"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Vellíðan í vinnu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hefur vanfjármögnun sveitarfélaga áhrif á byggingarkostnað? Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Þar sem gervigreind er raunverulega að breyta öllu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego skrifar Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir skrifar Skoðun Mannauðurinn á vinnustaðnum þarf góða innivist til að dafna Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Árborg - spennandi kostur fyrir öll Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun
Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun
Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun
Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar
Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar
Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar
Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar
Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar
Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun
Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir Skoðun
Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun