Fer í Reykjavíkurmaraþonið í hjólastólnum: Safnar til styrktar rannsókna á ólæknandi sjúkdómi sínum Bjarki Ármannsson skrifar 30. júní 2015 21:27 Baldvin Týr hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í rauða hjólastólnum sínum. Mynd/Sif Hauksdóttir/Daníel Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn. Mest lesið „Endurtek í sífellu: Ég vil ekki deyja, ég vil ekki deyja“ Áskorun Tíminn sem fór í að ræða perra inni í hreyfingunni með ólíkindum Lífið Átta ára með sinn eigin bíl á bílasýningu á Akureyri Lífið Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Lífið „Þetta lag minnir mig alltaf á að hafa tapað Idolinu“ Lífið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun „Gaman hvað verið er að tala fallega um samstarfsfólkið mitt“ Bíó og sjónvarp Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir „Þetta lag minnir mig alltaf á að hafa tapað Idolinu“ Tíminn sem fór í að ræða perra inni í hreyfingunni með ólíkindum Átta ára með sinn eigin bíl á bílasýningu á Akureyri Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Sjá meira
Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn.
Mest lesið „Endurtek í sífellu: Ég vil ekki deyja, ég vil ekki deyja“ Áskorun Tíminn sem fór í að ræða perra inni í hreyfingunni með ólíkindum Lífið Átta ára með sinn eigin bíl á bílasýningu á Akureyri Lífið Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Lífið „Þetta lag minnir mig alltaf á að hafa tapað Idolinu“ Lífið „Ég hef aldrei reynt að verða nokkur skapaður hlutur“ Tónlist „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun „Gaman hvað verið er að tala fallega um samstarfsfólkið mitt“ Bíó og sjónvarp Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Lífið Tengdasonur Íslands trúðaði Simon Cowell upp úr skónum Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir „Þetta lag minnir mig alltaf á að hafa tapað Idolinu“ Tíminn sem fór í að ræða perra inni í hreyfingunni með ólíkindum Átta ára með sinn eigin bíl á bílasýningu á Akureyri Heilmikil skemmtidagskrá og samsöngur á Þingvöllum í dag Inga Tinna og Logi greina frá kyni barnsins Segir hjálminum að þakka að hann sé á lífi Krakkatían: Níu líf, karfan og víkingar Hvers vegna tölum við um bongóblíðu? Tólf klukkustunda gjörningur í Hörpu í dag Torfbærinn í Vesturbænum sem stóð fram á níunda áratuginn Bubbi hrærður: Trúir því að Níu líf muni á endanum vakna að nýju Fréttatía vikunnar: Skúlptúrar, ráðherrarifrildi og EM Arnar Þór selur Arnarneshöllina Á 90 þúsund servíettur í Hafnarfirði Heiður Ósk og Davíð eru nýtt par Fékk skyndihugmynd og er nú í blómahafi heima fyrir Einstakur Fender Telecaster í Hljóðfærahúsinu Fólk ferðist alla leið frá Ástralíu til að sækja Víkingahátíðina Tignarleg miðbæjaríbúð Helgu Ólafs til sölu Íslensk lopapeysa flutt milli heimsálfa vegna mestu eftirsjár ævinnar Breytti hænsnahúsi í verkstæði sitt Teknóhátíð á Radar alla helgina Enn neisti hjá Bad Bunny og Kendall Jenner Banjóleikari frá Nashville með Baggalúti og Sinfó Hugsar hlýtt til áranna í Los Angeles Aníta Briem og Hafþór eiga von á barni Selur húsið í Garðabæ eftir kaupin á glæsihúsi Ingu Lindar Sjö daga afmælissæla í Reykjanesbæ Þrjú hundruð börn reyna að dorga furðulegasta fiskinn Bara 33 ára og lífið á eftir að koma í ljós Sjá meira