POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir og Hugrún Vignisdóttir skrifa 9. maí 2025 22:00 Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Heilsa Mest lesið Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Þú ert búin að eyðileggja líf mitt!!! Sandra Ósk Jóhannsdóttir Skoðun Þegar hið smáa verður risastórt Sigurjón Þórðarson Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson Skoðun Halldór 26.07.2025 Halldór Vertu drusla! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Tekur sér stöðu með Evrópusambandinu Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson Skoðun Ein af hverjum fjórum Silja Höllu Egilsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson skrifar Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Ein af hverjum fjórum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Vertu drusla! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Þegar hið smáa verður risastórt Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Þú ert búin að eyðileggja líf mitt!!! Sandra Ósk Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tekur sér stöðu með Evrópusambandinu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir skrifar Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Aðventukerti og aðgangshindranir Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Lífið í tjaldi á Gaza Viðar Hreinsson,Israa Saed skrifar Skoðun Gaza og sjálfbærni mennskunnar Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson skrifar Skoðun Kynbundið ofbeldi Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðdragandi aðildar þarf umboð Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar Skoðun Þétting byggðar er ekki vandamálið Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Þrengt að þjóðarleikvanginum Þorvaldur Örlygsson skrifar Skoðun Ert þú drusla? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir,Elísa Rún Svansdóttir,Lilja Íris Long Birnudóttir,Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Margrét Baldursdóttir,Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar Skoðun Alltof mörg sveitarfélög á Íslandi! Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsan að veði? Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Evrópusambandsaðild - valdefling íslensks almennings Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Köllum Skjöld Íslands réttu nafni: Rasískt götugengi Ian McDonald skrifar Skoðun Hverjir eru komnir með nóg? Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Að leigja okkar eigin innviði Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Málþóf sem valdníðsla Einar G. Harðarson skrifar Sjá meira
Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein.
Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar
Skoðun Ert þú drusla? Katrín Sigríður J. Steingrímsdóttir,Elísa Rún Svansdóttir,Lilja Íris Long Birnudóttir,Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Margrét Baldursdóttir,Silja Höllu Egilsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar