Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson Skoðun Versta kerfi í heimi? Sigurjón Þórðarson Skoðun Má ég taka þátt … í lífinu? Vilhjálmur Hjálmarsson Skoðun Réttlætingar og lygar Ísraels Yousef Tamimi Skoðun Fjórða læknaferðin endurgreidd Líneik Anna Sævarsdóttir Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun Ekki hika við að kjósa með hjartanu Rósa Steinunn Solveigar Sturludóttir Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson Skoðun Skoðun Skoðun Okkar forseti Þráinn Farestveit skrifar Skoðun Ekki hika við að kjósa með hjartanu Rósa Steinunn Solveigar Sturludóttir skrifar Skoðun Tíminn er núna, stöðvum hvalveiðar! Hópur andstæðinga hvalveiða skrifar Skoðun Starfsgetumat gæti kostað líf Svanberg Hreinsson skrifar Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar Skoðun Fjórða læknaferðin endurgreidd Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Réttlætingar og lygar Ísraels Yousef Tamimi skrifar Skoðun Versta kerfi í heimi? Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Má ég taka þátt … í lífinu? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Með réttlætið að leiðarljósi Bergdís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Styðjum Katrínu Jakobsdóttur Gerður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvaðan kemur þessi ótti við tilfinningar? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Lyf og dáleiðsla Hannes Björnsson skrifar Skoðun Hvað þarf til að forseti beiti málskotsrétti? Salvör Nordal skrifar Skoðun Kosningar nálgast Halldóra Æsa Aradóttir skrifar Skoðun Auðlindirnar okkar Hólmfríður Sigþórsdóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson skrifar Skoðun Fagleg uppbygging myndlistar í forgrunni Tinna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Breytum reiði í gleði Natan Kolbeinsson skrifar Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Blóðugt upp fyrir axlir Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Greind eða dómgreindarskortur Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Stafrænt samstarf sveitarfélaga þarf aukið vægi Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Fyrir ykkur, Blessing, Mary og Esther Guðrún Árnadóttir,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun
Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar
Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar
Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson Skoðun