland undirritaði samninginn árið 2007 og fullgilti hann haustið 2016. Til stendur að lögfesta samninginn á árinu 20251. Við unnum í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands, Landssamtökin Þroskahjálp og Umhyggju, félag langveikra barna, sérstakar ábendingar til sérfræðinefndar Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks í tengslum við innleiðingu samningsins. Þar lýstum við stöðu mannréttinda fatlaðs fólks á Íslandi og aðkallandi vandamálum þeim tengt. Einnig erum við þátttakendur í ólíkum nefndum um innleiðingu og lögleiðingu samningsins. Í þessari grein langar mig því að tengja saman samninginn og mannréttindamál sem snúa að geðheilbrigði.

Réttur til heilsu

Í 25. grein SRFF er fjallað um heilbrigði og réttinn til heilsu. Þar kemur fram að „fatlað fólk hafi rétt til þess að njóta besta mögulega heilbrigðis án mismununar á grundvelli fötlunar”2. Þetta á við jafnt um líkamlega heilsu sem og andlega. Yfirvöld eigi að bjóða fötluðu fólki upp á heilbrigðisþjónustu sem er ókeypis eða á viðráðanlegu verði og eins nálægt heimabyggð og mögulegt er. Heilbrigðisfagfólk eigi að annast fatlað fólk eins vel og annað fólk, og eru þá sérstaklega tekin dæmi á borð við upplýst samþykki, mannlega reisn og sjálfræði. Úrræðin þurfi að taka mið af þörfum fólks. Að endingu lýkur 25. grein SRFF með lið f þar sem kemur fram að aðildarríkin skulu sérstaklega „koma í veg fyrir að einstaklingum sé synjað um heilsugæslu eða heilbrigðisþjónustu eða um mat og drykk á grundvelli fötlunar”2. Reynsla okkar í Geðhjálp er sú að það vanti töluvert upp á þessa liði hér á Íslandi. Við sjáum til að mynda breiðan hóp einhverfs fólks og aðstandendur þeirra rekast endurtekið á í kerfinu. Þeim er kastað á milli kerfa félags- og heilbrigðisþjónustunnar. Í einhverjum tilfellum hefur fólk fengið þau skilaboð að þau fái ekki inngöngu í geðheilbrigðisteymi sökum einhverfu, eða að fagfólk skorti sérhæfingu til að geta veitt einhverfum stuðning. Mikil vöntun er á aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu og meðferðarúrræðum fyrir einstaklinga sem passa ekki í eitthvert fyrirfram skilgreint box. Við teljum þessa stöðu óásættanlega.

Frelsi frá mismunun og fordómum

Fólk sem tekst á við andlegar áskoranir þekkir margt hvert fordóma, útilokun eða mismunun á eigin skinni. Þessir fordómar geta sýnt sig í atvinnuleit og á vinnumarkaði, í skólaumhverfinu, félagslífinu og heilbrigðiskerfinu. Í reynd í samfélaginu öllu. Í 2. grein SRFF er „mismunun á grundvelli fötlunar” skilgreind. Mismununin felst í hvers konar útilokun eða takmörkun fatlaðs einstaklings sem „hefur þann tilgang eða þau áhrif að torvelda eða koma í veg fyrir að öll mannréttindi og grundvallarfrelsi séu viðurkennd, þeirra sé notið eða þau séu nýtt, á jafnréttisgrundvelli, á sviði stjórnmála, efnahagsmála, félagsmála og menningarmála, sem borgari eða á öðrum sviðum. Hugtakið tekur til mismununar í hvaða mynd sem er”2. Það að einhver vilji mögulega ekki ráða einstakling sem hefur farið í endurhæfingu vegna andlegra áskorana, eða vilji síður fá manneskju með ákveðnar geðgreiningar í tengdafjölskylduna, eða fólk fái ekki tryggingar, eða megi ekki starfa í ákveðnum geirum - eru dæmi um fordóma og mismunun sem lifa góðu lífi í dag. Við teljum mikilvægt að fylgjast með þróun þessara fordóma hér á Íslandi og bera saman á milli ára, og við önnur lönd. Því höfum við fjármagnað fordómarannsókn dr. Sigrúnar Ólafsdóttur, Jóns Gunnars Bernburg prófessors og Kára Kristinssonar prófessors. Rannsóknin fór síðast fram 2022 en var endurtekið og útvíkkuð 2025. Niðurstöður verða kynntar með viðburðaröð nú í haust, auk vísindagreina og fyrirlestra.

Réttur til frelsis og verndar gegn nauðung

Ákveðin mannréttindabrot eiga sér stað í geðheilbrigðiskerfinu, t.d. nauðungarvistun, þvinguð lyfjameðferð, og skortur á samráði og frjálsu samþykki. Þessir starfshættir eru ekki í samræmi við SRFF. Það þarf að gera verulegar úrbætur á lögum og framkvæmd sem snýr að nauðungarvistunum og þvingunum. Okkar reynsla er sú að skráning nauðungarvistana er ábótavant sem og ráðgjöf til nauðungarvistaðs einstaklings og kynning á réttarstöðu. Einnig er eftirlit með skráningu afar takmarkað. Augljósar þvingunaraðgerðir og frelsissviptingar eru alvarlegar og blessunarlega er meðvitund almennings að aukast um þessi mannréttindabrot. Ég tel líka nauðsynlegt að víkka linsuna þannig að við séum reiðubúin til að horfast í augu við valdamisræmið sem viðgengst í ríkjandi strúktúr núverandi geðheilbrigðiskerfis og óljósari birtingarmyndir valdbeitingar. Í meistaraverkefni mínu fjallaði ég um upplifun einstaklinga af völdum innan íslenska geðheilbrigðiskerfisins og áhrifum þeirra á bata af andlegum áskorunum. Hvort heldur sem valdbeitingin sé óljós og feli í sér skilaboð undir rós, eða bókstafleg, má telja ljóst að þetta samræmist ekki batahvetjandi vinnubrögðum né grundvallarvirðingu fyrir einstaklingnum. Við lýsum eftir þvingunarlausu Íslandi, breyttu kerfi og áherslum.

Virðing fyrir reisn og sjálfræði

Við sem höfum upplifað andlegar áskoranir á eigin skinni eigum rétt á að vera mætt af virðingu. Við erum fullgildir einstaklingar í þessu samfélagi líkt og allt annað fólk. Sjúklingshlutverkið sem okkur er gjarnan úthlutað í hinu hefðbundna geðheilbrigðiskerfi felur hinsvegar í sér alls kyns valdamisræmi þar sem ætlast er til að við séum þakklát, hlýðin og fylgjum fyrirmælum án þess að spyrja spurninga. Með vísun í SRFF2 eigum við fullan rétt í ákvarðanatöku um eigin meðferð, rétt til að lifa sjálfstæðu lífi úti í samfélaginu og rétt til að fá stuðning á krefjandi tímum án þess að vera svipt frelsi. Á Íslandi er ávísað gríðarlegu magni af geðlyfjum. Þau eru ein af verkfærunum sem fólk getur gripið til í vanlíðan, og geta verið hjálpleg sumum og í ákveðnum aðstæðum. Það er hinsvegar skortur á umræðu um niðurtröppun lyfja, hvað tekur við þegar aðstæður breytast, og vöntun á aðstoð þegar komast þarf af lyfjum. Við viljum sjá markviss skref tekin til að fólk geti veitt raunverulegt upplýst samþykki sitt fyrir hvers konar meðferð innan geðheilbrigðiskerfisins. Til að við getum tekið upplýsta ákvörðun um hvaða verkfæri við viljum nota í geðheilbrigðiskrísu, þurfum við að fá upplýsingar um kosti og galla hverrar meðferðar, ástæður þess að einhver valkostur er talinn hjálplegur í okkar tilfelli, leiðir til að hætta meðferðinni og hvort óafturkræfur skaði sé þekktur samhliða þessu tiltekna úrræði. Við þurfum að fá nægan tíma til að kynna okkur málin á okkar forsendum.

Við teljum hluta þess að bera virðingu fyrir reisn og sjálfræði einstaklingsins vera tækifæri til sjálfsrýni. Manneskjan sjálf þarf að fá svigrúm til að túlka og skilja á eigin forsendum hvaða áskoranir hún upplifir, hverjar rætur vandans eru og mögulegar lausnir til betri líðunar. Fólk sem heyrir til dæmis raddir, sér sýnir eða á aðrar óhefðbundnar upplifanir sem ekki öll deila, á rétt á því að rýna í skynjun sína og túlka með ólíkum sjónarhornum - ekki einungis því læknisfræðilega. Fyrr á árinu flutti Geðhjálp Trevor Eyles og Michael Cedlik til landsins þar sem boðið var upp á grunnþjálfun í að heyra og skilja raddir út frá sjónarhorni Hearing voices hreyfingarinnar. Nú í haust stöndum við svo fyrir enn viðameiri þjálfun sem spannar 13 daga. Þátttakendur útskrifast með aukna innsýn, lífssögur og verkfæri til að styðja áhugasama við að skilja upplifanir sínar.

Stundum upplifir fólk það mikla andlega vanlíðan að það treystir sér ekki til að vera heima í óbreyttu umhverfi. Mörg hafa þá leitað til geðdeilda og óskað eftir stuðningi þar. Innlögn á geðdeild er ekki fyrir öll og rík þörf er á fleiri valmöguleikum í krísu. Við vinnum markvisst að stofnun skjólshúss - tímabundins athvarfs reknu af fólki með persónulega reynslu af andlegum áskorunum, þar sem hægt væri að dvelja á eigin forsendum í allt að 1-2 vikur. Grunngildi skjólshúsa eru sjálfsákvörðunarréttur einstaklingsins til að ráða eigin lífi, samvinna jafningja og trú á því að vöxtur og bati séu möguleg fyrir okkur öll. Starfsemi slíks skjólshúss væri dýrmæt viðbót inn í íslenska geðheilbrigðisflóru.

Bjartir punktar

Þó þessi grein hafi reifað dæmi um mannréttindabrot og réttindi í geðheilbrigðiskerfinu, þá langar mig líka að nefna dæmi um framþróun sem lofar góðu. Við sjáum að persónuleg reynsla af andlegum áskorunum, stundum kölluð lifuð reynsla, er að fá aukið vægi. Geðheilbrigðiskerfið ræður fleiri jafningjastarfsmenn til starfa. Valdeflingin sem getur falist í slíkum störfum og virði þess að nota reynslu sína til góðs verður seint ofmetin. Einnig er jafningjastuðningur að koma sterkt inn í fangelsunum, í endurhæfingu og endurkomu fólks aftur til samfélagsins.

Hugmyndahraðallinn LET(s) Lead snýst um valdeflingu, forystu og samfélagsbreytingar byggðar á eigin reynslu af andlegum áskorunum. Verkefnið byggir á þeirri sýn að þau sem hafa persónulega reynslu af kerfum og áskorunum eigi einnig að leiða umbætur og samfélagsbreytingar. 15 þátttakendur víðsvegar úr samfélaginu útskrifast úr verkefninu nú í september 2025. Það er ekki hægt annað en að smitast af drifkrafti og hugmyndum þeirra. Að endingu langar mig að nefna svokallað community eCPR, eða andlegt hjartahnoð á samfélagsgrundvelli. Það eru til leiðir til að styðja hvert annað og komast í gegnum krísur á mannlegan máta. Það er ekki nauðsynlegt, og jafnvel ekki alltaf hjálplegt, að leita eingöngu til fagaðila. Við ættum óhrædd að leggja meiri krafta í að vera til staðar, hlusta, og rækta tengslin hvert við annað.

Geðheilbrigði snýst um mannréttindi. Góð geðheilsa er hluti af réttinum til heilsu almennt. Fólk sem tekst á við andlegar áskoranir á rétt á vernd gegn mismunun, nauðung, þvingun og annarri vanvirðandi „meðferð”. Sameinuðu þjóðirnar og Mannréttindaráð SÞ hafa ítrekað bent á að geðheilbrigðisþjónusta eigi að byggjast á mannréttindalegum grunni. Hún stuðlar að betri og árangursríkari geðheilbrigðisþjónustu. Það þarf að hlusta á raddir einstaklinga með persónulega reynslu af áskorunum. Við erum margbreytilegur hópur með ólíkar þarfir. Við þurfum marga valmöguleika, upplýsingar og krefjumst mannvirðingar. Við viljum sjá SRFF lögfestan - áfram gakk.

Höfundur er formaður Geðhjálpar. Nánar er fjallað um málið í nýútkomnu blaði Geðhjálpar sem hægt er að nálgast hér . Í blaðinu er einnig að finna fjölmargar aðrar greinar um réttindamál, stöðu og framþróun í geðheilbrigðisgeiranum.

Heimildir:

1) Stjórnarráðið. (2025). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.https://www.stjornarradid.is/verkefni/mannrettindi-og-jafnretti/mannrettindi/althjodlegir-mannrettindasamningar/rettindi-fatlads-folks/

2) Sameinuðu þjóðirnar. (2020). Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.https://www.althingi.is/altext/151/s/0960.html.